В нощта на Вси светии

Православната църква отбелязва деня на Вси светии в първата неделя след петдесетница.
Това само за информация.
Иначе така, малко за свободата и битието.
Имам право да празнувам каквото си искам. Имам право да спя с когото си ща, от какъвто ми харесва пол. Имам право да чета глупави книги, да гледам екшъни, да кърмя в мола, да не слагам шапки на децата през октомври. Имам право да гледам "Миньоните". Имам право да пия вино. Бира. Уиски. Сайдерът не ме кефи. Имам право да работя за без пари за каузи, в които вярвам.
"Мога хиляди неща...", както пееше една лилава певачка.
Защото всички те са законни и не нарушават правата и свободите на останалите граждани на панелката, квартала, града, държавата или света.
Моята свобода свършва там, където започва твоята, нито миг по-рано.

Нямам право да купувам гласове на избори. Нямам право да по(д)правям изборни  протоколи. Нямам право да злоупотребявам със служебното си положение. Нямам право да внушавам омраза. Нямам право да източвам банки. Нямам право да мамя, да крада, да пребивам, да отвличам. Нямам право да взимам пари, за да прокарвам чужди интереси. Нямам право да застроявам национални паркове и да ги сека. Нямам право да нарушавам правата и свободите на останалите граждани и да нарушавам закона.

Има нещо адски сбъркано в механизмите за възпаляване на общественото мнение в българското "общество".

Morgenstern

Цял ден чакам да свърши света.
От една седмица.
Тогава серия публикации ме увериха, че "кървавата Луна" ще донесе крах на световните борси, лично неблагополучие, трета световна война и края на света. Може и в обратен ред.
"Брей, че интересно", казах си, и се захванах да пиша списък за уреждане на земните си дела. На първо място в списъка беше подготовката на предаването за 28-ми. Щото, нали, ако светът вземе, че свърши след 18ч, даже след 14.30, нямаше какво да извини липсата на предаване...
Та така в шеги и закачки с Филипа Дзъ се заровихме в сайтовете на Роженската обсерватория и катедра "Астрономия" към СУ да си търсим астрономи-събеседници, които да дойдат в студиото на BIT, ако светът не е свършил дотогава, и да ни кажат ще свърши ли по-късно. Както и колко струва да знаем това, защо парите за наука са смешни на фона на други бюджети в държавата и защо е важно да гледаме небето.
Избрахме си две-три имена по квадратно-звездовия метод и започна едно издирване....
Да ви кажа, на тия телефони в сайтовете никой не вдига. Обаче Марк Зукърбърг го е измислил.
И няколко други преди него.
Така открих едно отворено писмо, после второ, а в тях десетки потенциални събеседници от по света и у нас. Най-вече по света, в случая.
Междувременно Фил откри доц. Евгени Овчаров.
Оооо, да, както казват младите творци в наш'то семейство...
Тъй като съм по природа неорганизирана, 28-ми септември ме застигна с напълно неуредени земни дела. Това изпълни утринта с тревожност, но пък си казах - е, какво толкова, щом светът ще свършва, значи уреждането на земните ми дела няма да бъде от съществено значение. И продължих нататък.
Докато не уреждах земните си дела обаче, Вселената се настрои на нашия ритъм. Обсерваторията в Рожен обяви (за пореден път) кампания за набиране на средства, а НАСА... НАСА подготвяше сензационно разкритие за Марс в 18ч БГ-време. 

В 17.00ч в студиото бяха Евгени и Камен. Така ги представих на сина си, който много искаше да види "истински астрономи" ("Ама така ли се казват хората, които изследват Марс?"). Всъщност си говорим за титанична експертиза.
Камен Козарев е изследовател в Харвард. Евгени Овчаров, както се вижда от линка по-горе, е доцент в Софийския университет.

Имаме някаква повторяемост на събитията - недостигът на пари за НАО Рожен се повтаря всяка година... *

Доц. Евгени Овчаров: Да, за поредна година се налага колегите от Института по Астрономия да закърпват по някакъв начин средствата, които не им достигат в бюджета. И тъй като българските управници продължават да не решават проблема, затова се стига до такива кампании. В момента колегите са обявили кампания за набиране на средства. Хубавото е, че въпреки че кампанията е активна от два дни, до момета са събрани около 9000 евро от нужните около 56 000.

Да обясним за какво всъщност сe търсят тези пари?
ЕО: Парите, които се търсят, не са за хонорари, заплати или нещо подобно. Това са най-необходимите средства за поддръжка на апаратурата на Рожен. Тя е скъпа и не може просто ей така нещо да се изключи, и да се остави за няколко месеца.

Д-р Козарев, какъв е Вашият опит от САЩ?
Д-р Камен Козарев: Похвално е усилието на астрономите да запазят базата, която имат, защото тя наистина е много добра. Друг проблем е, че може би трябва да се осъзнае нуждата от Обсерваторията, от астрономията и от науката като цяло. Иначе и в Щатите има понякога проблеми с обсерватории, понякога дори затварят обсреватории, но там има много, а тук ни е една. Тя е страхотна инфраструктура, която се ползва не само от българи.

Защо е важно да се намерят точно сега, точно тези 56 000?
ЕО: Роженската обсерватория е само един пример за това, което се случва с науката в България. Просто там действително, ако се прекрати някаква дейност на част от апаратурата, тя после няма как да бъде възстановена. А Роженската обсерватория е изключително важна по няколко причини. Тя не просто е най-голямата в цяла Югоизточна Европа, тя е страхотна база за наука, за обучение, за конференции, за школи, каквито се правят откакто я има.
КК: Не само за бъдещите професионални астрономи е важна, но и заради обучението на много деца. Много от тях няма да станат астрономи, и това е нормално. Но те ще придобият едно усещане за това как се прави наука, и защо науката е ценна като цяло.

Защо науката е ценна като цяло?
КК: Всякакви достижения на космическите технологии вече се комерсиализират. Все по-често научни институти си партнират с компании, да кажем. Създадени са например едни наносателити, които са около 10 кубични сантиметра, дори в България има компания, която произвежда такива. А те могат да се ползват в изследователска работа.
ЕО: Човек ако се замисли, цялата съвременна технология е резултат на дълбоката, на сложната наука, която през годините е довела до улеснението на всекидневието ни. Така че няма как да не е важна, тъй като сателитите, телефоните, цифровите апарати - всичко това е резултат на астрономията, на физиката...
КК: Ако говорим по-романтично, астрономията ни вдъхновява... Когато децата видят една такава невероятна снимка от космоса, и казват "Уау..." , казват си "Аз искам да бъдат астронавт" или "Искам да бъда астроном", да се занимавам с нещо интересно и да откривам нови и непознати неща...

Не ми стигна този разговор. Толкова много неща исках да попитам! Исках да знам какво изследват в момента екипите на Евгени и Камен, как работят с деца, как им обясняват понятия, които аз цял живот не мога да смеля... Искам да знам къде са те в международната астрономична общност и каква е ролята на българските изследователи в световната космическа наука; има ли НАО Рожен уникални (в световен мащаб) предимства, какви открития са направени там...
Но погледнато от стола на оптимиста (в който, надявам се, някой ден ще седна), всички незададени въпроси са поводи за нови разговори.
И накрая, но не и по значение. 
Бюджетът на БАН за 2015г. е 72 млн 846 хил лв. Нямам идея дали това е много, или малко.
Но си мисля, че ако всяка година една и съща структура генерира едни и същи дефицити, значи има нещо сбъркано в модела.
Без никакъв срам ви предлагам да подкрепите астрономите - кампанията им е в платформата indiegogo, където е неприлично лесно да се дари. А след като го направите си отворете бира и си подарете 20 минути.

 "Космическите очи на България" разказва за НАО Рожен. Да ви призная, малко се загубих в Ричи Кретиен, вдлъбнатите и изпъкнали огледала, които със страшна сила ми напомниха епичния конфликт с учителката ми по физика в гимназията... 
Но пък през останалото време се чувствах концентрирано намерена. И Нова :).






 
---------------------------
* Разговорът е част от интервюто на доц. Евгени Овчаров и д-р Камен  Козарев в телевизия BIT на 28-ми септември.

Пеперудени бегачи

“На 6 септември (неделя) в София ще се проведе Щафетен маратон, в който ще участва и отборът на "Пеперудените". Бегачите на дълги разстояния знаят колко трудно е да стъпваш, когато краката ти са разранени и те боли, но да продължаваш – нещо, което "пеперудените" деца преживяват всеки ден, защото често имат рани по стъпалата. Посвещаваме бягането си на тези малки, непознати на обществото герои!”, написа в петък в профила си в социалните мрежи Елена Енева. Ако познавате мен, познавате и нея - една от най-дълбоко докосналите ме каузи. Защото каузите се олицетворяват от хора, а Тези хора го правят истински, от сърце.

В неделя, деня на Съединението, те ще бягат заедно със стотици други по софийските улици. Намерете ги и ги разпознайте в тълпата...

Елена, разкажи за хората, за които булозна епидермолиза е непозната сложна дума - каква е каузата на „Пеперудените”?

Целта ни е да привлечем вниманието на обществото към “пеперудените” деца, които страдат от рядкото заболяване Булозна епидермолиза. То прави кожата им много лесно ранима, почти като крилцата на пеперуда. Ходенето, играта, храненето често ги нараняват. Раните и превръзките са всекидневие за тях. Понякога околните се притесняват, че тези деца са заразни или са жертва на насилие и ги избягват, а това не е вярно. “Пеперудените” деца искат да общуват и играят, като всички останали. Нужно е само малко повече внимание, за да не бъдат наранени.

Колко души са включени в отбора, всички ли имат отношение към ЕБ и ако не – как ги привлякохте?

В отбора участват 6 души – двама сме родители на “пеперудени” деца, останалите са хора, които в последните години активно тренират бягане на дълги разстояния. Когато бягаш 10, 20, 40 км пришките и раните по краката са чести. Всички от отбора знаем колко е трудно да стъпваш, когато те боли, но да продължаваш, защото имаш цел – нещо, което децата, страдащи от булозна епидермолиза преживяват всеки ден, защото често имат рани по стъпалата. Обикновено се възхищаваме на големите атлети за тяхната упоритост и издръжливост на болка. Тези деца проявяват не по-малък героизъм всеки ден. Беше много лесно да изберем да посветим бягането си на тях.

Това не е първия ви маратон, как оценявате ползата от включването на тематични отбори с кауза в подобни масови спортни събития?

Масовите спортни събития събуждат отборния дух у хората и желанието да подкрепят участниците. Бихме искали тази подкрепа да се пренасочи към уязвимите членове на обществото ни. Има деца, които никога няма да бягат и за които изминаването на кратки разстояния е трудно и болезнено. Те никога няма да спечелят медали и награди, но това, което правят е не по-малко достойно за споменаване и уважение от усилията на състезателите. Смятам, че тематичните отбори са добър начин за информиране на хората за такива каузи.

Имате ли конкретна цел с включването си в маратона на 6-ти?

Информирането на обществото е много важно, защото помага на семействата, в които има “пеперудено” дете да бъдат по-лесно приети на детската площадка, на улицата, в училище, без да се налага родителите непрекъснато да обясняват за заболяването. От миналата година, хората с крехка кожа получават безплатни превръзки от НЗОК. Докато се задейства процедурата по диагностицирането и отпускането им обаче, минават няколко месеца, а новородените “пеперудени” бебета имат нужда от специални превръзки и медикаменти от ден първи. Затова пациентската организация ДЕБРА България набира дарения, с които да ги осигурява на семействата през първите месеци, както и за да подпомага пациенти в по-тежко състояние. Който желае да помогне, може да посети сайта debrabg.org и да научи повече как да направи дарение.

Reminder

Помните ли онзи случай в Тетевен, когато здраво новородено почина след травматично раждане, а майката подаде жалба и предизвика медиен скандал?
А помните ли какви бяха последиците?
Ще ви припомня.
Обвинената в насилие и непрофесионализъм лекарка и колегата й в АГ-отделението на МБАЛ Тетевен подадоха оставки. Това оголи отделението кадрово и след два месеца МЗ му отне лиценза. ИА "Медицински одит" написа доклад, в който дословно пишеше, че са открити нарушения, че по време на водене на раждането са прилагани практики, които отдавна са отхвърлени, че не са извършени процедурите, които биха били животоспасяващи за бебето, че за новороденото и майката не са положени нужните грижи.
Това в резюме.
А сега по същество.
Според слухове, които не си направих труда да проверя (защото в случая верността им е от второстепенно значение) в момента д-р Байчева работи в частна болница. Ще проуча коя и ще ви информирам допълнително. Но както стана ясно, това е друга тема.
А сега да се върнем на евентуалната справедливост.
След унищожителния доклад на ИАМО обвинената д-р Нина Байчева напусна МБАЛ Тетевен. Документацията по случая беше предадена на Централната етична комисия на Българския лекарски съюз, която постанови, че има установени нарушения и предаде случая на Регионалната етична комисия, която по устав трябваше да вземе решение за евентуално отнемане на лекарските права на д-р Байчева. Регионалната етична комисия обаче изненада всички, като реши, че д-р Байчева е постъпила напълно професионално, и обяви, че въпросът за отнемане на правата на въпросната акушер-гинеколожка дори не е бил разглеждан. За да измие срама от челото председателят на колегията д-р Радослав Иванов подаде оставка:

"Като председател поне аз трябва да поема отговорност и подавам молбата си за оставка. След като никой друг не я поема, аз искам да я поема, тъй като смятам, мое лично убеждение е, че има нарушения и тези взаимоотношения, които демонстрира докторката, която е водила раждането, противоречат на доста точки от Кодекса по професионална етика и би трябвало да има и наказания."

Това се случи на 05.06.2015г. Тогава председателят на Централната етична комисия на БЛС обясни, че подопечната му комисия не може да отнема лекарски права, дори при констатирано нарушение. Д-р Петко Загорчев:

"За съжаление съгласно закона не са дадени никакви правомощия на Централната етична комисия, освен да се произнесе по казуса."

Оттогава минаха три (3), повтарям ТРИ месеца. Резултатът е едно закрито АГ отделение, нов председател на регионалната колегия и регионалната етична комисия в Ловеч и... ами май толкова.
Не съм търсила майката да я попитам как се чувства половин година след загубата на бебето си, при положение, че д-р Нина Байчева продължава да работи и не е претърпяла никакви санкции. Въпросът е тъп и не бива да бъде задаван, нищо, че телевизионните практики у нас сочат друго.
Обаче фактът, че три месеца след като ИАМО казва, че една лекарка е нарушила добрата практика и заради това е умряло бебе (тоест го е убила заради мързел, немърливост, арогантност или обикновена некадърност), последствия няма никакви.
Та по този повод и в тоз ред на мисли, и поради получената по мръсния канал информация, че Регионалната етична комисия няма повече да се занимава с този случай, реших да проверя какво се случва на тоЗ етап.
В момента очаквам отговор от Прокуратурата дали по случая има образувано досъдебно производство и какво изобщо се случва, след като зам. здравният министър Ваньо Шарков обяви, че докладът на ИАМО отива на прокурор.
Очаквам и решението на Централната етична комисия - на 17-ти септември. Засега ангажиментът на д-р Петко Загорчев е, че решение ще има:

"Очаквам от Регионалната колегия в Ловеч да изпратят документите по случая на моята електронна поща, за да мога да започна да работя ;по случая вече. Засега нищо не съм получил. Днес отново ще се обадя на колежката от Ловеч. Искам лично да ги уведомя, че на 17-ти септември имаме заседание и искаме да получим документите, определили сме трима души, които да отидат и на място. Уведомили сме проф. Асен Николов, председателя на Дружеството по акушерство и гинекология, тъй като ще искаме и неговото становище, уведомили сме и д-р Байчева, защото искаме пълна писмена информация както за етичните, така и за медицинските действия, които са извършени. но пак ви казвам, не съм получил документите. получил съм само писмо, че РЛК в Ловеч иска Централната комисия да се занимае с този случай."

Бягството от отговорност на всякакви видове регионални специалисти няма как да не се набие на очи. След като лекарите от регионалната комисия първо обявиха, че д-р Байчева е бяла и добра, а след това решиха въобще да не се занимават със случая, адвокатите в региона също отказаха да поемат казуса на семейството, изгубило първото си бебе. Няма да гадая за причините, само ви обръщам внимание върху явлението... И продължавам с ангажиментите на председателя на Централната етична комисия д-р Петко Загорчев:

 "Влезте ми в положението - до 31-ви август на всяко позвъняване ми казваха "Колегията е в отпуск". Не е съвсем нормално това, да ви кажа, защото в летния период ние имаме 28 жалби получени. Аз също бях в отпуск, но всички тези жалби съм ги обработил, разпратил съм ги на членовете на комисията, направили сме предварителното проучване, разпратени са по колегии. отпуската си е отпуска, но работата си е работа."

Та така.
Както става ясно, тази история няма да завърши днес.
Държах да се уверя обаче, че не сме я забравили.
Заради хилядите жени, които продължават да се престрашават да раждат деца в България.

Living with idiots can kill you

В нашия квартал има едно дърто BMW тройка, черно, комби, с червени стъкла на фаровете. Засичам го от време на време.
Преди няколко дни, докато отивахме с децата към детската градина, зад нас се чу свистене на гуми. Хвърлих поглед назад - шибаният копелдак хвърчеше по тясната квартална улица с паркирали от двете страни автомобили, пилеше гуми  и се движеше на зиг-заг по платното. На мястото, където се намирахме, нямаше къде да се отдръпнем. Просто спряхме на тротоара, хванах децата и застанах пред тях като някаква глупава квачка. Тъпото безгръбначно зад волана вероятно реши, че ще е много забавно да се избъзика с хистеричната родителка на тротоара. Гледах го как приближава, и на метри преди да ни подмине черното BMW  с червени стъкла на фаровете рязко кривна към нас. За части от секундата с поднасяне се върна в пътя си, а аз получих 38 микроинфаркта, представяйки си цветно как олигофренът губи контрол върху трошляка си.

Оттогава на няколко пъти, минавайки по същия път с децата, си мисля какво ли би станало, ако го срещна някъде извън колата му. Няма да го позная. Но ако го позная, вероятно ще го нападна с паве, след което ще го ритам, докато мърда.
О, да.
В един идеален свят вероятно вече щях да съм се обадила на полицията.
В един идеален свят глобите за такова поведение на пътя щяха да са на стойност малко имение в Прованс.
В един идеален свят полицията щеше да налага тези глоби, а държавата да ги събира.
В един идеален свят нямаше всеки месец да осъмваме "шокирани от поредната трагедия на пътя".
В един идеален свят правилата щяха да са, за да се спазват.
Всъщност, само на 1000км от нас идеалното е норма.

На мен терминал 2 не ми трябва, имаме си ван.

DMS FOND

Преди няколко дни Център "Фонд за лечение на деца" публикува отчета си за първите шест месеца на 2015-та година. В цифрите няма сензации.


Над 650 деца са били подпомогнати. Малко над 6 млн. лева са изразходени за изпращането на тежко болни деца в чужбина, както и за заплащане на медицински изделия и медикаменти за лечение в България, които не се плащат от НЗОК. Разходите за издръжка на Фонда са 190 хил. лв. 
182 деца са били изпратени на лечение в чужбина, а 471 са били подпомогнати, за да се лекуват у нас от януари до юни. За изпратените в чужбина деца Фондът е похарчил малко над 3,36 млн. лв, а за подпомагане в България са изразходвани около 2,53 млн. За първото полугодие той е финансирал 10 трансплантации на деца в чужбина, 7 от които - костномозъчни.
В отчета на Фонда се подчертава, че наложилата се през последните 5 години тенденция за увеличаване броя на кандидатстващите за подпомагане се запазва.  За първите шест месеца на 2015година в ЦФЛД са постъпили 737 заявления. За сравнение, за същия период на 2014 те са били 696, а през 2013-а - 655.
Най-често българските деца заминават за лечение в Австрия, Германия и Франция, а когато става дума за страни извън Европейския съюз, най-честите дестинации са САЩ, Турция и Израел.
Заслужава си да се обърне повече внимание на
изводите отвъд цифрите. 
Документът, логично, е написан на езика на администрацията, и за незапознатите с дейността
на ЦФЛД би било трудно да открият сигнални знаци в него. Такива обаче не липсват. 
От институцията отбелязват, че заради нарасналия брой българчета, които се нуждаят от лечение в чужбина, Фондът все по-често получава откази за прием в някои чуждестранни клиники заради липса на капацитет. Обикновено това са утвърдени и реномирани европейски лечебни заведения, в които - освен че получават най-доброто възможно лечение - българските деца се лекуват и срещу символични суми, тъй като се използва европейска система за разплащане със специален формуляр S2. По-лесно оферти се получават от болници извън ЕС, където нашите пациенти (съответно Фондът) заплащат в пъти по-високи суми.
В случая обаче разходите са въпрос от второстепенно значение.

Основният сигнал, който администрацията на ЦФЛД дава в доклада си, се отнася до
понижаващите се възможности на българското здравеопазване.

"И в момента три деца, нуждаещи се от костномозъчна трансплантация, не могат да заминат, тъй като не се намира чуждестранно лечебно заведение, което да се съгласи да ги приеме", пише в доклада. Зад това изречение (и фактът, че за половин година 10 деца, нуждаещи се от трансплантация на костен мозък са търсили помощ за лечение навън), стоят фундаментални организационни, кадрови и финансови проблеми на системата.
Както заинтересованите в тази сфера знаят, у нас има един единствен действащ център, в който се извършват трансплантации на костен мозък на деца. Това е СБАЛДОХЗ (по-позната като клиниката на Бобев, макар професорът да се оттегли от активна работа). Практиката до скоро беше част от трансплантациите да се извършват там, а само особено сложните случаи, изискващи комплексни познания, опит и оборудване, да се изпращат в чужбина.  Клиниката обаче се задъхваше все повече, тъй като заплащаните от държавата 40 000лв. за трансплантация просто не стигаха. Нито за осигуряване на лабораторните диагностични и лечебни процедури, предшестващи трансплантацията, нито за високо специализирания и отговорен труд на медицинския екип. И накрая просто спря. Оказа се, че компетентните медицински сестри са напуснали, а да се наемат и обучат техни заместници е меко казано предизвикателство, поради недостига на два основни ресурса - време и пари.
Именно Фондът беше институцията, която настоятелно обърна внимание на този факт пред здравното министерство. Вследствие на това, за по-малко от месец, министерството вдигна сумата, която плаща за извършване на такава трансплантация от 40 000 на 100 000 лева.
Дали обещаването на едни пари ще е достатъчно, за да се решат проблеми, наслагвани с години, предстои да видим. На първо четене обаче изглежда оптимистично - 1) защото една институция се опитва да даде системно решение на проблем, за който не отговаря пряко; 2) защото ресорното министерство чува и реагира в спешен порядък. Все редки и неочаквани за българската система събития.

И още един факт от доклада за шестмесечието ми направи впечатление.

В частта "Приходи" Фондът отчита
6,81 млн. лева за първото полугодие на 2015-а, само 60 000 от които са от дарения. Приходите от дарения в бюджета на институцията не са се променили съществено спрямо предишни години, въпреки че в края на миналата година беше стартирана инициативата DMS FOND. Вече всеки може да направи дарение чрез изпращане на дарителски смс с текст FOND на номер 17 777. От 2010г. насам Фондът работи много добре и неотменно повишава броя на подпомогнатите деца всяка година, като в периода 2010 - 2013г говорим за удвояване на броя подпомогнати малки пациенти на годишна база. В крайна сметка сравнението 2010/2014 показва, че броят подпомогнати деца се е увеличил над 4 пъти, докато разходите са нараснали само два пъти. Въпреки тези резултати (които - смятам - са положителен прецедент за българска държавна институция), доверието в Център "Фонд за лечение на деца" упорито не успява да отлепи от дъното и  институцията да бъде припозната от дарителите като надежден партньор. Причините за това са много. Започват с неразумните опити за политическа намеса в управлението на институцията през годините (налагането на лимит на отпусканите средства, безпринципната смяна на директора), минават през липсата на какъвто и да било ангажимент на МЗ да подпомогне комуникационната политика на Фонда, и завършват с първичното недоверие на българските граждани към институциите изобщо.
Всъщност липсата на дарения - поне според мен - е само маркер, червен флаг, който да алармира за неоправдано ниското обществено доверие. Същинският проблем на ЦФЛД е, че колкото по-малко се знае за работата му, толкова по-уязвим е за злонамерени атаки - както от недомислили здравни министри, така и от неудовлетворени родители.

За раждането и смъртта от вот до вот

Промени в Закона за гражданската регистрация ще разрешат на родители, загубили бебетата си преди или по време на раждане, да ги погребат. Текстовете бяха приети от депутатите, Законът обаче все още не е приет окончателно, заради политически спорове по други текстове в нормативния акт. 

Какво се случи всъщност?

Българските парламентаристи се хванаха да коригират Закона, за да решат проблема с хилядите български граждани, внезапно решили да се изнесат на село през изминалата зима. Иначе казано - да обезсмислят инвестицията на партиите, корпорациите и лицата, които планират да "си купят" изборни победи в малки населени места, регистрирайки стотици хора на 5-6 адреса.  Депутатите бяха планирали и гласуването на текстове, разрешаващи административно връщане на имената на починали български турци, които са били прекръстени принудително по време на Възродителния процес. 

Коя от тези две промени е Истинската причина приемането на Закона точно в този момент да е политически неудобно, не е тема на нашия разговор.
Заради тази причина обаче споменатите в началото на този текст промени също останаха в очакване. Отново.

И в този смисъл, целта на този текст не е да порицае политическите игри, а да напомни, че животът и смъртта не ходят на избори.

Промените, свързани с мъртвородените деца и техните семейства, са резултат от дългогодишните усилия на Фондация „Макове за Мери”. Фондацията е създадена от д-р Бояна Петкова и целта й е да подпомага семейства, преживели перинатална загуба, и да се бори за подобряване на нормативната база в тази посока.

  Д-р Бояна Петкова, председател и създател на Фондация 

"Макове за Мери"

Д-р Петкова, текстовете, за които се борите от години, отново са отложени, а като че ли и малко хора научиха за тях. Смятате ли, че важността на тези промени се подценява?

Истината е, че всеки текст е важен. За съжаление текстовете, за които говорите, наистина имат много лично отношение към група хора, сред които съм и аз. Загубих втората си дъщеря при раждането й. Чакам това от три години. Три пъти започвахме наново, при три различни правителства, и за щастие този път нещата се придвижиха неочаквано бързо и гладко. Сега очакваме само финализирането на тези законови промени.

Какво регламентира законът в момента?

В момента родителите, които изгубят бебе по време на раждането или преди него, нямат право да си го вземат от болницата или да го погребат. Става дума не само за бебета, при които смъртта е настъпила по време на раждането в следствие на някакъв неочакван проблем, но и за такива, които са починали по време на бременността. Това бебе, макар и загинало, трябва да излезе от майката. Това също е раждане, макар че хората не си го представят така. Докато не стане дума за теб и твоето бебе, някак си не си представяш тези неща как точно се случват. А това, което се случва, е раждане. Проблемът е, че след това раждане, починалото бебе не е бебе, по закон то е болничен отпадък, което значи че отива там, където и всички болнични отпадъци. Това са всякакви неща – от памперси, превръзки, замърсени консумативи. Бебетата, за съжаление, стават част от целия този боклук и се изгарят като опасни отпадъци.

В повечето случаи родителите нямат никаква възможност нито да ги видят, нито да се сбогуват с тях по някакъв начин, нямат възможност да ги погребат или кремират, като останалите членове на семейството, които си отиват.

Това пречи на траурния процес да протече по нормален начин, загубата изглежда нелегитимна, като няма човек, бебето не е признато за човек, който е живял и починал… Тази загуба изглежда незначителна, непризната, а всъщност е нещо, което белязва семействата наистина до края на живота им.

Какво всъщност ще се промени след влизане в сила на тези законови промени?

Въпросът чисто административно означава, че на това дете ще се издадат документи – акт за раждане и смъртен акт. Родителите ще имат възможност, при желание от тяхна страна, да получат телцето на бебето и да извършат съответните ритуали, да го погребат или кремират. Звучи странно, според някои хора не е необходимо, но има и изследвания, които показват, че възможността да се сбогуваме с близкия си и да го изпратим със съответния ритуал, да има място, къде знаем, че сме положили тленните останки и можем да го посетим, това помага на семейството да преодолее загубата и да продължи да живее нормално. Най-голямото доказателство за този факт са хората, които губят свои близки във война например, и никога не успяват да получат телата им, за да ги погребат и да се сбогуват с тях. За тези хора загубата е нереална, те знаят, че идеята този човек да е жив, е ирационална, но не могат да намерят покой.

Промяната в Закона за гражданската регистрация е много добра стъпка, за съжаление е само първата от дълъг път. Има още много работа в самите болници, в начина по който загубите се третират от здравната ни система, но това предстои.

А такива нещастия за съжаление се случват. Въпреки че медицината напредва, броят на мъртвите раждания е относително постоянен. В Европа е малко по-нисък, отколкото в България, там е 1:160 раждания, тук в 1:125 случаи бебето почива преди или по време на самото раждане. За жалост родители, които губят своите деца по такъв начин има и ще има, и трябва им се осигурят грижи.