Един текст без Артекс и апартаменти

Не съм писала тук от много време, а вероятно още много няма да пишa, защото животът просто иска друго от мен в момента.

Но днес имам нужда да ви споделя нещо лично, защото е се случват няколко важни неща едновременно, и може би все пак... може би ако си дадем малко зор, може би нещо можем да променим.
Не всичко, не много и далеч не достатъчно - но все пак нещо.

Но за тая цел имам нужда от вас.


Текстът е малко дълъг, ако сте отегчени или изморени, или не ви се занимава, откажете се отсега, не искам да ви губя времето. Ще ви тормозя с:
1. Фонда за лечение на деца
2. Кампанията "България дарява"
3. България НЕ дарява

Та, да преминем по същество.

1. Фонда
На днешното си заседние Министерският съвет е гласувал постановлеието, с което закрива Център "Фонд за лечение на деца". Дейността на институцията преминава към НЗОК. В един друг контекст тази новина щеше да е добра и би могла да означава, че оттук нататък всички, ВСИЧКИ деца, които се нуждаят от лечение - у нас или в чужбина - ще го получат. Ще има процедура, по която, когато се стигне до дадена диагноза, българските лекари ще могат да насочат малкия си пациент към колеги в Германия (импровизирам, може да е навсякъде другаде по света), защото там той ще получи по-съвременно, по-качествено или по-навременно лечение. Родителите ще трябва да подадат някакви документи, за да бъдат подкрепени с разходи за път, престой и преводач, но медицинската документация ще си мине по служебен път между лечебните заведения и/или финансиращите институции.

Е, сигурно не сте изненадани, но няма да стане така.
Проектът за наредба, която де факто прехвърля Фонда в Касата, няма да поправи сериозните недостатъци на Фонда в момента - ограничен достъп, липса на прозрачност при взимане на решенията, некомпетентност и липса на административен капацитет, отказ от комуникация с родителите, усилия да бъдат задържани максимален брой деца в България, дори когато това е в ущърб на най-добрия им интерес. За сметка на това е предвидено НЗОК да получи автоматично правото на ЦФЛД на дарения с огромни данъчни облекчения, което отваря широко вратата за нерегламентирани взаимоотношения с тази или онази фирма, болница, организация. Нищо по-добро обаче не може да се очаква, предвид състоянието на здравната система като цяло и ограниченото право на достъп до здравеопазване на българските граждани изобщо и на децата в частност. Ако искате повече, сменете властта.

На няколко места прочетох някакви граждани и гражданки да се възмущават, че нищо не сме направили. За НПО-тата и активистите иде реч. Няма да се оправдавам, защото ние направихме всичко, което ни беше по силите. Но бяхме малко и се изморихме. Sad but true.

Надявам се, че някога, някой ден, по някакъв начин (може би когато всички, родени в робство измрем) вятърът ще се обърне, и хората, които управляват системите, ще бъдат образовани, съвестни и хуманни. Защото хората, които гласуват, ще осъзнаят, че селските тарикати, закичени с бъклица и дрян, си остават селски тарикати, дори когато носят костюми за хиляди евра и заемат високи държавни постове.
Надявам се също, че дотогава всяко дете в нужда ще има своя супергерой, който ще чупи системата, за да му даде шанс.

2. България дарява
От седмица насам тече най-мащабната дарителска инициатива, организирана от неправителствения сектор у нас - България дарява. Близо 130 каузи на долу-горе толкова на брой по-малки и по-големи граждански оргнизации се борят за вниманието на дарителите, за да могат да вършат някои от следните неща:
- да подпомагат бедни и самотни възрастни хора в обезлюдяващи се и труднодостъпни села;
- да създават несъществуващи у нас практики за палиативни грижи за деца;
- да помагат на самотни майки да се преквалифицират, за да могат да изхранват децата си;
- да превеждат и разпространяват съвременните практики за родилна грижа;
- да разпишат мерки, които да задължат разделящите се родители да не си отмъщават един на друг чрез децата си;
- да подновят туристическата маркировка;
- да се борят с фермите заживотни, отглеждани зарад ценната им кожа
- и още много други.

Може би се чудите дали някой не получава заплата от данъците ви, за да върши баш тия неща. Ще ви подскажа - да, получава. Работата обаче очевидно не е свършена, затова хора, които не могат да търпят, се опитват да я свършат както могат - в свободното си време, с доброволен труд, собствени средства и с надеждата, че останалите поне ще им пуснат по един sms на DMS номера 17 777. Така, както всяка зима пускат на президента, да си направи ПР с техни пари и на гърба на несвършената вече повече от десетилетие работа в здравеопазването.

Няма да се правя на скромна.
Искам да дарите. Искам да го направите веднага и искам да го направите за някоя от следващите каузи, защото съм част от тях и искам да заложа доверието ви (ако помните коя съм и ако още ми вярвате) срещу парите, които ще дадете на някоя от тези каузи.

В замяна ние ще се борим:
- жените (ви) да раждат по-безопасно и спокойно (вашите) деца - виж каузата тук, DMS MOGA на номер 17 777;

- ако загубите бебе, да има кой да ви подаде ръка - виж каузата тук, DMS MERI на номер 17 777;
- ако се случи детето ви да има нужда от палиативни грижи, да има кой да му ги осигури - виж каузата тук, DMS IDA на номер 17 777;
- ако се случи семейството ви да се разпадне, децата ви да бъдат подкрепени, докато  собсвените ви его, гняв, скръб и глупост, породени от раздялата, отминат, и спрете да виждате в другия родител само смъртен враг - виж каузата тук, DMS DETETO на номер 17 777.


3. България (не) дарява. 
България гледа сеир. Псува на маса евтините апартаменти на властта, обсъжда "капките", възмущава се от измислени проблеми като бежанците и предизборната агитация на турски. Като отмине това, някой пак ще подхвърли някоя емоционално активираща дъвка и две седмици по телевизионните студия ще се дерем за/против това.
Вместо да вземем да свършим нещо, което НАИСТИНА да промени живота ни към по-добро.
Или поне да ударим едно рамо на тези, които го вършат вместо нас.

Безнадеждност моя любима*

* заглавието е заимствано от песен на Димитър Воев

Плакатът, на който лицето на Воев стои редом с тези на Витков, Гилъна и Васо ми причини почти физическа болка и отчаяние, което нямам думи да обясня, но има хора на тая територия, които ще разберат...

Капката, която преля чашата на безбъдещното, безсмислено и безнадеждно настояще, което обитаваме. За последните 24 часа.

От две години почти не гледам новини, защото се затруднявам да оцелея в този пейзаж. Проблемът, освен гнусната и прогнила паплач, която се нарои с активното ни съдействие в управленските структури на държавата, е пълното размиване между истина и лъжа, между добро и зло, между факти и фикции, което тази гнусна и прогнила паплач успя да постигне в последните години. Пак да кажа - с активното ни съдействие.
Вече дори не мога да се ядосам на никого.

Журналистите не са виновни. Работят в условията на конкуренция с всеки с телефон в ръка и достъп до интернет. Налага им се да сглобяват късчета реалност за нереално кратки срокове и често нямат нито времето, нито условията да вникнат в дълбочина. А - нека сме честни - родната медийна среда все повече толерира в средите да влизат хора, които нямат способности и желание да вникнат в дълбочина и все повече избутва встрани, притиска, подтиска и заглушава качествените журналисти. Ако в някои държави сериозните медии все още успяват да запазят хляба си, благодарение на строгото отношение към професионализма и отличителното качество на информацията, в България често можеш да получиш еднакво недостоверна, неадекватна, непроверена или още по-зле - съзнателно манипулирана информация - от съседката и от националната телевизия.

Вчера изгледах доста емисии и изчетох доста публикации, заради делото срещу бившия директор на Център Фонд за лечение на деца Павел Александров. За незапознатите припомням:
през април 2016г. ГД БОП нахлу във Фонда, арестува директора и част от служителите.
След това едни хорица - говорител на главния прокурор, пресцентър на МВР etc. - разпространиха информация за страшни злоупотреби, извършени от арестуваните.
След това се оказа, че доказателства за страшни злоупотреби няма, а грехът на директора ба Фонда е, че е пращал на лечение деца а/ издавайки европейски формуляр, с който държавата да плаща по-малко, отколкото би платила без този формуляр; и б/ покривайки разходите на лекари, които придружават болни деца или придобиват уникални умения, обучавайки се в чужди болници.
След това администрацията на Фонда беше подменена с послушна, но некомпетентна такава, а правилникът въведе рестрикции за родителите на болни деца.
След това беше затворена устата на Обществения съвет.
След това всичко утихна задълго.
След това специализираната прокуратура внесе един и граматически, и юридически неграмотен обвинителен акт, и съдът ѝ го върна.
След това тя го "поправи" и го внесе отново.
И след това - вчера - съдът ѝ го върна отново.
Междувременно от официалните, публични отчети на изредилите се директори на ЦФЛД (чиято история можете да прочетете в този блог, при интерес), публичните данни на дарителските организации и публичните сайтове на българските съдилища става ясно че:
- броят на подпомаганите деца не се променя драстично;
- изхарчените от Фонда пари не са се променили драстично;
- броят деца с онкологични заболявания, събиращи пари за лечение чрез дарителски кампании е нараснал драстично;
- събраните дарителски средства за лечение на деца са нараснали драстично;
- в момента във Фонда има сериозни проблеми с изгубени преписки, комуникация с европейски болници, плащане към контрагенти, работа с болници в България, които пряко вредят на лечението на децата;
- има 35 съдебни дела срещу Фонда, само 2 от които са завършили в негова полза.

От публичните дискусии в социалните мрежи на родители, чиито деца се лекуват със средства от ЦФЛД научаваме още че:
- голяма част от операциите, извършвани в България, за които се ползваше съфинансиране от Фонда, вече не се извършват, тъй като Фондът ОЩЕ не е обявил обществената пръчка, с която да закупи медицинските изделия за тези операции;
- фирмата, която доскоро изработваше ортезите на деца с двигателни затруднения е сменена с друга - с по-некачествени и по-скъпи изделия;
- целенасочено в България се задържат деца, нуждаещи се от трансплантация.

Нищо от това обаче не научих от новините. От новините научих, че прокурор Ирина не-помня-коя-си твърди, че е разговаряла с родители на починали деца и затова поведението на Павел Александров е много укоримо.

"...тогава къде е разликата между това, което ни се е случило, и това, което си представяме? Няма разлика. Това означава, Ана, че ние никога не сме съществували, не сме били, няма ни сега, и никога няма да бъдем. Никога..."

Вий сте идиоти

Че така наречения "дебат" около така наречената Истанбулска конвенция е fake news (фалшива новина), е очевидно за всички, които умеят да боравят с факти и източници. Това умение не е нужно на масовия потребител на информация. То обаче е задължително за така наречените "decision-makers". Или хората, които са на високи позиции в обществото  организациите и взимат решения, засягащи много други хора. (И за медиите, но такива в България почти не останаха, така че на този етап няма да ги коментираме.)
Казано с други думи - взимащите-решения в българското общество или са неграмотни за тая работа, или ви лъжат съвсем осъзнато.

Най-вероятно е второто. Това не бива да ни изненадва, защото ние, в ролята си на средностатисчитечки български данъкоплатци и гласоподаватели, също сме отявлени лицемери. Казано с други думи - говорим това, което смятаме за приемливо, но живеем така, както ни харесва, а двете неща я се срещнат, я не. Поради тая причина публичният дебат няма никаква стойност, защото той не отразява нито реални нагласи, нито реални намерения. Почти никога, но най-вече в такива "чувствителни" теми.
Всеки говори това, което смята, че се очаква от него, или това, за което са му платили. Пушилката е голяма, под нея се замазва някое и друго мащабно правителствено престъпление, а след три дни всички отново кротко си пием ракията пред екрана и гледаме някоя поредна боза с чувство за изпълнен граждански дълг.

Никого не искам да заклеймя или обидя. Просто това сочат цифрите.

Според проучване на Агенция Тренд от октомври 2017 година най-масово споделените три ценности са семейство, мир и сигурност, следвани от човешки права и свобода. Ще ги разгледам в най-актуалните им аспекти - социалните роли на двата пола и връзката им с домашното насилие и насилието основано на пола въобще.

* Семейство

По данни на НСИ за родените през 2016г. в България,  това са 64 984 деца. От тях 26 893 са родени в брак, а останалите 38 091 са извънбрачни. През същата година в страната ни са сключени 26 803 брака, като най-масово българите се женят на възраст между 25 и 35 годишна възрат. Междувремено други 10 603 семейни двойки са решили да прекратят брака си, а най-често това се случва на хората между 40 и 49 годишна възраст.

* Мир
 През 2016г Евробарометър сочи в изследване за домашното насилие и насилието, основано на пола, че над 40% от българите смятат домашното насилие за въпрос, който трябва да се реши в семейството. Повече от 2/3 пък смятат шамарите за нормален възпитателен метод. 

* Човешки права
Според поредица проучвания на EUFRA (Агенция на ЕС за основните права) България е една от шестте държави-членки, в които най-често се нарушават човешките права на хората с нетрадиционна сексуална ориентация, в това число право на събиране, право на изразяване, партньорски права, право на труд дори. България сред страните, в които административните оргни са отказали да осигурят безопасност на участниците в ЛГБТ демонстрации, а 47% от запитаните заявяват, че са преживели дискриминация, основана на сексуалната им ориентация.
И понеже някой ще попита защо давам за пример само хората с нетрадиционна сексуална ориентация, хетеросексуалните нямат ли човешки права, нека да отговоря: никога не съм чувала някой да е бил дискриминиран, защото изпитва влечение към хора от срещуположния пол.

* Свобода
Проучване на Евробарометър от лятото на 2017г показва, че българите са европейски шампиони по полови стереотипи. 81% от сънародниците ни споделят, че раолята на жената е да се грижи за семейството и дома, а на мъжа - да изкарва пари. Според същото проучване българите са убедени, че не е приемливо мъжете да плачат, а жените взимат нерационални решения, основани на емоции.

С тези данни искам да поздравя всички загрижени, човеколюбиви християн-консерватори, патриоти, и разбира се - Българската православна църква.

И лека нощ.

Акушерка under cover

Бабинден е. Празникът на работещите в родилната помощ.
Много ми е скъп този празник, и много скъпи хора празнуват днес. Благодарна съм за шанса да ги познавам, да се уча от тях и да се озадачавам всекидневно на търпението и хуманността им.
Та, чета, по този повод, интервютата с акушерки из медиите. През последните години акушерското съсловие несъмнено се събуди и вече все по-смело напомня, че поради ред политически недомислия, организационни и системни проблеми и кадрови решения, е поставено в нехарактерна и неадекватна професионална позиция.
Излизането на акушерките "на светло" трябва да радва всички жени, защото ние сме тези, които най-много се нуждаят акушерките да заемат мястото си - до нас. Защото цифрите доказват, че държавите, в които акушерският модел на грижа е утвърден, имат по-добри показатели за майчино и детско здраве и по-добри икономически показатели в тази сфера.
Прочетеното обаче създава противоречиво впечатление.
От една страна от изреченото в интервютата излиза, че професионалната организация на акушерките Алианс на българските акушерки и съсловната им организация БАПЗГ искат:
1. Държавата да забрани на немедицински лица да обучават родители, а родителите да спрат да четат в интернет;
2. Държавата да забрани доброволните консултанти по кърмене и дулите, а майките да бъдат консултирани и подпомагани само от акушерки;
3. Държавата да им гарантира минимално заплащане от 3 минимални работни заплати.
4. Държавата да им гарантира уважение.

Всъщност, впечатленията са погрешни. Само преди няколко дни въпросните организации излязоха с кратка и ясна декларация до всички отговорни институции и лица в здравеопазването, в която съвсем ясно заявиха, че настояват за:
1. Законови промени, които да им дадат възможност самостоятелно да осъществяват всички грижи в компетенциите на тяхната професия;
2. Акушерски стандарт, съобразен със съвременните гайдлайни;
3. Възможност за сключване на договори с НЗОК;
4. Стимулиране на професионалното и академичното развитие;
5. Мултидисциплинарна грижа за подобряване на майчиното и детско здраве;
6. Достойно заплащане, съобразно квалификацията и отговорностите.

Този дисонанс в посланията не е маловажен, затова днес, на празника на акушерките, ми се вижда важно да говорим за него.Защото крайната цел е една - удовлетворени, уверени и висококвалифицирани акушерки в помощ на раждащите жени.
Двата списъка звучат като от различни епохи. Първият предполага държавно доминирана, репресивно ориентирана политика, която да осигури минимална граница на стандарт на една професионална общност, без да я мотивира да се развива, да повиши качеството на услугата си и да променя проактивно обществените нагласи в полза на групите, чиито интереси брани: майките и бебетата.
Вторият показва осъзнат стремеж към поемане на отговорност за собствената професионална съдба, загриженост за здравето и удовлетвореността на жените и бебетата, желание за развитие и отпадане на финансовите ограничения, за да може всички изброени по-горе усилия да бъдат адекватно възнаградени.
Лошата новина е, че поради характеристиките на масовите комуникации, в които по-популярни стават изречените слова и лицата, а не писаните документи, в общественото съзнание ще остане по-скоро списък Едно.
Списък Едно обаче не е просто различна, по-лоша формулировка на същите стремежи. Той е обезсмисляне, омаловажаване и прът в колелата на усилията, които списък Две очертава. Ще се опитам да обясня защо.
1. Войната с немедицинските специалисти, интернет и... четящите майки.
1.1. Абсолютно вярно е, че в България всеки може да си направи училище за родители и да им каже каквото му хрумне. За зла съдба, медицинското образование не е никаква гаранция за качество на обучението. Сред най-шокиращите безумия, които съм чувала да се преподават на бъдещи родители, са лекциите на една дама, притежаваща дипломи за акушерка и психолог, и работеща в реномирана АГ-болница. За сметка на това в училищата за родители преподават много специалисти, които нямат претенциите да се титулуват "медицински", но притежават безценна за родителите експертиза. Отсяването на качественото от некачественото знание със сигурност би подпомогнало бъдещите родители. Как точно да стане това отсяване обаче е въпрос, който изисква сериозен и обективен дебат, а не фръцкане и размахване на дипломи с неясно покритие. Защото успешното избутване на каквото и да било образование в което и да било българско ВУЗ не е никаква гаранция за наличие на умения, камо ли за качествени такива.
1.2. В интернет, освен съвети за лечение на депресия с пиене на урина, има и солидно количество научна и научнопопулярна, медицинска и немедицинска информация, свързана с женското и майчино здраве, раждането, кърменето, родителството изобщо. Бързият и улеснен достъп до информация създава деформирана според старите критерии, нова среда - хора с дипломи за определена професия, които обаче, поради липса на амбиция, основа(знаене на езици), мързел, имат дефицитни познания дори в собствената си професионална сфера; професионалисти, които, благодарение на улеснения достъп до знание се развиват по-бързо от средата си и стават авангард на съсловното си развитие; хора с широки познания, които ползват мултилингвистични и доказани информационни източници, и развиват специфична компетентност в сфери, в които не се занимават професионално; хора, които не се справят с подбора на източници и информация, и лесно попадат в капана на постистинната епоха; хора, които опознават спектъра на възможностите в информационно наситената среда, но търсят експертен съвет при взимане на решение.
Не само акушерките, всяка професионална общност трябва да свикне, че нейните пациенти, клиенти, партньори и критици ще стават все по-информирани и професионалното уважение ще се извоюва с доказване в практиката, а не с окачена на стената хартия.
2.  В модерния свят, към който имаме желанието да се причислим (дано доживея да го видя), медицинските и немедицинските специалисти, грижещи се за здравето и благополучието на майките и бебетата, работят в екип. Причината не е само в по-високата им екипна култура, а и в доказаната в практиката полза за всички. Както навсякъде по света, и у нас акушерките са дефицитни професионалисти. По данни на БАПЗГ в момента у нас работят малко над 3200 акушерки. Дори това да са най-талантливите, най-отдадените, най-самоотвержените и най-добре образованите 3200 акушерки на тоя свят, дори да работят в съвършено организирана и обезпечена среда, пак не биха могли да се справят сами с всички медицински и немедицински  нужди, които имат една бременна, раждаща или наскоро родила жена и нейното бебе. Точно там е мястото на дулите и консултантите по кърмене. Те отделят време и внимание, имат специфична подготовка и обучение за подкрепа в точно определен момент и по точно определен начин.
Според изследване, проведено в България, около 93% от майките кърмят при излизане от болницата. Но още в края на първия месец този процент спада до 18, и едва 10% от бебетата са на изключително кърмене до шестия месец. Въпросът дали 3200 акушерки могат да осигурят денонощна подкрепа (която в огромната част от случаите е немедицинска) на 64 000 майки годишно ми се струва риторичен.
Същото е положението и с дулите. За да получи всяка раждаща непрекъсната грижа и внимание по време на раждането си, съотношението родилка:акушерка във всяка родилна зала трябва да е 1:1. Както акушерките сами отбелязват обаче, това е абсолютно невъзможно. Тяхното медицинско образование и професионални знания са нужни на много повече жени, отколкото са те самите. Затова немедицинската подкрепа, свързана често с емоционалната среда около раждащата жена и осигуряването на спокойствието й може да бъде оказвана и от други хора. Дулите се обучават да оказват точно тази подкрепа по най-ефективния за раждащата жена начин. Това  не само повишава удовлетвореността на жената от преживяването, но и улеснява медицинския екип.
3. Гарантирането на висок минимален праг на заплащането в държава с нисък стандарт като България всъщност не е от полза за самите акушерки. Механизмът на определянето на минимална работна заплата през последните години доказа, че ако тя расте административно, без ефективен ръст на цялата икономика и всички доходи, води до уродливи явления. Високият праг гарантира, че всеки, преминал криво-ляво образованието за Акушерка и получил съответния документ, ще получава едно високо за стандарта в държавата възнаграждение, без към него да се предявяват допълнителни изисквания като развитие, продължаваща квалификация, качество на работата и прочие. Така най-добрите и най-некадърните в съсловието ще бъдат изравнени финансово. А не това е идеята, вярвам.
4. И накрая, но не и по значение - уважението. 
След всичко изписано дотук, едва ли е нужно да обяснявам защо уважението е персонална, а не съсловна категория. Всеки труд заслужава уважение, когато в него е вложено усърдие и сърце. Хората сме различни. Животът ни дава различни възможности. Някои метат улиците. Други пишат. Трети консултират кърмещи майки. Четвърти израждат бебета. Уважението не е атрибут към дипломата, нито добавка за прослужено време. Всеки от нас работи за собствения си престиж всеки ден. А за общия ни образ като съсловие всички сме отговорни, но най-вече тези от нас, които пишат декларации, дават интервюта и съшиват публичната дреха на образа на цялото съсловие.


Честити празник!

С уважение,

Новият правилник на Фонда

В памет на Panterish, която не беше дете и няма нищо общо с Фонда. 
Защото някои неща са важни. 

На 08. 12. 2017г. в Държавен вестник беше публикуван "Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца“.
Документът е печален резултат от усилията на гражданската общност да участва в нормотворчеството в сферата на здравеопазванаето и липсата на желание у взимащите решения в тази сфера да се вслушват в глас, различен от своя собствен.

Проектът на тези промени беше иницииран от вече бившия зам. министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков с декларираното желание "нещата да потръгнат". Бяха проведени серия от срещи с лекари, с вече бивши членове на Обществения съвет на институцията, с активисти. Създаде се работна група с участието на представители на Министерството на здравеопазването (МЗ), тогавашния директор на Фонда д-р Тинка Троева, юристи и представители на организации, работещи в сферата на дарителството и детското здравеопазване. Бяха внесени буквално десетки предложения за промени, тъй като в последния си вариант (разписан през 2016г. от екип на проф. Владимир Пилософ, оглавявал Фонда в този период), правилникът създаде редица спънки както пред семействата на болни деца, така и пред лечебните заведения, които се опитват да ги лекуват. След няколко тежки заседания с дълги дискусии, през юни групата негласно прекрати работа, като... просто МЗ спря да свиква заседания.
В средата на август на страницата на министерството се появи проект, който сериозно се разминаваше с първоначално обсъжданите идеи. Ето този. Освен че ни възмути и разочарова (умението да се разочароваш от едно и също нещо в продължение на десет години вероятно е специфичен талант на активиста), той провокира серия от предложения, много от които вече бяха предлагани и приети в работната група, но - странно - неотразени в окончателния текст на проектопромените.
Понеже сме активни граждани, а - както вече отбелязах - активните граждани страдат от естествено скудоумие и болестна упоритост, започнахме да внасяме вече веднъж внасяните предложения отново. В периода на общественото обсъждане. Можете да ги намерите ето тук.
Енергия за цялостен преглед на всички посочени в линковете документи отдавна нямам. Затова - бърз прелет над окончателните промени.

1. Какво се случи?
Въпреки упоритото взиране във взаимодействието между МЗ и Министерския съвет (МС), до днес никой от активно заинтересованите от работата на ЦФЛД не беше забелязал движение в посока приемане на промени. А напрежение имаше. И то беше породено от куп неясноти - относно това в какъв вид ще се приемат промените в крайна сметка; относно  това кога ще се приемат; относно това ще решат ли процедурните проблеми със закупуването на медицински изделия и на лекарства; относно това ще облекчат ли, или отново ще утежнят административния товар върху родителите; относно това ще се приеме ли скандалното намерение за цензуриране на гласа на Обществения съвет чрез забрана на членовете му да говорят, освен на специално определен говорител. Оказа се, че не движение липсва, а прозрачност.
Доскоро Правилникът за работа на Фонда се приемаше с решение на МС. Както и съставът на Обществения съвет. Тази процедура беше разписана умишлено при създаването на Фонда, за да не бъде той пряко зависим от капризите на всеки следващ здравен министър. След определени нормативни промени (нека юристите помогнат с тълкуванието им, ако желаят), процедурата е променена, и дейността на Фонда вече е изцяло подчинена на волята на Мининистъра на здравеопазването.

И така, министър Кирил Ананиев е подписал промените, и от 08.12.2017г. те са факт.

2. Какво се променя?
Публикуваните промени са изброени в 19 параграфа. Имайки предвид, че досега действащият Правилник се състои от 46 члена, тази цифра създава усещане за размах на промените. Осезаемите разлики обаче са само две (по-долу ще обясня защо), и се отнасят до финансирането на лечение в България и до прозрачността в работата на Фонда.

2.1. Център "Фонд за лечение на деца" ще организира обществени поръчки за медицински изделия, високоспециализирани медицински апарати и  уреди за индивидуална употреба. От една страна, това е добра новина. Основно за децата, които се нуждаят от ортопедични и/или неврохирургични операции. Досегашният текст забраняваше на Фонда да заплаща изделия, които не са закупени по реда на Закона за обществените поръчки. Частните лечебни заведения обаче не са задължени да работят по този закон, и няколко групи деца с тежки заболявания бяха оставени без подпомагане, тъй като единствените екипи, притежаващи компетенции да им помогнат, работят именно в частни лечебни заведения. Промяната дава възможност всички лекари и болници, желаещи да работят с Фонда, да подадат списък с необходимите им медицински изделия, а Фондът да проведе обществена поръчка и да ги закупи на договорена от него цена. За периода до финализирането на поръчката частните болници могат да осигуряват необходимите им изделия от друга болница, която обаче ги е закупила по ЗОП. Доколко тази норма би била ефективна е под въпрос, защото едва ли болницата Х би организирала обществена поръчка за изделия, за чието прилагане компетенции и инструментариум има единствено болницата У. Отговорът на този въпрос се очаква да стане ясен в следващите месеци. Тази норма обаче крие и други подводни камъни. Портфолиото с медицински изделия е огромно и съдържа буквално хиляди позиции. Кои от тях ще бъдат включени в обществената поръчка и какво ще се случи, ако пациентът има нужда от изделие, което липсва в поръчката? Какво би се случило, ако след преглед в болница Х пациентът подаде заявление за подпомагане във Фонда, но междувременно прецени да се оперира в болница У? Как ще се гарантира качеството на МИ - някои от тях имат евтини азиатски аналози, чиято безопасност и качество обаче не са доказани?

2.2. Общественият съвет на Фонда ще определи говорител, който регулярно и при нужда ще подава информация към обществеността и медиите, след съгласуване със съвета. Новата фигура в съвета се определя с новосъздадения чл. 19а. Текстът на тази норма е смекчен спрямо проекта. Проектът налагаше забрана на всички останали членове на ОС да говорят публично за работата си, което на практика обезмисляше съществуването на Обществен съвет.

"Сегашните изменения предвиждат, че членовете на Обществения съвет следва да излъчат говорител, който да коментира въпросите от работата на Фонда само след като той съгласува това с Обществения съвет. При неспазване на задължението за съгласуване, МЗ може да освободи този член на Съвета.
Не е ясно дали членовете на ОС могат да коментират работата на Фонда извън официалните изявления на говорителя. Според мен - да. Няма предвидена и санкция за тази съвсем нормална проява на правото на изразяване, защитено в Конституцията.
Това изменение обаче, заедно с променения регистър, който функционира "на тъмно" от месеци, застрашава прозрачността в работата на Фонда и смисъла от съществуването на Обществен съвет. Надявам се, че членовете му ще продължават да осигуряват прозрачност занапред без да се страхуват."

пише във фейсбук-профила си адв. Мария Шаркова, която е специалист по медицинско право. Това обаче не прави положението розово, само намалява интензитета на сивото (не знам в кой от 50-те му нюанса сме в момента). През последната година и половина (от арестите през април 2016-та) с промени в правилата и неправомерни действия, администрацията на Фонда затваряше все повече достъпа на гражданите до работата си, и демонстрираше недоволството си от това, че трябва да се съобразява с Обществен съвет. Този ход е просто поредната стъпка в обезличаването на съвета преди окончателното му премахване (викайте ми Ванга). Овластяването на министъра да "уволнява" и "назначава" членове на съвета, които би следвало да извършват контролна, надзорна и консултативна дейност над контролирания от него Фонд доброволно и в интерес на обществото, противоречи на всяка логика и смисъл.

2.3. Документите за кандидатстване за подпомагане вече могат да се подават чрез упълномощено лице.

2.4. Придружителят на детето при лечение в чужбина трябва да е с непрекъснати здравноосигурителни права или валидна медицинска застраховка за целия период на лечението на детето. В това изискване има известна логика, тъй като на всеки може да се случи да се разболее или да пострада по време на пребиваването си в чужбина. Част от семействата на деца с хронични заболяания и състояния, които се нуждаят от лечение в друга държава обаче, са и хрочнично бедни. Необходимостта единият родител да остане у дома и да се грижи за детето го изхвърля от пазара на труда и го поставя в особена категория хора, които често не успяват да се възползват от възможностите на социалната система, и остават неосигурени. Това - действително - е проблем, много по-голям от излизането на тези родители в чужбина, но да се преструваме, че това не би било спирачка за лечението на някои деца, ще е все едно да не виждаме слон в стаята. Отново.  

2.5. Регламентират се неприсъствените заседания на Обществения съвет.

2.6. Дава се възможност на министъра, чрез определен от него експертен съвет, да има последната дума по казуси, в които директорът на Фонда и членовете на ОС не могат да стигнат до консенсусно лечение. 

3. Какво НЕ се променя?
3.1. Все още лечебно-контролни комисии могат да самонасочват деца за лечение в собствените си болници без нужда от санкция на външен експерт.
3.2. Все още експерти на Фонда са националните консултанти и определени от тях специалисти. И възможността за конфликт на интереси е около 100%.
3.3. Все още родителите са принуждавани сами да превеждат медицинската си документация, което понякога е сериозно логистично и финансово предизвикателство.
3.4. Все още няма регламен за процедурата по издаване на формляр S2, необходим при лечение на деца в държави от ЕС, и той се издава на добра воля, при условия и срокове, за които администрациите на МЗ, ЦФЛД и НЗОК се споразумеят помежду си.
3.5. Все още не е коригирана процедурата за заплащане на лекарства, които се купуват от болниците по реда на Наредба 10 (за условията и реда за лечение с неразрешени за употреба в Република България лекарствени продукти). Заради тази процедура периодично деца с тежки хронични и онкологични заболявания остават без лечение, или лечението им се бави с месеци.
3.6. Все още радикално решение на проблема със сивия пазар на медицински изделия няма. Защото предложението проблемът да се реши радикално, вместо да се търси витиеват изход за заплащаните от ЦФЛД изделия, е било прието "по принцип". Каквото и да означава това в правния мир.

Както каза вчера една от най-ценните ми учителки и съратнички в активизма, "ще си вземем пуканките и ще гледаме какво ще стане." И ефективността от това действие ще е равностойна на тази от всички положени през последните 20 месеца усилия.

Номерът е да продължиш да дишаш

Запознах се с Тошко на една конференция по редки болести в Пловдив. Вчера, докато си пиехме кафето пред голямата книжарница на Витошка, стигнахме до идеята, че е било преди 5 години, в началото на септември. И фейсбук така твърди.

Беше с розова риза, усмихнат до ушите, леко загорял от слънцето. Изглеждаше по-здрав и енергичен от повечето здрави хора, които познавам. Представи ми го приятелка, също човек с рядко заболяване, и каза, че е председател на Асоциация "Пулмонална хипертония". Тогава за първи път чух за пулмоналната хипертония.
Оттогава насам с Тодор Мангъров сме се срещали много пъти. Има запазено място в шортлистата ми с хора, които работят отдадено за каузата си, борят се и променят съдбите на другите. И в същото време творят човешки чудеса. Той например, почти обиколи света с колело. Въпреки заболяването си, а може би донякъде точно заради заболяването си.

Вчера Тодор Мангъров и колегите му по диагноза представиха книгата "Живот с пулмонална хипертония"  - сборник с историите на пациенти. Написани и разказани за пациенти. За тези, които имат нужда от информация, опит, подкрепа, надежда.

Малко преди представянето с Тошко се видяхме да пием кафе. Запозна ме със Светла, която го придружава в пътя, заниманията и живота. И поговорихме. За пътя, заниманията и живота.

Разкажи ми за книжката...
Книжката разказва историите на хора с белодробна хипертония. Предназначена е от пациенти за пациенти. В книжката се описва всеки един етап - от момента на поставянето на диагнозата, през етапа в който пациентът се лекува, до момента в който е започнало писането на историята.

Kакво още има между двата крайни момента?
Всички етапи, през които мината един човек с тежко хронично заболяване. Депресията, съвземането, лечението, подобряването... После идва етапът, в който отново да повярваш в себе си. Един човек със заболяване минава през криза - в моментите, в които е безполезен за себе си, безполезен е за семейството си, а често е и в тежест на семейството си. Когато човек не се лекува и не може да си възвърне нормалното функциониране, това влияе, и най-често тези пациенти освен белодробното си страдание имат и депресия. Голяма роля в психическото възстановяване на заболелите изиграват срещите им с други пациенти, социализацията им сред хора с подобни преживявания, история и проблеми. Ние, като пациентска организация, направихме пет национални конференции, в които да дадем възможност на хората да се срещат помежду си.

Колко души наброява тази пациентска общност в момента?
Според международна статистика, в България би трябвало да има около 350 пациенти. По последни данни от НЗОК в последните няколко години у нас се лекуват около 120 души с белодробна хипертония, цифрата не се променя много от 2013/2014-та година. Разликата в цифрите не означава, че тези над 200 пациенти ги няма, означава, че белодробната хипертония носи всички негативи на редките заболявания - не се разпознава от лекарите, не се диагностицира навреме, не се диагностицира правилно... В Българя от момента на започване на симптомите до момента на поставяне на диагнозата минава един много дълъг период - около 3 и половина години. В Европа този срок също не е много малък - 2 и половина години. За това време обаче заболяването се развива и често при поставянето на диагноза, пациентите вече са в много тежко състояние.

Обратимо ли е?
Зависи. Белодробната хипертония е прогресивно заболяване. Терапията всъщност не го "лекува", в чистия смисъл - тя поддържа пациента с медикаменти, които подобряват качеството му на живот, но не го лекуват. Крайният етап за съжаление неотменно е белодробна трансплантация.

А колко белодробно трансплантирани има в България?
Седем. Шест са трансплантирани във Виена и един - в Испания. Малко са, защото българите имат тази възможност отскоро. Допреди няколко години за белодробна трансплантация у нас не можеше да се говори, това беше тема табу. От три години насам българите имат възможност да се трансплантират в един от най-добрите центрове в Европа, във Виена. Това е резултат изцяло от работата и контактите, които създаде настоящия директор на Изпълнителната агенция по трансплантация д-р Мариана Симеонова. Министерството на здравеопазването никога не подкрепи тази дейност, затова подчертавам личните усилия на няколко български лекари да развиват белодробните трансплантации. Например проф. Генчо Начев от години иска да развива белодробни рансплантации у нас но това и до днес не е факт.

Смяташ ли, че това би било удачно решение, имайки предвид колко малък е общият брой на трансплантациите тук? Липсата на опит няма ли да опорочи резултатите?
Да, съгласен съм с това, но ние не можем да спрем прогреса. Затова по-добре е да го подкрепим и нещата да се случат както трябва. Нека един български екип бъде обучен в клиника от световно ниво в Европа или Щатите. Когато този екип се върне обучен, с достатъчно опит, с подходящата апаратура, с познания за алгоритъма на подготовка и проследяване, няма нищо лошо в това този екип да извършва белодробни трансплантации в България. Защото тези седем трансплантирани са много малко спрямо броя на нуждаещите се. Ние се надяваме, че ако този метод се практикува у нас, повече пациенти ще получат шанс за трансплантация, а срокът на чакането ще е по-кратък.

Да се върнем към книгата.  Казваш, че е за пациенти, но представянето й е на пъпа на

София, в голяма книжарница. Какво казвате на хората, които не са засегнати пряко?
Посланието ни е, че заболяването може да се случи на всеки. Никой от нас от нищо не е защитен. Затова искаме да създадем на хората със заболяване - не само белодробна хипертония, а всяка тежка хронична болест - усещане за общност. Защото приемането, споделянето и разбирането неминуемо повишават качеството на живот.
А на самите пациенти искаме да вдъхнем надежда. Защото българинът, когато има проблем, масово търси решението му в гугъл. Не е лошо чоек да е информиран, но в интернет може да се прочете например, че средната продължителност на живот на хората с белодробна хипертония е две и половина години. Това важи за пациенти, които не се лекуват. Но веднъж прочетена тази цифра шокира хората. В момента силата на нашата пациентска група идва оттам, че тези хора не просто са живи, те се познават от пет и повече години, добре са физически, събират се и се радват на пълноценен живот. Част от тях вече са трансплантирани. Това не ги прави здрави, но те могат да водят нормален живот, за разлика от човека, който не може да качи 5 стъпала, например.

Може ли от книгата да стане ясно какъв е животът на пациентите с белодробна хипертония и каква е значимостта на навременното и адекватно лечение?
Да започнем оттам какво представлява белодробната хипертония. Представи си да ти залепя устата с тиксо, да ти сложа една щипка за пране на носа и да те пусна да вървиш по улицата. Дишай! Не можеш. Ето така се чувства един пациент с белодробна хипертония - не може да диша.
Един пример - историята на Юнал Шабан. Той разказва, как преди да започне лечение, баба му го е обличала и го е събличала, помагала му е да стигне до тоалетната. В толкова тежко състояние е бил - той казва "затворник съм в собственото си тяло". И казва, че след като започва лечение, " е излетял". Ако го познавате, ще видите, че той ходи бавно и тежко, диша тежко, но вече се грижи сам за себе си, започна и работа. От човек, който се облича с чужда помощ до човек, който работи. Това е изключителна разлика.

Коя е най-впечатляващата история в книгата?
Няма "най-впечатляваща". Всички са важни, всяка е истинска, такава, каквато е. Аз познавам пацентите, всеки е преживял своята битка по своему. Тук е важно да покажем, че дори да се намираш в най-дълбоката дупка, има изход. 

Къде може да се намери книгата?
Книгата  ще бъде предоставена в трите центъра за лечение на белодробна хипертония в страната, за да е достъпа за пациентите. Тя не се продава, ако някой проявява интерес, може да я поръча безплатно на сайта на Асоциация "Пулмонална хипертония".

Светла е до Тодор. На масата, докато пием кафе, но и в пътя му през болестта и възстановяването. "Хората ни правят забележка като спрем на инвалидно място", разказва тя през смях, и допълва "Виж го какъв е готин и енергичен - ако не е белегът..."
Но невинаги е било така.

"В началото не знаех за заболяването му. Мъжете не обичат да изглеждат уязвими, а една тежка диагноза кара близките да се държат по различен начин, и мина време, преди да ми каже. И аз се ядосвах, когато тръгнем за някъде и бързаме, а той ту спира, ту се подпира някъде... И все ми казваше - спокойно, има време, за никъде не бързаме. Когато си дадеш сметка, че човекът до теб е болен, минаваш през всички страхове. Когато застана пред мен и ми каза "Остават ми пет години, я има толкова, я не"... Или пък когато отиде да се лекува във Виена, и лекарите му обясниха, че шансът му за оцеляване е 50%. А 50% шанс за оцеляване означава 50% шанс за смърт. И му казаха - или ще живееш още, но кратичко, или лягаш на опрационната маса и поемаш риск в съотношение 1:1 да не се събудиш...
Цялия път е изпълнен с тревоги и съмнения. Всички близки и роднини смятат, че знаят кое е правилното решение, съветват пациента как да постъпи с живота си. А той най-често усеща, че "най-вярно" няма, и трябва да вземе решението, което усеща като свое. Когато си близък в този момент, тревожиш се за човека до теб, питаш се кое е точното решение, кое е точното място, кои са точните лекари, и непрекъснато си раздиран от тези въпроси... А така ти се иска да си смел! "

Тръгвам си с книжка и посвещения и от двамата.
И бърза равносметка (виж снимката ->).

Blood

Нищо ново няма да ви кажа.
Но съм ви го казвала за последно преди почти три години.

В средата на 2014г. с медийна истерия целокупното българско човечество търсеше кръв от група А+ (която все пак е по-честа от А-) за една загиваща родилка. Тогава нахвърлях някои бележки по въпроса за организацията на кръводаряването у нас в материала The most wanted. Във фокуса на вниманието беше липсата на организация за взаимно подпомагане между различните центрове, заради което няма възможност кръводарител от един град да дари за свой близък в друг град (например Шумен). И това е, щото всички най-тежки случаи не се лекуват в три града в България, и всички имаме безчет приятели, готови да пролеят кръв за нас, с най-разнообразни кръвни групи в София, Пловдив и Варна. Нали така?

Днес в една от подопечните ми фейсбук групи се появи този призив. Не слагам линк, защото майката не е дала съгласие да разпространявам данните й и тези на детето, макар че ги беше публикувала във фейсбук, в отчаянието си.
В коментарите под публикацията е описано детайлно какъв е редът за даряване на кръв, взимане на бележка, носене на бележка и прочие богоугодни дела:

Само в рамките на последния месец и само сред моите познати това е третият случай на човек с тежко заболяване, чиито близки търсят помощ за кръводаряване в социалните мрежи. В този случай обаче не говорим просто за тежко болен възрастен. Говорим за петгодишно момченце, с рецидив на левкемия. Как си позволяваме да извършваме толкова тежка интервенция на толкова малко дете, ако не сме осигурили дори елементарен консуматив като кръвта не е мой въпрос. На друг родител е. И дали не е време да поговорим малко и за това дали трябва в България да продължаваме да си избиваме децата, прилагайки им терапии, за които нямаме нито опит, нито условия, също не съм готова сега да обсъждам. Тежка и дълга тема е това.
Но нека поговорим за прословутите бележки.
Когато в болницата кажат "Донесете бележка/и за кръводарител/и", естествено, на никой близък на пациент и през ум не му минава да попита "Това къде го пише". Което е жалко. Ако питаха, рано или късно пациентите щяха да разберат, че, ами - не, никъде не го пише. Законът за кръвта, кръводаряването и кръвопреливането изрично акцентира, че

"Даряването е хуманен и доброволен акт на милосърдие и човешка солидарност, при който от дарителя безвъзмездно се взема кръв или кръвни съставки". 

Законът изрично урежда ситуации, в които болницата може да плати на дарителя. Урежда също как точно институциите (болници, кръвни центрове и Министерство на здравеопазването) трябва да завъртят едни пари помежду си, за да си плащат един на друг, когато някъде по веригата кръвта е дефицитна. Никъде в Закона или някоя от поднаредбите му не се споменава, че лечебно заведение може да откаже помощ на пациент, който не е донесъл бележка за кръводарител.
Причината да се стига до - понякога - доста грозно извиване на ръцете на близките да намерят дарители, е незавидното ни положение в дъното на европейската класация по брой кръводарители.  В момента у нас около 24 на 1000 души даряват кръв. За да бъдат задоволени нуждите поне 33-35 на 1000 души трябва да даряват. А по данни на Българската организация за доброволно кръводаряване отпреди 3 години, едва 25% от тях са истински доброволци. Всички останали са "хората с бележките" - някои отишли от добро сърце, други - срещу заплащане.
Кръв се иска от всички - от близките на хора с тежък травматизъм и спешни жиотоспасяващи нужди - постфактум. От семействата на пациенти, които могат да почакат - предварително. Въпреки огромното си желание, никой не удря по масата за прекратяване на тази зловеща практика, защото изчезването на бележките би сринало напълно осигуряването с кръв. Така най-много страдат хората, чието лечение и нужда от кръв
а/ могат да бъдат планирани и/или отложени;
б/ продължават определен период във времето.

Решението, вероятно, е дългосрочна, тежка и упорита работа за насърчаване на истинските доброволци; осигуряване (но истинско, а не на хартия) на тези, които подлежат на планиране - хора с тежки анемии, които периодично получават кръвопреливане; онкоболни и др. Хуманизиране на сектора (например да не пращаме майката на дете с току-що трансплантиран костен мозък да се моли за дарители, защото то ще има нужда от кръв в продължение на седмици). Вербализиране на проблема - кръводарителите не са достатъчно и периодично КРЪВ НЯМА. Създаване на възможност да се дарява в друг град (защото, както стана ясно, някои сме родени на село, но понякога боледуваме по столично му). Промоция на доброволното кръводаряване и създаване на условия за желаещите да дарят (което е почти обратното на нововъведената през май практика центърът по трансфузионна хематология в София да не работи в събота и неделя).

Но докато търсим това решение (с риск да позная, бих предположила, че ще продължи дълго) е добре да сме наясно:
изискването близките да носят бележки за кръводаряване в болницата - колкото и да са необходими в момента на системата - са правно необосовани, а отказът да се окаже медицинска помощ заради липса на такава бележка - незаконен.