петък, 20 май 2016 г.

Да си поиграем на Бог

 Снощи Професорът по Педиатрия даде интервю на Цветанка Ризова
Понеже му обещах, че няма да го оставя на мира - и няма - кратък разбор в стил "какво е искал да каже авторът". За неспециалисти. 

Професор Пилософ, надявам се някак тези текстове да стигат до Вас. Не вярвам, че Ви пука, но искрено се надявам, че Ви вдигат кръвното.
 
1. "Оставете чужбината настрана, защото от 100 деца, 20-25 кандидатстват за чужбина, останалите са за България".
Факт. Запомнете го, защото ще ви го припомня малко по-долу.
2. "Вчера имаме около 10 деца за чужбина, 5 вече са в НЗОК за формуляр S2"
В прессъобщението на Министерството на здравеопазването пишеше, че са разгледани 95 деца. Предвид съотношението в т.1, запитайте се какво се е случило с останалите кандидатстващи за чужбина.
3. "Генетичните изследвания не влизат в обхвата на ЦФЛД"
И това е вярно. В случаите, когато целта е установяване на риск за бъдещи бременности в семейството. Когато целта е диагностика и имат отношение към терапията, изследванията се плащат от Фонда. Ако от документацията не е ставало ясно каква е причината да се иска генетичното изследване, нужните допълнителни документи е трябвало да бъдат изискани от администрацията на ЦФЛД в тридневен срок след получаване на молбата. Така поне пише в правилника.
4. "Обяснявам Ви, това е така"
И ние трябва да Ви вярваме и да мълчим безропотно, защото...?
5. "Медицинска неяснота - при две противоречащи си становища няма кой да вземе решение дали детето да се лекува."
При две противоречащи си становища винаги има трето. Лично Вие казахте в предишно интервю, че заявленията се гледат от трима експерти. А и има кой. Преди го наричахме Обществен съвет. Взимаше предвид - освен написаното на листа - компетенциите и специализацията на експерта, дал становището; всичката налична допълнителна информация, която членовете на съвета имат от контактите си с родителите и лекуващите лекари на детето; хуманни съображения. Разбирам, че в момента това не е актуално.
6. "Идеята е да се възстанови репутацията на Фонда, което не е лесна задача"
Ето тук сме на едно мнение. Дори бих надградила - за Вас е невъзможна. Смея да се съмнявам, че когато над 50% от разгледаните на едно заседание деца са отложени или отказани, това работи за създаване на доверие.
7. "...фондът да работи по-ефективно в реалната медицинска област."
Знам, че Ви съобщавам новина, но Фондът е финансова институция. По-ефективно в медицинската област трябва да работят лекуващите лекари, какъвто Вие не сте.
8. "...ние не сме в състояние да направим читав анализ какво спечелихме от това, че сме инвестирали. Какъв е ефектът от това?"
Професоре, четете внимателно сега, защото тази лекция явно сте я пропуснали в зората на медицинското си образование. Медицината не е точна наука. Не можете - въпреки че сте професор по педиатрия, нали - да гарантирате, че 100% от изпратените на лечение в чужбина ще се върнат здрави. За част от тях дори не можете да гарантирате, че ще се върнат живи. Работата Ви е да им помогнете да получат шанс.
9. "Детето се лекувало в чужбина през 2013-та. От 2013-та до 2016-та помен няма от прегледи в България и сега кандидатства за контролен преглед в чужбина."
Така е, има и такива случаи. Далеч не са масови, но ги има. Винаги сме изпращали такива деца на прегледи при наши специалисти, което е по-добре, отколкото да не отиде изобщо на лекар. А липсата на проследяване на лекуваните в чужбина е отделна и огромна тема, в която няма да вляза, за да не размивам посланието. Но педиатри като Вас имат своя светъл принос за това.
10. "Имам ежедневни доказателства, че децата са изпращани безпричинно в чужбина."
Ще помоля да ги покажете. Щото аз пък имам всекидневни доказателства, че в България деца умират от лечими по белия свят заболявания. 
 11. "...да не се налага членовете на ОС, които не са лекари, да се напъват да стават лекари."
Вие без да се напъвате сте спрял да сте лекар. Ако някога изобщо сте бил. А в момента - пак без да се напъвате - демонстрирате как някой може да спре да бъде човек.

четвъртък, 19 май 2016 г.

Срам?

Колеги от пресцентъра на Министерството на здравеопазването, назначете си един филолог.
Пък и като ми напишете, че са разгледани "над 95 деца", а от тях финансирани ще бъдат 27, се питам какво става с останалите "около" 70. 
Ето моята информация по този въпрос, с уговорката, че сметките на обществения съвет и данните, подадени от администрацията, се разминават. Защо, не питайте мен:
- одобрени - 40 деца, от тях 13 няма да получат финансирането си веднага, а са насочени към НЗОК
- отложени по различни причини - 9
- отложени заради насрочване на консилиуми - 11 деца
- отложени, за да провери Фондът дали децата наистина са прегледани от чужди специалисти - 4 деца
- отложени заради допълнителни становища - 8 деца
- отказани - 13 деца
- към БГ Коледа - 1 дете

Пояснявам:
1/ Броят на отложените и отказаните деца е шокиращ. По време на моето участие в Обществения съвет не се е налагало да бъдат отлагани повече от 2-3 деца заради неясноти или необходимост от допълнителни справки. Изключение правят случаи, в които е имало група от 5-6 аналогични случая, които са изисквали общо принципно решение. Но в случая над 40 деца продължават да чакат.

2/ Директорът на Фонда ръководи финансова институция. Документите, които се разглеждат на заседанието, включват по 3 становища от медицински експерти. Директорът на Фонда няма правомощия да свиква консилиуми и да бъде "последна инстанция" по медицинската целесъобразност на лечението. Затова са експертите, какъвто той не е. Без значение дали е професор по педиатрия или по ландшафтен дизайн. 

3/ Проверката на прегледите от чужди специалисти е бюрократичен фарс, целящ размотаването на децата. Става дума за деца от групата, описана в предишната ми публикация

4/ По-голямата част от хронично болните деца не могат да чакат месеци. Състоянието им се влошава непрекъснато. Ако професорът по педиатрия не го знае, това повдига фундаментални въпроси за академичното развитие и медицинската експертиза у нас. И не, никакъв респект към възрастта и професията му не ми остана. 

5/ Едно от "страшните нарушения" на Павел Александров е, че е издавал формуляра за лечение в Европейския съюз S2 без да има нормативно разписано основание, а само след устно упълномощаване от тогавашния здравен министър Десислава Атанасова. В момента НЗОК издава този формуляр възоснова решение на един Обществен съвет, което по никакъв начин не я задължава, защото Петър Москов се е разбрал с Глинка Комитов. Открийте 10-те разлики. 

6/ Искам да попитам и уважаемите медицински специалисти, с които и аз съм имала честта да работя в обществения съвет на ЦФЛД - поне Вас не Ви ли е срам?


сряда, 18 май 2016 г.

Проф. Пилософ: Не е проблем хронично болните деца да чакат

Не знам откъде да го започна този текст.


Вчера в 10ч посетих професор Пилософ. Поводът - две деца, близнаци с ДЦП, които кандидатстват за подпомагане на лечение в чужбина от ЦФЛД, по нещастно стечение на обстоятелствата - мои близки.

Не всеки случва на роднини, нали... (За буквалистите - това е ирония.)

Децата имат нужда от аналогично лечение, затова болницата-приемник предлага да лекува единия близнак безплатно. Старата администрация на Фонда инструктира майката да подаде заявление само за едното дете, а данните на второто да приложи като "забележка" към заявлението, заедно с пълната медицинска документация. На 20-ти април обаче "старата" администрация е арестувана от ГДБОП и е събрана нова, командирована от други структури на Министерството на здравеопазването.
На 25-ти април майката изпраща събраните и попълнени според инструкциите документи. На 26-ти се обажда по телефона и получава потвърждение, че документите са пристигнали, както и искане да изпрати заявление и за второто дете.
Следва Великден.
На 4-ти май изпраща документите на второто дете.

На 10-ти май получава входящ номер за първото дете, чиито документи са във Фонда от 26-ти април.
На 12-ти май получава входящ номер и за документите на другото дете.
Следите ли ми мисълта?
Сметнахте ли закъснението?
Сметнете го.
Добре.
Според правилника на Фонда документите се входират веднага и се обработват до три дни (тоест до три дни администрацията трябва да ги прочете, да види дали нещо липсва, и ако да, да информира родителя; ако не - да ги прати на външен експерт).

В средата на юни децата трябва да заминат на лечение. Датата е договорена с чуждите специалисти през март, когато близнаците минават на преглед при тях.

И така - вчера в 10ч посетих професор Пилософ, за да го попитам ще заминат ли тези деца на лечение, защото по нищо не изглежда, че процедурата по подпомагане ще бъде приключена преди датата, определена за лечението им.
Не съм в състояние да предам целия ни... да кажем разговор, макар че разговорът предполага съществата да общуват един език. Затова, ето основните паметни бележки, които си извадих от това 30-минутно общуване:

Група от 10 деца, насочени за лечение по руски метод в оторизирана клиника в Сърбия за средата на юни (сред тях и моите), няма да бъдат изпратени на лечение. Проф. Пилософ ще се опита да договори с руския екип да започнат да прилагат метода си и в България. Това, разбира се, е прекрасно, но тези преговори още не са започнали. Дори няма потвърждение, че руските специалисти имат желание да ги водят. На въпроса ми защо не се изпратят децата на лечение, докато преговорите с неясен край текат, получих повече от интересен отговор. Цитирам по бележки:
ВП: - Това са пари, г-жо Цекулова!
НЦ: - Но Вашата работа е да ги разпределяте за лечение, не да ги пестите!
- Не ми казвайте каква ми е работата, много Ви моля г-жа Цекулова!

(... ...)
ВП: - Ако не се договорим с руснаците, естествено, че децата ще заминат. Нашето предложение е тези деца да изчакат развръзката на тези разговори.
НЦ:
- Но Вие ще се срещнете с тях в най-добрия случай на 12-ти юни, а техните дати за лечение са точно за тогава!
- Ама как така са взети дати без да има решение на Фонда!
- Децата са прегледани през март от същите тези специалисти, преценено е, че са подходящи за това лечение и им е предложена следващата възможна дата, на която специалистите ще оперират в Сърбия. Веднага след това са подали документи. какъв е проблемът?
- Първо, г-жо Цекулова, аз съм професор по педиатрия, това го знаете, предполагам.
Номер две - досегашната практика да се върви само по административен ред и никой да не вникне в медицинските проблеми води до нерационални решения. (...) Не може, след като парите се плащат от Фонда, някой - без да го пита - да си назначава дата. Защо например 15-ти юни, а не 18-ти юни, можете ли да ми обясните?
- Защото тогава лекарите оперират.
- Ама ние нямаме контакт с тези лекари!
(...)
НЦ:
- Ако не ги пуснете да заминат сега, следващата им възможност ще е наесен. Това ще забави и последващо лечение при някои от тях.

ВП:
- Г-жо Цекулова, в една такава институция най-важното е парите да се използват възможно най-рационално без увреда за децата. 90-95% от всички, които кандидатстват, са с хронични заболявания. Няколко месеца обикновено нямат никакво значение. Няма риск от влошаване на тяхното състояние, това трябва да се има предвид. Разбирам, че когато става въпрос за семейство всички искат да стане по-бързо...

(...)
Оттук нататък в този Фонд никакви дати няма да се планират, преди да бъдат уточнени нещата с Фонда! Защото се получава организационен хаос. Това не е добра практика.
Другите новини от личната ми среща с проф. Пилософ са, че в момента започва работа по нов правилник на Фонда. Новият правилник трябвало да отговаря на съвремените реалности, каквото и да значи това. Освен това професорът е уредил да МУ направят безплатно информационна система, като дарение за Фонда, защото настоящата не му вършела работа.
Предполагам за това, последното, се очакваше да му стисна ръката.
Пропуснах.

понеделник, 16 май 2016 г.

Не ви ли омръзна

Тази сутрин зам. здравният министър Ваньо Шарков беше в БНТ.
Длъжна съм да призная, че той, за разлика от Петър Москов, избягва да говори откровени лъжи.
Също така обаче съм длъжна да му обърна внимание, че човекът, който най-активно си "измисля неща от въздуха" е собственият му министър.

Пореден ден започва с обяснения и опровержения на здравното министерство и - честно - вече ми писва...

1. „Всичко заявено е разплатено.“ Е, и? А дали всичко необходимо е заявено?
2. „Всеки може да види електронния регистър.“ Е и? Но никой не знае каква част от заявленията в момента НЕ СЕ завеждат в регистъра.
3. „Бюджетът на ЦФЛД за 2015г. е увеличен с 35% спрямо 2014г." Всъщност са 25, ако сметнете разходите, но това не е толкова важно. Освен това увеличените разходи дойдоха от решението на МЗ да прехвърли във Фонда ЛЕКАРСТВА ЗА РУТИННО ОНКОЛОГИЧНО ЛЕЧЕНИЕ, а по-късно и някои лекарства за редки болести. Сред тях има медикамент за едно дете, чиято стойност е половин милион лева на година.
4. „Ако медицинските изделия влязат в НЗОК, бюджетът й трябва скочи двойно.” Миналата година обаче Фондът е платил около 5 млн за изделия, а НЗОК – 72 млн. Тоест МЗ признава, че заплащането на изделията през Фонда, а не като част от клиничната пътека, ограничава достъпа на децата, така ли???
5. „Успяха някои хора да изкривят пазара на медицински изделия в България, нямаме регистър.“ Така е. Имахме наредба за регистър, издадена по времето на Десислава Атанасова. Ама правителството падна, с него и регистъра. А г-н Шарков е зам. министър на здравеопазването, доколкото си спомням, аз ли да направя регистъра?
6. „Искаме да останем живи малко по-дълго време“. А бе, знаете ли, и ние. Но както виждате, това не ни спира. Да не говорим, че има и едни деца, които искат да останат живи малко по-дълго време. Личното ми мнение на електорална единица е, че те би трябвало да ви вълнуват приоритетно.
7. „Наложи ми се да поръчвам за мой близък ортопедични обувки, те бяха много грозни и много скъпи. Плащат се от държавата, Слава Богу, но това е непочтено“. Тогава да попитам така - д-р Шарков, ако Ваше близко дете трябва да претърпи трансплантация на орган, костно-мозъчна трансплантация, комплексно онкологично лечение, къде според Вас е почтено да се лекува то (в България или в чужбина) и колко време е почтено да трае процедурата по одобряване финансирането на лечението му?

петък, 13 май 2016 г.

Моите. Твоите. Нашите деца



В един момент осъзнах, че по-лично няма как да бъде.
Не е само това - дали познавам децата.
Това е вниманието, времето и приходите, от които лишавам своите деца, докато обикалям студиа, давам интервюта, опровергавам лъжци, ровя в документи, пиша текстове.
Миналата година Фондът е подпомогнал 1390 деца. Чакащите в момента са десетки.
Да – в един момент осъзнах, че би трябвало да е лично и за много други.
А сме шепа хора.
Имаме семейства, работа, лични проблеми.
Не можем и не бива да сме сами в това.
Умолявам родителите, на които им пука, и на които им стиска, да вземат нещата в свои ръце. Ние няма да спрем да питаме и да разобличаваме мерзостта на арестите от 20-ти април. Но справедливостта е едно.
Унищоженият Фонд - друго. Ние сме безсилни да залепим счупеното. И какво като знаем, че в момента администрацията на Фонда е абсолютно безпомощна? И какво, като изнесохме списък с чакащите деца?
Пишете впечатленията и преживяванията си при работа с Фонда директно на телевизиите. Прочетете правилника за работа на ЦФЛД (http://cfld-bg.com/new/bg/Pravilnitsi-c187). Научете правата си и задълженията на администрацията.
Пращайте жалбите си директно в деловодството на Министерството на здравеопазването - delovodstvo@mh.government.bg - а след това им звънете и настоявайте да получите входящ номер (тел. 02/ 9301 175, 02/ 9301 176)
Както написа Бояна Петкова, за разлика от Петър Москов, ние знаем какво значи "нашите дечица". Аз знам. Тя знае. И вие знаете.
Хайде, размърдайте се...

четвъртък, 12 май 2016 г.

Отвратените срещу отвратителните

Говорих с една майка, която е изпратила документите на детето си за кандидатстване пред ЦФЛД между двата големи празника. С куриер, защото не живее в София.
Днес тази майка се е обадила по телефона, за да получи входящия номер на документите си.
Обяснили са й много любезно, че документите все още не са заведени. На въпроса й дали ще бъдат разгледани в срок, тъй като датата за лечението на детето й е в средата на идния месец, й е обяснена подробно цялата процедура и й е казано, че не могат да гарантират.

Прилагам извадка от Правилника за работа на Фонда:



Чл. 31. Заявлението се регистрира с индивидуален пореден входящ номер на фонда.


Чл. 32. (1) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) В 3-дневен срок от постъпването му заявлението се разглежда от администрацията на фонда
Това, явно, е причината за малкия брой нововъведени в електронния регистър заявления.

По отношение на 40-те чакащи близо месец деца, които според министър Петър Москов не съществуват, препечатвам пост от профила на Красимира Величкова във Фейсбук:
Звънят ми журналисти, които днес са присъствали на здравна комисия в парламента, където д-р Петър Москов е отново е казал публично, че няма нито едно неразгледано дете от заседанието на 20 април (за забравилите - денят на публичните арести в ЦФЛД), а само такива, които са подали документи след това. Пускам тук списъка с номерата на заявленията с датите и диагнозите, така както ги има и в електронния регистър на ЦФЛД. Всички тези деца бяха с подготвени досиета за разглеждане на 20 и 21 април, но бяха отложени поради екстремните обстоятелства. Те чакат заседанието на 18 май. В този списък не включвам децата, които са били в дневния ред, но са кандидатствали за подпомагане за дейности извън обхвата на фонда и няма да бъдат подкрепени. Не включвам и децата, чиито документи междувременно са обработени и също чакат. Лъжите, че Фондът си работи все едно нищо не се е случило, трябва да спрат дотук, както и този нелеп задочен разговор с Петър Москов.
За лечение в чужбина:
1. заявление №6493/12.03.2016г., диагноза: „ ДЦП - тежка степен, хидроцефалия – ВП-анастомоза.”
2. заявление №6416/23.02.2016г., диагноза: „ДЦП - долна спастична парапареза - тежка степен.”
3. заявление №6510/15.03.2016г. диагноза: „ДЦП-долна спастична парализа в дясно-лека степен.”
4. заявление №6425/25.02.2016г. диагноза: „Спастична церебрална парализа.”
5. заявление №6484/10.03.2016г. диагноза: "Неврофиброматоза II тип.”
6. заявление №5600/18.08.2015г. диагноза: „Microtia dextra et atresia m. acustici ext. dextra.”
7. заявление №6456/07.03.2016г. диагноза: „Спинална мускулна атрофия II тип.”
8. заявление № 6519/17.03.2016г. диагноза: „ Ювенилна идиоматична остеопороза”
9. заявление №:6431/26.02.2016г. диагноза: „Фонова ретинопатия.“
10. заявление № 6542/23.03.2016г. диагноза: „ДЦП.”
11. заявление № 6570/29.03.2016г. диагноза: „ДЦП - смесена форма, тежка квадрипареза.
За продължаващо лечение:
12. заявление №5784/05.10.2015г. диагноза: „Пес еквиноварус конг. син. Ст. пост оп.”
13. заявление №6411/19.02.2016г. диагноза: „Енходроматоза (болест на Олиер).”
14. заявление №6522/18.03.2016г. диагноза: „Keratouveitis hypertensiva recidivans oc. dex..”
15. заявление №6546/23.03.2016г. диагноза: „Състояние след чернодробна трансплантация. Синдром на Алажил.”
16. заявление №:6372/15.02.2016г. диагноза: „Dysembryoplastic neuroepithelia tumor. Hydrocephalus internus.”
17. заявление №6483/10.03.2016г. диагноза: „Сарком на Юинг. Примитивен невроектодермален тумор (PNET).”
18. заявление №:6523/21.03.2016г. диагноза: „Иридоциклитис ок.син. Увеит.“
За лечение в България:
19. заявление № 6578/31.03.2016г. диагноза: „Юношески пауциартикуларен артрит. Контрактура кубити декстра.”
20. заявление № 6479/10.03.2016г. диагноза: „Болест на Strumpell.”
21. заявление № 6412/19.02.2016г. диагноза: „Вроден ходилен деформитет.”
22. заявление № 6448/01.03.2016г. диагноза: „Пес плановалгус бил. Еластично идиопатично плоскостъпие /симптоматично/.”
23. заявление № 6361/11.02.2016г. диагноза: „Халукс валгус бил. дисплазичен”
24. заявление № 6112/14.12.2015г. диагноза: „LCC sin. St. post oper ”
25. заявление № 6427/25.02.2016г. диагноза: „Статус пост фрактура коли феморис декстра. Остеосинтезис металика. Посттравматична аваскуларна некроза.”
26. заявление № 6328/15.02.2016г. диагноза: „ДЦП - спастична дипареза. Pes planus valus bill.”
27. заявление № 6295/27.01.2016г. диагноза: „Pes equinus rigidus bill.”
28. заявление № 6439/29.02.2016г. диагноза: „Плоско стъпало (pes planus)/придобито/”
29. заявление № 6487/10.03.2016г. диагноза: „ДЦП - спастичен тип. Coxa valga luxans dex.”
30. заявление № 6196/07.01.2016г. диагноза: „Scoliosis idiopathica Lenke 3, Cobb 60/30.”
31. заявление № 6343/08.02.2016г. диагноза: „Синдром на Даун. Сублуксация на дясна ТБС”
32. заявление № 6381/15.02.2016г. диагноза: „Генус варум билл.”
33. заявление № 5710/16.09.2015г. диагноза: „ДЦП. Спастична диплегия ”
34. заявление № 6531/21.03.2016г. диагноза: „ДЦП. Спастична дипареза.”
35. заявление № 6506/15.03.2016г. диагноза: „Пектус екскаватум.”
36. заявление № 5651/03.09.2015г. диагноза: „Pectus excavatum.”
37. заявление № 6430/26.02.2016г. диагноза: „Pectus carinatum.”
38. заявление № 6283/26.01.2016г. диагноза: „Pectus carinatum.”
39. заявление № 6462/07.03.2016г. диагноза: „Pectus carinatum.”

Няма как да не ви разкажа, че с Петър Москов се срещнахме на заседанието на парламентарната комисия по здравеопазване. Той излъга пред мен, че 40-те деца, за които говори Красимира Величкова са подали документите си след 20-ти април. Подаде ми ръка, каза "Благодаря" и си тръгна. Викнах след него, за да го попитам знае ли, че в момента документите на родителите не се завеждат, а той през рамо отговори "Всичко знам".

Лошо, д-р Москов.
Много лошо. 

Рапсодия в бяло

В сряда, след паметното интервю на здравния министър Петър Москов пред Антон Хекимян в бТВ, дадено след повече от 20 дни мълчание на тема "Фонд-деца-ГДБОП", организираната "престъпна" група, ангажирана с осветляване на лъжите по казуса "Фонд за лечение на деца" изпадна в тежко затруднение.

Понеже долу-горе всичките й членове са избиратели на Реформаторския блок; и понеже Петър Москов беше натоварен с огромни надежди и не по-малко доверие; и понеже надеждата умира последна - та по тези причини се зачудихме той толкова ли е безскрупулен, или си вярва.

Ако си вярва - толкова по-зле за него. Част от неверните му твърдения могат да се опровергаят с публичнодостъпна информация в интернет. Останалите - с много бърза и лесна справка в деловодството на ЦФЛД, каквато Министърът би следвало да може да направи при добро желание.

Следващият текст съдържа обобщение на опроверганите досега твърдения. Нека ги има някъде, събрани наедно, ако случайно Министърът пожелае да научи какво точно е казал.
Първата писмена реакция дойде от Красимира Величкова, директор на Българския дарителски форум и член на ОС на ЦФЛД. Във Фейсбук.

След интервюто на министър Москов за Фонда за лечение на деца днес….
Първо се ядосах.После ми стана абсурдно. И накрая тъжно – за него, защото е загубил мяра, ако изобщо някога я е имал. Не му мигна окото, когато излъга. И то неведнъж.
В резюме той каза:
1. „Всяко едно от децата, които чакаха решение на 20 април, е разгледано.
Да, ама не. 40 деца чакат разглеждане. За заседанието на 20 април в дневния ред бяха 57 деца с положителни медицински становища за финансиране. От тях общественият съвет гласува само най-спешните 17 по предложение на проф. Пилософ, Ева Жечева и проф. Златица Петрова. След това заседание не е имало.

2. „Фондът работи дори много по-бързо, отколкото е работил преди
Да, ама не. Пак да повторя – почти месец чакат 40 деца, чиито досиета бяха готови за обсъждане още на 21 април. Ще ги разгледаме на заседание на ОС на 18 май.
3. „1,5 млн лв са дадени за транспорт, преводи, консултантски, а не за лечение, а с тях е можело да се лекуват още 65 деца“.
Да, ама не. Няма 65 деца. Всички кандидатствали за лечение деца, които по правилата на фонда следват да бъдат подпомогнати, са подпомогнати. За 2015 това са 1390 деца.
И пак да, ама не. Когато става дума за лечение в чужбина – транспортът, преводът, престоят са част от процеса, за да има изобщо достъп до лечение.
4. „Не може от перото за лечение на деца да давате за командировки.
Да, ама не. 1390 деца са финансирани от фонда през 2015, от които 414 са се лекували в чужбина. От тези 414 деца, 8 са били придружени от лекари, защото това е било изричното изискване на изпращащата и приемащата болница заради състоянието им, т.е. пътуването на лекарите е отново част от процедурата за осигуряване на достъп до лечение.
5 „От френска клиника били изненадани защо не настаняват деца при тях, понеже имали крило за придружители
Да. Само че цената в това общежитие е по-скъпа, отколкото квартирата и никога не е било възможно да се настаняват деца за дълъг период от време. А много често децата, които Фондът изпраща в Париж, остават там около година. Между другото, ЦФЛД нееднократно е искал съдействие от МЗ и МВнР за решаване на проблема с настаняването на малки пациенти в Париж (където са два от най-добрите центъра в Европа за лечение на онкологични заболявания), но така и не го получи.
И накрая министърът каза: „малко ми омръзна от някакви борци за справедливост и свобода“.
Битката за Фонда и за децата я водим от 2007-2008. Фондът заработи именно заради нашите усилия, липса на отчаяние, отговорност към децата и шепата смислени хора, които бяха за кратко в МЗ, сред които Валерий Митрев и най-вече Павел Александров. За информация на министъра – и на нас ни омръзна от него, само че не малко, а много. Безумно много.

Потвърждавам. И на мен ми омръзна. Да споменавам ли какво би трябвало да направи този министър в една нормална държава или ще се сетите сами? Сепуко? Това беше другото ми предложение, но се опасявам, че може да противоречи на някой закон...

Описаното от Красимира Величкова е напълно достатъчно, но за съжаление не е всичко.

11.05.2016г., Москов: "Аз сигнал не съм подавал......ГДБОП в рамките на СЪЩИЯ този ден са набрали достатъчно доказателства за това да предприемат задържане и на следващия ден повдигане на обвинение....."
21.04.2016г., Борисов: "Министър Москов отдавна е подал сигнала, службите го работят. Покрай лекарските протести малко се забавиха действията, защото чакахме момента, в който корупционните практики да бъдат документирани. По-късно предполагам, че службите и прокуратурата ще дават подробности.”
И нататък по конспекта...

"Първо, спечелиха децата".
Както Краси Величкова вече обясни, 40 от 57 деца чакат вече месец с готови документи. Колко са тези, чиито документи не се обработват в срок ще научим, примерно, след месец. Очаквайте включване. Не от мен - от родителите.

"От Инспектората на министерството научих, че ГДБОП, в рамките на същия този ден са набрали достатъчно доказателства - какви са те ще ви каже ГДБОП - за това да предприемат задържане (...) в тази ситуация мое задължение беше да осигуря работещ Фонд"
Заповедта за уволнение на Павел Александров му е била връчена от шефката на инспектората Пенка Белева ПРЕДИ влизането на ГДБОП.
Явно министър Москов неслучайно използва думата "окултни", коментирайки отношенията си с тази служба по-рано в интервюто - някак е знаел какво ще се случи часове по-късно и изпреварващо е осигурил работещ Фонд. В интерес на децата, разбира се.

"Общият бюджет на Фонда е около 12 млн (бел.р. - затова, според министъра, няма как да са спестени 42млн с формуляр S2) - това е сложна тема, за да улеснят неспециалистите колегите от "Спаси, дари на" подготвиха кратка статия какво е S2. Струва ми се, че ще е полезна и на министъра. Но нека обясня как се изчислява тази икономия. Всяка европейска клиника има цени за частни пациенти и цени с формуляр. Вторите са в пъти по-ниски. Когато става дума за скъпоструващи дейности като костномозъчни трансплантации например, разликата може да бъде 5 до 10 пъти, и ако цената за частен пациент е 200 000 (двеста хиляди) евро, то с формуляр S2 държавата да плати за това лечение 20, 30 или 50 хиляди. Ето така се натрупва икономията от 42 млн лв за годините от 2013-та до 2015 вкл.

"Какви отговори получавам няма значение" - тук нямаме спор. Всички виждаме, че няма значение. Иначе можеше да ги е прочел; и да е прочел поне едно от 1038-те писма на ръководството на Фонда и на ОС на Фонда за административните затруднения, с които се сблъсква, и да е предприел нещо. Не да прати нинджите, а някаква дейност в рамките на задълженията на министерството на здравеопазването. За разнообразие.

И последно, но не и по значение.
В контекста на прочувстваното слово за изхарчените милион и половина за командировки, с които е можело да се лекуват 65 (несъществуващи, както разбрахме от Краси Величкова) деца.
Уважаемият министър вероятно е чувал, че Фондът заплаща лекарства за рутинно лечение на онкологично болни деца в България, тъй като въпросните медикаменти не са в позитивния лекарствен списък за даденото заболяване. Вероятно е чувал също така, че след последните промени в ЗЗО (инициирани от него), от списъка с лекарства, заплащани от НЗОК, отпадна медикамент за рядко заболяване, който е животоспасяващ за единственото дете, страдащо от тази болест у нас. Цената на лечението е 40 000лв на месец и в момента то се заплаща от ЦФЛД.
Министърът, също така, може би знае, че Фондът дължи на външните си експерти хонорари за месеци, тъй като МЗ не превежда парите за тях.

Тема за размисъл.




понеделник, 9 май 2016 г.

Всяко чудо - за три дни

или още малко прах по темата за Фонда за лечение на деца


Шумният показен арест на цялата администрация на Център "Фонд за лечение на деца" бавно, но сигурно пътува към медийното небитие. Както се случва с всеки подобен случай, впрочем.
И това е естествено - след като и за децата (ми) стана ясно, че прокуратурата не е в състояние да даде смислено обяснение за нахлуването на хора с маски и оръжие в една институция с 5 човека администрация и скромен бюджет, която (на всичкото отгоре) е подпомогнала лечението на 1390деца само през 2015-та, на публиката й доскуча. Сега ще чакаме до следващия миг, в който на властта ще й трябва медийна пушилка, и може би тогава ще доживеем да видим страховитите разкрития за зловещите престъпления на Павел Александров, описани в доклад на инспектората на МЗ. Може би дори ще ги видим по телевизията... По данни на Александров (който чете доклада в прокуратурата под ключ) документът е 97 страници. По мои лични предположения това означава, че съдържа непреодолимо количество глупости.
Защото към днешна дата този доклад тъне в дълбока мистерия.
Припомням - през последните шест месеца Общественият съвет на ЦФЛД го изиска по всички възможни пътища, включително по ЗДОИ, но му беше отказан.
Доколкото ми е известно, бил е искан и от няколко медии.
Със същия успех.

Прилагам тук два документа. Те бяха представени от администрацията на Фонда на членовете на Обществения съвет, на който тогава бях член. Надявам се да ви бъдат интересни. Първият е писмо от МЗ. Важно е да уточня, че то пристигна във Фонда преди Павел Александров да види прословутия доклад. Втория документ е неговият отговор.

"Не съм казал, но пак ще повторя" - не говорим за Александров. Просто той се оказа на неподходящо място в неподходящ момент. Говорим за дълго подготвяно, целенасочено и безскрупулно съсипване на един работещ механизъм за подпомагане на болни деца.

И така, въпросите на министър Москов. (Ще се радвам, ако някой ден министърът благоволи да аргументира както тях, така и факта, че е уволнил Александров минути преди ГДБОП да нахлуе във Фонда. За една електорална единица питам...)









И отговорите на Павел Александров:




И както се казва в такива случаи - благодаря ви за вниманието.

петък, 6 май 2016 г.

Домашното раждане като белег за развитие



През изминалите няколко дни в медиите тече активна дискусия около случай на домашно раждане, завършил - за съжаление - трагично.

Възнамерявах да стоя настрана от този диалог – както винаги се опитвам да правя по темите, в които всички влагат много емоции, малко знания и никаква толерантност. Просто не виждам смисъл да споря с фанатизирани лумпени, убедени в правотата си. Живеем в 21в., интернет е пълен с достъпна, проверена, научно доказана фактология, и спорът е безмислен.  Но в крайна сметка надделя убеждението, че единственият начин да те чуят, е да не спираш да говориш. 
Рано или късно. Късно или по-късно, нещо някога трябва да се промени.

Случаят е лична трагедия, и поставянето му на публичен съд беше не само нехуманно, но и незаконно, тъй като нарушава правото на личен живот на семейството и изискването за лекарска тайна. Не споделям и не подкрепям избора на семейството, но психичното здраве на майката въобще не ни влиза в работата. А опитът да се изпрати посланието, че в дома си раждат само психичноболни или поне нестабилни жени, заслужава съдебни дела оттук до Луната и обратно. 

Този начин на разглеждане на проблемите на майчиното здравеопазване не е от полза нито за семействата, нито за работещите в системата. 

Щеше да бъде добре, ако – като общество – притежавахме достатъчно когнитивни познания и емоционална интелигентност, за да използваме подобни лични трагедии (които се повтарят в годините) като основа за един конструктивен разговор за качеството на родилната помощ.
Българската здравна система не предлага на жените никакъв избор – нещо повече – тя не им предлага дори възможността да родят децата си в обстановка на уважение и взаимно зачитане с медицинските екипи. Комунистическият модел на пълновластие на човека в бяла престилка все още владее както болничните правила, така и – за голямо съжаление – умовете на повечето специалисти. Репликата „че каква е тя, че ще решава“ е характерна, нещо по-лошо – счита се , че това е правилната, разумна и научно обоснована постановка.
Това важи за цялата здравна система. В случая с раждането обаче е особено перверзно, тъй като става дума за специфичен здравен казус. Когато говорим за нормално протичаща неусложнена бременност с предстоящо нормално раждане, на преден план трябва да бъде жената, с нейното тяло, нейните чувства, нейната болка, нейните нужди. У нас това липсва, ние, раждащите жени, сме функция на болничните правила, компетентността и/или алчността на акушер-гинеколозите си, настроението на дежурната акушерка. 

Нямаме избор.

Вчера, по повод международния ден на акушерките, докторът по акушерство и съветник на британското здравно министерство Трейси Купър поздрави България със следния текст: „Раждането не е спешно състояние, а нормален физиологичен процес. Променете си регламентите!“ Няма да тълкувам това, то е достатъчно ясно. So, just think about it!

В около половината държави в ЕС асистираното домашно раждане е регламентирано. Жената може да получи помощ от акушерка, разписани са и протоколите на действие, ако в процеса на раждане се наложи транспортирането й в болница. Повечето страни-членки дават възможност на жените с нискорискова бременност да изберат и друг вариант за раждане на своето дете – освен в дома си или в болницата, те могат да родят и в специални родилни центрове. Там работят основно акушерки, обстановката е много близка до домашната и стресът за жената е значително по-нисък. Това, че жената може да бъде придружена от партньора си, от дула или друг, избран от нея близък човек, въобще не подлежи на обсъждане.
Нещо повече – дискусията за това има ли право жената да избере да роди у дома е приключила на ниво европейски регламент. През последните шест години Европейският съд по правата на човека два пъти разглежда случаи, при които жени съдят държавите си заради липса на регламент за асистиране на домашно раждане (случаите Терновски срещу Унгария и Дубска срещу Чехия)*, като общото заключение от тези дела е, че правото на домашно раждане е част от правата, регламентирани в чл. 8 от Европейската конвенцията за правата на човека, третиращ зачитането на личния и семейния живот. В момента в ЕСПЧ се води аналогично дело и срещу България. 

В държавите с по-добре развити здравни системи решенията се взимат възоснова на доказателства за медицинската полза от дадена практика, както и доказателства за нейната рентабилност. Интересен пример в тази посока е Англия, където практиките в сферата на майчиното здравеопазване са претърпели сериозно развитие в последните две десетилетия, и съответно са намерили своята научна аргументация. Ситуацията там много е приличала на ситуацията у нас. Разликата е, че там е имало воля за промяна. И тя се е случила.
В средата на 2015г. бяха публикувани предварителни данни от мащабно изследване на раждания, оценени като нискорискови. Изследването разглежда 64 000 нискорискови раждания (повече от всички раждания, които се случват в България за една година). От тях 17 000 са в дома на майката, 28 000 в родилни центрове, водени от акушерки, и около 20 000 в родилни отделения на болници. Учените са установили, че ражданията в родилни центрове под грижите на акушерки протичат с по-малко усложнения и има значително по-малък риск да преминат в цезарово сечение. По-важният извод в конкретния случай обаче е, че при жени, раждащи за втори или следващ път, домашното раждане и раждането в акушерски център водят до същите здравни показатели за майката и бебето, но при значително по-малко интервенции като епизиотомия, форцепс, цезарово сечение. До същите изводи достига и доклад на института Кохрейн от 2012-та година, обобщаващ 10 проучвания с общо над 11 хиляди раждания.
Интересна е и установената икономическа зависимост. В Англия здравната каса заплаща 1506 паунда за неусложнено раждане. Реалният разход на здравната система за едно раждане в домашни условия  е 1066 паунда; за раждане в акушерски родилен център – 1435 паунда и за раждане в болнично родилно отделение – 1631 паунда.
Понеже сега ще излезе някой титан на акушерогинекологичната мисъл (а да, спрете да каните Валентина Григорова, това е срам за вас като журналисти, не за нея), за да обясни колко мноооого неща могат да се объркат в едно раждане (факт, с който не бих и помислила да споря), ще продължа с прилагането на цифри.
Както споменах по-горе, в почти целия ЕС се предлагат алтернативи на болничното раждане. Огромна част от европейките (в момента не мога да намеря точни данни, но продължавам да търся) раждат извън болница. Имайки това предвид, ето как изглежда картината на здравните показатели за България (където почти 100% раждаме в болница). За 2015г близо 43% от всички раждания са извършени чрез цезарово сечение, като средният препоръчителен процент според СЗО е 15. Перинаталната смъртност у нас е 11/1000 при средна за ЕС 7,4/1000. Делът на мъртвородените е 8/1000 при 5,27 за ЕС, а неонаталната смъртност в България е 4,5/1000 срещу 2,4 промила средно за ЕС. Нямаме достъпни данни за България за броя на медицинските интервенции, които една майка и бебето й изтърпяват в процеса на раждане – прилагане на окситоцин, епизиотомия, Кристелер, форцепс.
Тези цифри би трябвало да показват еднозначно, че това, което прилагаме като практики у нас нито е най-доброто, нито е най-ефективното. А то – забележете – все още не отчита абстрактни за българската мисъл понятия като права на раждащата жена, уважение, съобразяване с ценностите й и прочие „лиготии“. 

И след всичко избълвано ще ви призная, че не вярвам, че на този етап в България има почва за реален диалог по регламентиране на асистираното домашно раждане. 

Ако започнем с реален диалог за сбърканите алгоритми на системата за майчино здравеопазване обаче, това би било едно прекрасно начало. 
------------------

След намеса на адвокат Даниела Фъртунова (за която й благодаря :) ) съм длъжна да направя следното уточнение: двете дела имат противоречив резултат. И в двата случая ЕСПЧ се произнася, че жената има право да роди в дома си. При делото Дубска срещу Чехия обаче държавата е освободена от отговорност да регулира оказването на медицинска помощ при домашно раждане. В момента това решение се обжалва.