Номерът е да продължиш да дишаш

Запознах се с Тошко на една конференция по редки болести в Пловдив. Вчера, докато си пиехме кафето пред голямата книжарница на Витошка, стигнахме до идеята, че е било преди 5 години, в началото на септември. И фейсбук така твърди.

Беше с розова риза, усмихнат до ушите, леко загорял от слънцето. Изглеждаше по-здрав и енергичен от повечето здрави хора, които познавам. Представи ми го приятелка, също човек с рядко заболяване, и каза, че е председател на Асоциация "Пулмонална хипертония". Тогава за първи път чух за пулмоналната хипертония.
Оттогава насам с Тодор Мангъров сме се срещали много пъти. Има запазено място в шортлистата ми с хора, които работят отдадено за каузата си, борят се и променят съдбите на другите. И в същото време творят човешки чудеса. Той например, почти обиколи света с колело. Въпреки заболяването си, а може би донякъде точно заради заболяването си.

Вчера Тодор Мангъров и колегите му по диагноза представиха книгата "Живот с пулмонална хипертония"  - сборник с историите на пациенти. Написани и разказани за пациенти. За тези, които имат нужда от информация, опит, подкрепа, надежда.

Малко преди представянето с Тошко се видяхме да пием кафе. Запозна ме със Светла, която го придружава в пътя, заниманията и живота. И поговорихме. За пътя, заниманията и живота.

Разкажи ми за книжката...
Книжката разказва историите на хора с белодробна хипертония. Предназначена е от пациенти за пациенти. В книжката се описва всеки един етап - от момента на поставянето на диагнозата, през етапа в който пациентът се лекува, до момента в който е започнало писането на историята.

Kакво още има между двата крайни момента?
Всички етапи, през които мината един човек с тежко хронично заболяване. Депресията, съвземането, лечението, подобряването... После идва етапът, в който отново да повярваш в себе си. Един човек със заболяване минава през криза - в моментите, в които е безполезен за себе си, безполезен е за семейството си, а често е и в тежест на семейството си. Когато човек не се лекува и не може да си възвърне нормалното функциониране, това влияе, и най-често тези пациенти освен белодробното си страдание имат и депресия. Голяма роля в психическото възстановяване на заболелите изиграват срещите им с други пациенти, социализацията им сред хора с подобни преживявания, история и проблеми. Ние, като пациентска организация, направихме пет национални конференции, в които да дадем възможност на хората да се срещат помежду си.

Колко души наброява тази пациентска общност в момента?
Според международна статистика, в България би трябвало да има около 350 пациенти. По последни данни от НЗОК в последните няколко години у нас се лекуват около 120 души с белодробна хипертония, цифрата не се променя много от 2013/2014-та година. Разликата в цифрите не означава, че тези над 200 пациенти ги няма, означава, че белодробната хипертония носи всички негативи на редките заболявания - не се разпознава от лекарите, не се диагностицира навреме, не се диагностицира правилно... В Българя от момента на започване на симптомите до момента на поставяне на диагнозата минава един много дълъг период - около 3 и половина години. В Европа този срок също не е много малък - 2 и половина години. За това време обаче заболяването се развива и често при поставянето на диагноза, пациентите вече са в много тежко състояние.

Обратимо ли е?
Зависи. Белодробната хипертония е прогресивно заболяване. Терапията всъщност не го "лекува", в чистия смисъл - тя поддържа пациента с медикаменти, които подобряват качеството му на живот, но не го лекуват. Крайният етап за съжаление неотменно е белодробна трансплантация.

А колко белодробно трансплантирани има в България?
Седем. Шест са трансплантирани във Виена и един - в Испания. Малко са, защото българите имат тази възможност отскоро. Допреди няколко години за белодробна трансплантация у нас не можеше да се говори, това беше тема табу. От три години насам българите имат възможност да се трансплантират в един от най-добрите центрове в Европа, във Виена. Това е резултат изцяло от работата и контактите, които създаде настоящия директор на Изпълнителната агенция по трансплантация д-р Мариана Симеонова. Министерството на здравеопазването никога не подкрепи тази дейност, затова подчертавам личните усилия на няколко български лекари да развиват белодробните трансплантации. Например проф. Генчо Начев от години иска да развива белодробни рансплантации у нас но това и до днес не е факт.

Смяташ ли, че това би било удачно решение, имайки предвид колко малък е общият брой на трансплантациите тук? Липсата на опит няма ли да опорочи резултатите?
Да, съгласен съм с това, но ние не можем да спрем прогреса. Затова по-добре е да го подкрепим и нещата да се случат както трябва. Нека един български екип бъде обучен в клиника от световно ниво в Европа или Щатите. Когато този екип се върне обучен, с достатъчно опит, с подходящата апаратура, с познания за алгоритъма на подготовка и проследяване, няма нищо лошо в това този екип да извършва белодробни трансплантации в България. Защото тези седем трансплантирани са много малко спрямо броя на нуждаещите се. Ние се надяваме, че ако този метод се практикува у нас, повече пациенти ще получат шанс за трансплантация, а срокът на чакането ще е по-кратък.

Да се върнем към книгата.  Казваш, че е за пациенти, но представянето й е на пъпа на

София, в голяма книжарница. Какво казвате на хората, които не са засегнати пряко?
Посланието ни е, че заболяването може да се случи на всеки. Никой от нас от нищо не е защитен. Затова искаме да създадем на хората със заболяване - не само белодробна хипертония, а всяка тежка хронична болест - усещане за общност. Защото приемането, споделянето и разбирането неминуемо повишават качеството на живот.
А на самите пациенти искаме да вдъхнем надежда. Защото българинът, когато има проблем, масово търси решението му в гугъл. Не е лошо чоек да е информиран, но в интернет може да се прочете например, че средната продължителност на живот на хората с белодробна хипертония е две и половина години. Това важи за пациенти, които не се лекуват. Но веднъж прочетена тази цифра шокира хората. В момента силата на нашата пациентска група идва оттам, че тези хора не просто са живи, те се познават от пет и повече години, добре са физически, събират се и се радват на пълноценен живот. Част от тях вече са трансплантирани. Това не ги прави здрави, но те могат да водят нормален живот, за разлика от човека, който не може да качи 5 стъпала, например.

Може ли от книгата да стане ясно какъв е животът на пациентите с белодробна хипертония и каква е значимостта на навременното и адекватно лечение?
Да започнем оттам какво представлява белодробната хипертония. Представи си да ти залепя устата с тиксо, да ти сложа една щипка за пране на носа и да те пусна да вървиш по улицата. Дишай! Не можеш. Ето така се чувства един пациент с белодробна хипертония - не може да диша.
Един пример - историята на Юнал Шабан. Той разказва, как преди да започне лечение, баба му го е обличала и го е събличала, помагала му е да стигне до тоалетната. В толкова тежко състояние е бил - той казва "затворник съм в собственото си тяло". И казва, че след като започва лечение, " е излетял". Ако го познавате, ще видите, че той ходи бавно и тежко, диша тежко, но вече се грижи сам за себе си, започна и работа. От човек, който се облича с чужда помощ до човек, който работи. Това е изключителна разлика.

Коя е най-впечатляващата история в книгата?
Няма "най-впечатляваща". Всички са важни, всяка е истинска, такава, каквато е. Аз познавам пацентите, всеки е преживял своята битка по своему. Тук е важно да покажем, че дори да се намираш в най-дълбоката дупка, има изход. 

Къде може да се намери книгата?
Книгата  ще бъде предоставена в трите центъра за лечение на белодробна хипертония в страната, за да е достъпа за пациентите. Тя не се продава, ако някой проявява интерес, може да я поръча безплатно на сайта на Асоциация "Пулмонална хипертония".

Светла е до Тодор. На масата, докато пием кафе, но и в пътя му през болестта и възстановяването. "Хората ни правят забележка като спрем на инвалидно място", разказва тя през смях, и допълва "Виж го какъв е готин и енергичен - ако не е белегът..."
Но невинаги е било така.

"В началото не знаех за заболяването му. Мъжете не обичат да изглеждат уязвими, а една тежка диагноза кара близките да се държат по различен начин, и мина време, преди да ми каже. И аз се ядосвах, когато тръгнем за някъде и бързаме, а той ту спира, ту се подпира някъде... И все ми казваше - спокойно, има време, за никъде не бързаме. Когато си дадеш сметка, че човекът до теб е болен, минаваш през всички страхове. Когато застана пред мен и ми каза "Остават ми пет години, я има толкова, я не"... Или пък когато отиде да се лекува във Виена, и лекарите му обясниха, че шансът му за оцеляване е 50%. А 50% шанс за оцеляване означава 50% шанс за смърт. И му казаха - или ще живееш още, но кратичко, или лягаш на опрационната маса и поемаш риск в съотношение 1:1 да не се събудиш...
Цялия път е изпълнен с тревоги и съмнения. Всички близки и роднини смятат, че знаят кое е правилното решение, съветват пациента как да постъпи с живота си. А той най-често усеща, че "най-вярно" няма, и трябва да вземе решението, което усеща като свое. Когато си близък в този момент, тревожиш се за човека до теб, питаш се кое е точното решение, кое е точното място, кои са точните лекари, и непрекъснато си раздиран от тези въпроси... А така ти се иска да си смел! "

Тръгвам си с книжка и посвещения и от двамата.
И бърза равносметка (виж снимката ->).

Blood

Нищо ново няма да ви кажа.
Но съм ви го казвала за последно преди почти три години.

В средата на 2014г. с медийна истерия целокупното българско човечество търсеше кръв от група А+ (която все пак е по-честа от А-) за една загиваща родилка. Тогава нахвърлях някои бележки по въпроса за организацията на кръводаряването у нас в материала The most wanted. Във фокуса на вниманието беше липсата на организация за взаимно подпомагане между различните центрове, заради което няма възможност кръводарител от един град да дари за свой близък в друг град (например Шумен). И това е, щото всички най-тежки случаи не се лекуват в три града в България, и всички имаме безчет приятели, готови да пролеят кръв за нас, с най-разнообразни кръвни групи в София, Пловдив и Варна. Нали така?

Днес в една от подопечните ми фейсбук групи се появи този призив. Не слагам линк, защото майката не е дала съгласие да разпространявам данните й и тези на детето, макар че ги беше публикувала във фейсбук, в отчаянието си.
В коментарите под публикацията е описано детайлно какъв е редът за даряване на кръв, взимане на бележка, носене на бележка и прочие богоугодни дела:

Само в рамките на последния месец и само сред моите познати това е третият случай на човек с тежко заболяване, чиито близки търсят помощ за кръводаряване в социалните мрежи. В този случай обаче не говорим просто за тежко болен възрастен. Говорим за петгодишно момченце, с рецидив на левкемия. Как си позволяваме да извършваме толкова тежка интервенция на толкова малко дете, ако не сме осигурили дори елементарен консуматив като кръвта не е мой въпрос. На друг родител е. И дали не е време да поговорим малко и за това дали трябва в България да продължаваме да си избиваме децата, прилагайки им терапии, за които нямаме нито опит, нито условия, също не съм готова сега да обсъждам. Тежка и дълга тема е това.
Но нека поговорим за прословутите бележки.
Когато в болницата кажат "Донесете бележка/и за кръводарител/и", естествено, на никой близък на пациент и през ум не му минава да попита "Това къде го пише". Което е жалко. Ако питаха, рано или късно пациентите щяха да разберат, че, ами - не, никъде не го пише. Законът за кръвта, кръводаряването и кръвопреливането изрично акцентира, че

"Даряването е хуманен и доброволен акт на милосърдие и човешка солидарност, при който от дарителя безвъзмездно се взема кръв или кръвни съставки". 

Законът изрично урежда ситуации, в които болницата може да плати на дарителя. Урежда също как точно институциите (болници, кръвни центрове и Министерство на здравеопазването) трябва да завъртят едни пари помежду си, за да си плащат един на друг, когато някъде по веригата кръвта е дефицитна. Никъде в Закона или някоя от поднаредбите му не се споменава, че лечебно заведение може да откаже помощ на пациент, който не е донесъл бележка за кръводарител.
Причината да се стига до - понякога - доста грозно извиване на ръцете на близките да намерят дарители, е незавидното ни положение в дъното на европейската класация по брой кръводарители.  В момента у нас около 24 на 1000 души даряват кръв. За да бъдат задоволени нуждите поне 33-35 на 1000 души трябва да даряват. А по данни на Българската организация за доброволно кръводаряване отпреди 3 години, едва 25% от тях са истински доброволци. Всички останали са "хората с бележките" - някои отишли от добро сърце, други - срещу заплащане.
Кръв се иска от всички - от близките на хора с тежък травматизъм и спешни жиотоспасяващи нужди - постфактум. От семействата на пациенти, които могат да почакат - предварително. Въпреки огромното си желание, никой не удря по масата за прекратяване на тази зловеща практика, защото изчезването на бележките би сринало напълно осигуряването с кръв. Така най-много страдат хората, чието лечение и нужда от кръв
а/ могат да бъдат планирани и/или отложени;
б/ продължават определен период във времето.

Решението, вероятно, е дългосрочна, тежка и упорита работа за насърчаване на истинските доброволци; осигуряване (но истинско, а не на хартия) на тези, които подлежат на планиране - хора с тежки анемии, които периодично получават кръвопреливане; онкоболни и др. Хуманизиране на сектора (например да не пращаме майката на дете с току-що трансплантиран костен мозък да се моли за дарители, защото то ще има нужда от кръв в продължение на седмици). Вербализиране на проблема - кръводарителите не са достатъчно и периодично КРЪВ НЯМА. Създаване на възможност да се дарява в друг град (защото, както стана ясно, някои сме родени на село, но понякога боледуваме по столично му). Промоция на доброволното кръводаряване и създаване на условия за желаещите да дарят (което е почти обратното на нововъведената през май практика центърът по трансфузионна хематология в София да не работи в събота и неделя).

Но докато търсим това решение (с риск да позная, бих предположила, че ще продължи дълго) е добре да сме наясно:
изискването близките да носят бележки за кръводаряване в болницата - колкото и да са необходими в момента на системата - са правно необосовани, а отказът да се окаже медицинска помощ заради липса на такава бележка - незаконен.