Да превърнем раждането в позитивно преживяване

Раждането на Арлина

 

Вероятно трябва да започна оттам, че съм съосновател на Мрежа за съвременна родилна грижа, занимавам се с темата от години и това беше третото ми раждане. Имах приказна дула, най-добрите акушерки в държавата, най-любимия и подкрепящ партньор, много смел и нестандартен за нашата среда акушер-гинеколог. Раждах в стая с приятна обстановка, с дискретност и уважение към личното ми пространство и получих най-доброто, което може да получи една раждаща жена у нас.

Въпреки всичко това бях изморена и уплашена, и два месеца се опитвах да напиша този текст така, че да изглежда сякаш не съм била. Е, не ми се получи, така че ще ви сервирам нерафинираната версия. Но вероятно така е по-добре. 

Мразя да развявам живота си на показ, но публикувам тази история, за да кажа на всички бъдещи майки: 
– Вашите тревоги винаги са  легитимни и заслужават уважително отношение, без значение дали има обективна и видима за външния свят причина за тях;
- Вашите въпроси винаги заслужават отговор - разбираем, задълбочен и достоверен; 
- Вашият комфорт - Вашият, а не този на проследяващия специалист, на майка Ви, свекървата, големите деца, партньора или съседката - Вашият комфорт е на първо място;
А раждането може да бъде позитивно дори тогава, когато на раждащата въобще не ѝ е до позитивизъм. 

Беше ясно – още преди да забременея – че ще се следя в Акушерски кабинет Зебра. След 35 години като лекарска дъщеря, 14 като здравен репортер и 2 като ПР на болница просто не исках за нищо на света да съм пациент, да ходя по лекари, да вися пред кабинети, и някой да ме гледа с лека насмешка и да ми казва със снизхождение, „АМА НЕ Е ВЪЗМОЖНО ДА ИМАШ ВИСОКО КРЪВНО, ВИЖ КОЛКО СИ ГРАЦИЛНА“, след като съм платила 160лв за преглед, защото съм бременна и кръвното ми трайно е с 30 единици над обичайното.

Но това е друга история… 

Та – така – следих се при Зебрите и след всяка консултация благодарих на Бога, Фортуна или както там предпочитате да се нарича за щастливия факт, че тях вече ги има! Но в компетенциите на акушерките е също да преценят дали и кога да изпратят бременната при лекар, и така някои вълнения наложиха периодични срещи с акушер-гинеколог и кардиолог, а по-късно и дерматолог, което се отрази сериозно на способността ми да поддържам позитивна настройка, въпреки че състоянието ми далеч не беше тревожно. Изводът ми е, като си правите планове, да се постараете реализацията им да не е на всяка цена, а отклонението от тях да не ви клати психичното равновесие като козел върба, нали. Въпреки леките трусове по време на бременността, финиширах в деветия месец здрава и готова да родя третото дете ПОЗИТИВНО, защото това убеждавам всички жени в държавата (или поне тези във фейсбук) в последната половин година – че раждането е - или поне би трябвало да бъде – позитивно преживяване. За нещастие главата ми беше пълна със самогенерирани тревоги и се надявах само да родя по-рано, за да се свърши тая психария най-после. Е, раждането започна 4 дни след термин, като доказателство, че да се подготвим добре е наша (на майките) отговорност, но да управляваме напълно процеса не бихме могли. 

Екипът (в това число слагам дулата и партньора си, които свършиха половината от моята работа) разполагаше с една депресирана раждаща, на която изобщо не й се занимаваше точно с това точно сега, и трябваше някак да я убеди да роди. Че и ПОЗИТИВНО, по възможност.
Оттук нататък ще ви разказвам в снимки, защото ми е трудно да създам свързан текст.
Искам обаче преди да е започнало истинското преживяване да ви уверя, че в крайна сметка беше не просто позитивно, беше велико! Не, не се чувствах всемогъща, богиня даваща живот и прочие глупости, напротив, исках да си тръгна и ако може някой друг да го роди това бебе! Но се чувствах заобиколена от много обич и искрена заинтересованост, получих грижа с професионализъм, съпричастност, търпение и уважение към чувствата и желанията ми, с разбиране към слабостите и нуждите ми, с подкрепа във всяко отношение – психологическа, емоционална, физическа.  

1. Тук все още всичко е спокойно – аз не рева, Йоана не танцува и всички сме с гащи. За много хора е загадка какво прави тя в момента, защото практиката не е масово наложена у нас и тази картина е непозната. Йоана слуша детските сърдечни тонове, а аз не съм легнала и овързана за някое легло с прилежащ монитор, защото използва за целта акушерски доплер. Тази практика се препоръчва от международните професионални организации при физиологично раждане, тъй като дава възможност на майката да се движи свободно и да използва смяната на позиции за ускоряване на раждането и облекчаване на болката.

2. Правилно виждате – дзверът на нощницата е Елмо от улица Сезам, пикантно гарниран с дантелено бельо във винено червено. Не твърдя, че това е модният хит на сезона, но възможността да раждам, облечена както си искам, а не в развлечена болнична нощница универсален размер, в която преди мен са се гърчили десетки жени, ми даде увереност и усещането, че съм себе си, а не дехуманизиран и обезличен обект на болнична грижа. Сега, това не е наука – но личното ми усещане е, че задължителните болнични нощници помагат за това на раждащите жени да се гледа като на безименни приносители на матка, от която трябва да се извади бебе, вместо като на личности с емоции, желания и значение, преживяващи едно от най-важните събития в живота си.

3. Това е партньорът ми Димитър. Хубаво го вижте. Защото оттук нататък няма снимка без него, а в деня след раждането той имаше мускулна треска. „Преди курса не си давах сметка колко е важно да присъствам на раждането“. За курса на Зебрите иде реч. „Приемах го като някаква екстра, все едно е хотелска стая – за един или за двама. Оказа се много повече от това.“
От моя страна мога да кажа, че за нищо на света не бих искала да раждам без бащата до мен. Големите ми деца са от вече бившия ми съпруг. С него бяхме значително по-неподготвени, а преди години и възможностите бяха по-малко, но присъствието му на ражданията на децата беше едно от най-умните и значими родителски решения, които успяхме да произведем заедно. Мъжете стават бащи в момента, в който видим двете черти на теста – както ние ставаме майки в този момент. И е огромен подарък за всички да съпреживеят бременността и раждането пълноценно. 


4. Ефирното същество в розово е моята дула – Мира. Дулата е професионален придружител, и се грижи за майката без да се намесва в медицинските решения. Има изследвания, които показват, че ражданията с дула по-рядко водят до интервенции или завършват оперативно, а майките споделят по-голяма удовлетвореност. На снимката Мира облекчава болките с топъл „компрес“. Може да е и студен. Може да прави масаж, да стиска ръка, да прилага различни други техники за овладяване на болката и да подкрепя емоционално. Може и да снима – Мира беше тих, ненатрапчив и пълнокръвен участник в процеса, но ще я виждате рядко по снимките, защото освен зад гърба ми (буквално и преносно), беше и зад обектива. Когато взех решението да раждам с дула въпреки всичко, което знам на теория за раждането, въпреки доверения акушерски екип и въпреки двете предходни нормални раждания, бях водена от нуждата някой да мисли вместо мен, дори във времето преди да отидем в болница. Както вече споменах, в последния месец от бременността ми бях предимно депресирана и уплашена, и исках да се разтоваря от отговорността да следя контракции и да взимам решения – кога да тръгнем за болницата, какво да правим сега, в каква поза да застана и прочие… 

5. Илона отново слуша тоновете на бебето. Отлични са, а аз, както виждате, вече съм във вана. Това е един от немедикаментозните начини за облекчаване на болката, водата спомага също за отпускане на тъканите и превенция на разкъсванията, а периодичното проследяване на тоновете с акушерски доплер дава възможност това да се случи при пълен контрол върху състоянието на бебето. Ваната беше пълнена и изпразвана милион пъти, защото раждането продължи…известно време. А Зебрите правиха и невъзможното, за да ме извадят от транса. Дори танцувахме заедно, но тая неописуема гледка не е запечатана от обектива, защото и Мира танцуваше с нас.

6. Гумените патета за настроение не са evidence based, просто приумица…

7. Това е близалка. Както може би сте чували, на родилките в България често се забранява прием на вода и храна. Причината е повишен риск в случай, че се наложи обща упойка. Световната наука отхвърля тази забрана и дори препоръчва на раждащите жени да се предоставят леки храни и течности, защото ражданията понякога не приключват за два часа. Или три. Или пет. В случая на мен хич не ми беше до ядене, но концентрираната захар беше отличен стимулант.

8. Д-р Алекс Кобаков. Няма да ви лъжа, по време на краткото ни познанство, състоящо се от един преглед преди раждането, имаше момент, в който исках да го удуша. Но аз почти не познавам човек, когото да не съм искала да удуша, така че това не е ярък критерий за нищо. За сметка на това, ако дочетете тази история докрай, ще го видите в светлина, в която малко български лекари могат да бъдат видяни.  В  моите очи – изключително позитивна.

9. Д-р Алекс беше разтревожен, че раждането – макар и трето  - напредва бавно. Зебрите бяха остров на спокойствие и ведрост, или поне на мен ми изглеждаше така през размазаната призма на контракциите. Тук обсъждаме предложението да спукат околоплодния мехур, който не се пукна спонтанно. Бях отбелязала в плана си за раждане, че не желая да бъде пукан рутинно и екипът отдели време, за да ми обясни в рамките на няколко паузи между контракции какви биха били ползите от тази интервенция в конкретната ситуация. Основната беше, че вероятно ще ускори процеса, защото  всички се тревожеха дали ще ми стигнат силите за активната фаза.  Съгласих се. Съгласих се и на други интревенции, за които изрично бях описала, че предпочитам да избегна (система с окситоцин, например). Всяка една от тях беше обяснявана толкова, колкото ми беше нужно, за да се убедя в необходимостта ѝ. В главата ми е останала репликата на Йоана „Наде, искам да обмислиш възможността…“ да направят еди какво си. 

10. Ето, обмислям...

11. Тук вече имам напъни и Илона и Йоана проверяват тоновете на бебето след всяка контракция. „Бебето е супер“, каза Илона. Това е моментът, в който исках едновременно да спра да раждам, да спре да боли, да заколя някого от присъстващите с моторна резачка и кротко да се гътна. Нито едно от тези не беше на дневен ред.


12. И няма край на шир и длъж… „И те бяха малко напрегнати, но се стараеха да не им личи. Само Кобаков се издаваше, защото на всяка контракция си гледаше часовника“, разказа Димитър след раждането. Опитахме да сменим позата – от права, облегната на леглото, в клекнала. Оказа се непоносимо. Всяка жена си има удобна позиция и тази не беше моята. Насърчаването на жените да сменят позите е една от препоръките на СЗО за позитивно раждане и моите акушерки се обърнаха с главите надолу, за да ме убедят да сменям моята. 


13. Финалът наближава. Чакаме Арлина. Не помня много от този етап, но ето какво… Акушерките помагат на бащата, който е във ваната, за да посрещне дъщеря си, дулата снима, а акушер-гинекологът… подкрепя. „Ама ти си гушнала доктора!“, възкликна Ася като гледаше снимките. Да, явно така съм направила. Казах ви, че ще го видите в нехарактерна за български АГ светлина…


14. Почивка…

15. Идва…

16. Тук няколко гласа ме окуражават да продължа напъна след края на контракцията, защото Арлина има нужда от съвсем малко помощ, и…

17. ...имаме бебе…














18. Йоана размотава двойно увитата пъпна връв.
 








19. Контакт кожа – до – кожа.


 






20. И отложено клампиране. 











21. Сигурно някои се чудят защо съм си го причинила... Защото няма по-здравословен, по-удовлетворяващ или по-позитивен начин да се родиш :) . 

Целия албум можете да разгледате ТУК.

 

Да умреш от глупост - кратък справочник

Изглежда, че българщинАта е на път да измре от глупост.

За протокола ще започна този текст с кратко пояснение: чела съм Истанбулската конвенция - цялата. Националната стратегия за детето - и нея. Годишния доклад на Българския хелзинкски комитет за състоянието правата на човека у нас - даже имам минимален принос за създаването му, защото работя в БХК. Чета непрекъснато проекти на нормативни актове, засягащи сферите, от които се интересувам, и понякога участвам в писането на становища по тях. Различавам умерено добре фалшиво изображение и знам отлично как една информация се проследява до източник и се проверява (ако имаш време и желание да го направиш, разбира се).

Започвам с това пояснение, за да може всеки ценител веднага да ме причисли към вражеския лагар и да не си губи времето с иначе дългия текст.
Изброеното по-горе са не особено специални професионални умения, задължителни за всеки, който работи или е работил в сферата, в която работя аз - създаването и разпространението на информация. В контекст, който допреди няколко години приемахме за нормален, един журналист, ПР, имиджмейкър, специалист по комуникации от какъвто и да било порядък, би бил сочен с пръст и осмян, ако не е овладял този минимум умения и ако си позволява да коментира непроверени факти, събития, документи. Имаше ясно разграничими "мейнстрийм" медии, които полагаха видими усилия да запазят професионалната си репутация, дори когато им се налагаше да се съобразят с интереса на силните на деня, а работещите в сферата на комуникациите полагаха минимум усилия да не се изложат, като разпространяват видимо невярна информация. 

Днес не е така. Фалшивата информацията (fake news) се създава и разпространява без никакъв свян на авторите, и се възприема безропотно без никакъв отпор от публиката. Медиите от "основното течение" - тоест тези, които най-често и най-лесно достигат до масовата публика и влияят върху възприятията ѝ - смесват професионално изработено и поднесено журналистическо съдържание с фалшиви новини без по нищо да личи дали това е резултат от умишлена манипулация или закърняване на професионалния рефлекс и умения, в следствие на цялостно отровената медийна среда. А жълтите медии - под благословията на институциите те изравниха напълно статута си с истинските такива, и вече е неотличимо дали разпространяваш лъжи или истини. То това беше и целта.

При липса на професионален компас за качеството на разпространяваното съдържание, потребителят възприема за вярно това, което импонира най-силно на личните му убеждения. И понеже в последните години публичното говорене създава среда на страх, враждебност, недоверие и агресия - то потребителят възприема най-лесно тези послания, които подкрепят това негово усещане за средата.

Междувременно реалността сее смърт. От една страна морална, защото се доказа, че целият ни политически "елит" търгува с властовите си позиции. И евтини апартаменти е най-малкото, което са спазарили срещу влиянието си.
Но и физическа.
Истинска, унищожаваща деца, приятели, възрастни родители смърт. Такава, след която остава гроб. Или урна. И празното пространство, което доскоро сте прегръщали, карали сте се, сдобрявали сте се и сте вървяли през тая действителност.

Нали помните катастрофата край Своге, при която загинаха 20? Колко ли пътни участъци са построени така, питам се - в нарушение на правилата за безопасност, за да се откраднат едни пари. Децата ми вече са достатъчно големи и ходят по лагери, пътуват... А често пътуваме и заедно. 

А как карат шофьорите обръщате ли внимание? Законът за движение по пътищата все по-активно се превръща във врата в полето. Защото когато от най-високо равнище се вижда, че няма правосъдие, няма и справедливост, и вторият в държавата заяви, че "няма кой да го накаже", това влияе на всички. Хората са такива - спазват правилата предимно под страх от санкция и едва след това заради убеждението, че така е по-добре за всички.

Апропо, тия същите компании строят не само пътища, а и сгради. Подмятам го ей тъй, щото  България е сеизмична зона. Иначе можете да прочетете, че съвременното стрителство подценява сеизмичните рискове дори на сайта на МРРБ. И затова има риск от много жертви, ако някой от големите градове се разлюлее.
Чукайте на дърво, защото друго не ни остава.

Малко от любимата ми тема - здравеопазване. За съжаление МЗ никога не е било в състояние да гарантира съвременни стандарти и адекватно управление на недостигащите в тази сфера ресурси. Все пак и в здравеопазването има "наши" хора, и оттам трябва да се краде. И се краде. Но през последните три години бяха приети поредица от нормативни промени и нови актове, които са революционни в антихуманността си - мораториумът върху включване на нови терапии, атакуването и в последствие закриването на Фонда за лечение на деца, отказът за изплащане на надлимитна дейност на лечебните заведения, отказът да се предприемат стъпки за реално въвеждане на електронно здравеопазване. А от последния месец -  след преместването на Фонда за лечение на деца в НЗОК, има сериозен проблем с плащането на медицински изделия и лекарства за лечение в България; според проектонареба на МЗ, първа линия на лечение вече ще означава "най-евтиното"; без значение какво мисли вашият лекар по въпроса; на страницата на МЗ са публикувани проекти за фармако-терапевтични ръководства, съдържащи терапевтични схеми от 60-те, а единствената специализирана детска болница в страната протестира за елементарни неща като скенер, адекватно заплащане и... термометри. Случаитена морбили удариха 500, но ако искаш да се ваксинираш (и да си платиш ваксината) няма как да си я купиш от България. Междувременно стана ясно, че онкоболните - над 3000 новооткрити всяка година и близо 350 000 живеещи с диагнозата - са лишени от високоспециализирани изследвания като сцинтиграфия и PET CT, поради липса на изотопи. Част от тях ще умрат. Болезнено.

Агресията в училище в последните години расте с 200 до 400 регистрирани случая на година. Данните са на МОН, за нерегистрираните не говорим. Последният случай на дете, което попадна в Пирогов след училищно сбиване, е от преди седмица. Знам, че ще ви съобщя новина, но децата са това, което сме ги направили. Когато вицепремиери обясняват по телевизорите, че е нормално група маскирани мъже с бръснати глави и дървени прътове да нападнат квартал, защото не им харесва цвета на кожата на обитателите му, това е пропагандиране на агресия. Когато познат и популярен доскоро политик започне деня си с фейсбук статус, в който обяснява как е набил сина си, защото на детето не му се ходело на училище, това е пропагандиране на агресия. Когато децата отговорят със същото - това е най-естествената реакция, на която са способни. А когато едни деца убият друго (отново), вероятно няма да е умишлено, а общественият потрес ще е лицемерен.

През 2018г. най-малко 35 мъже убиха своите съпруги, партньорки, майки, баби или дъщери. Вероятно ще бъдат съдени строго, това поне сочи анализът на съдебната практика. Техните присъди обаче нито ще върнат убитите, нито ще спрат други десетки мъже да убият близки свои жени в идните месеци, защото публичният диалог стигна точка, в която овластени мъже да оспорват ценността на жената като личност, а овластените (или поне публично разпознаваеми) жени ги няма, за да им опонират. Освен десетките, които ще умрат, хиляди ще бъдат бити в дома си и ще живеят в страх и болка. Защото може.

В същата година проверяващи от Европейската психиатрична асоциация са открили пръчки в една психиатрична болница. Открили са също, че хората с психична болест често стоят вързани. И просто чакат да умрат, и никой да не разследва смъртта им, защото не са важни.

Мога да продължа. Бедна ви е фантазията по колко разнообразни начини може да се умре тук (включително при сблъсък с ограничител на Графа). Но ще спра, че навън е слънце, пролет, идват избори...

Като казах избори, се сетих - на този фон тече дебат за ценността на детето, инспириран от откровени лъжи. Поредният. Доказан измамник става и.д. шеф на националната телевизия. Премиер обещава на Северна България да забогатее резко.
Всички ръкопляскат.
Да влезе убитият.

Един текст без Артекс и апартаменти

Не съм писала тук от много време, а вероятно още много няма да пишa, защото животът просто иска друго от мен в момента.

Но днес имам нужда да ви споделя нещо лично, защото е се случват няколко важни неща едновременно, и може би все пак... може би ако си дадем малко зор, може би нещо можем да променим.
Не всичко, не много и далеч не достатъчно - но все пак нещо.

Но за тая цел имам нужда от вас.


Текстът е малко дълъг, ако сте отегчени или изморени, или не ви се занимава, откажете се отсега, не искам да ви губя времето. Ще ви тормозя с:
1. Фонда за лечение на деца
2. Кампанията "България дарява"
3. България НЕ дарява

Та, да преминем по същество.

1. Фонда
На днешното си заседние Министерският съвет е гласувал постановлеието, с което закрива Център "Фонд за лечение на деца". Дейността на институцията преминава към НЗОК. В един друг контекст тази новина щеше да е добра и би могла да означава, че оттук нататък всички, ВСИЧКИ деца, които се нуждаят от лечение - у нас или в чужбина - ще го получат. Ще има процедура, по която, когато се стигне до дадена диагноза, българските лекари ще могат да насочат малкия си пациент към колеги в Германия (импровизирам, може да е навсякъде другаде по света), защото там той ще получи по-съвременно, по-качествено или по-навременно лечение. Родителите ще трябва да подадат някакви документи, за да бъдат подкрепени с разходи за път, престой и преводач, но медицинската документация ще си мине по служебен път между лечебните заведения и/или финансиращите институции.

Е, сигурно не сте изненадани, но няма да стане така.
Проектът за наредба, която де факто прехвърля Фонда в Касата, няма да поправи сериозните недостатъци на Фонда в момента - ограничен достъп, липса на прозрачност при взимане на решенията, некомпетентност и липса на административен капацитет, отказ от комуникация с родителите, усилия да бъдат задържани максимален брой деца в България, дори когато това е в ущърб на най-добрия им интерес. За сметка на това е предвидено НЗОК да получи автоматично правото на ЦФЛД на дарения с огромни данъчни облекчения, което отваря широко вратата за нерегламентирани взаимоотношения с тази или онази фирма, болница, организация. Нищо по-добро обаче не може да се очаква, предвид състоянието на здравната система като цяло и ограниченото право на достъп до здравеопазване на българските граждани изобщо и на децата в частност. Ако искате повече, сменете властта.

На няколко места прочетох някакви граждани и гражданки да се възмущават, че нищо не сме направили. За НПО-тата и активистите иде реч. Няма да се оправдавам, защото ние направихме всичко, което ни беше по силите. Но бяхме малко и се изморихме. Sad but true.

Надявам се, че някога, някой ден, по някакъв начин (може би когато всички, родени в робство измрем) вятърът ще се обърне, и хората, които управляват системите, ще бъдат образовани, съвестни и хуманни. Защото хората, които гласуват, ще осъзнаят, че селските тарикати, закичени с бъклица и дрян, си остават селски тарикати, дори когато носят костюми за хиляди евра и заемат високи държавни постове.
Надявам се също, че дотогава всяко дете в нужда ще има своя супергерой, който ще чупи системата, за да му даде шанс.

2. България дарява
От седмица насам тече най-мащабната дарителска инициатива, организирана от неправителствения сектор у нас - България дарява. Близо 130 каузи на долу-горе толкова на брой по-малки и по-големи граждански оргнизации се борят за вниманието на дарителите, за да могат да вършат някои от следните неща:
- да подпомагат бедни и самотни възрастни хора в обезлюдяващи се и труднодостъпни села;
- да създават несъществуващи у нас практики за палиативни грижи за деца;
- да помагат на самотни майки да се преквалифицират, за да могат да изхранват децата си;
- да превеждат и разпространяват съвременните практики за родилна грижа;
- да разпишат мерки, които да задължат разделящите се родители да не си отмъщават един на друг чрез децата си;
- да подновят туристическата маркировка;
- да се борят с фермите заживотни, отглеждани зарад ценната им кожа
- и още много други.

Може би се чудите дали някой не получава заплата от данъците ви, за да върши баш тия неща. Ще ви подскажа - да, получава. Работата обаче очевидно не е свършена, затова хора, които не могат да търпят, се опитват да я свършат както могат - в свободното си време, с доброволен труд, собствени средства и с надеждата, че останалите поне ще им пуснат по един sms на DMS номера 17 777. Така, както всяка зима пускат на президента, да си направи ПР с техни пари и на гърба на несвършената вече повече от десетилетие работа в здравеопазването.

Няма да се правя на скромна.
Искам да дарите. Искам да го направите веднага и искам да го направите за някоя от следващите каузи, защото съм част от тях и искам да заложа доверието ви (ако помните коя съм и ако още ми вярвате) срещу парите, които ще дадете на някоя от тези каузи.

В замяна ние ще се борим:
- жените (ви) да раждат по-безопасно и спокойно (вашите) деца - виж каузата тук, DMS MOGA на номер 17 777;

- ако загубите бебе, да има кой да ви подаде ръка - виж каузата тук, DMS MERI на номер 17 777;
- ако се случи детето ви да има нужда от палиативни грижи, да има кой да му ги осигури - виж каузата тук, DMS IDA на номер 17 777;
- ако се случи семейството ви да се разпадне, децата ви да бъдат подкрепени, докато  собсвените ви его, гняв, скръб и глупост, породени от раздялата, отминат, и спрете да виждате в другия родител само смъртен враг - виж каузата тук, DMS DETETO на номер 17 777.


3. България (не) дарява. 
България гледа сеир. Псува на маса евтините апартаменти на властта, обсъжда "капките", възмущава се от измислени проблеми като бежанците и предизборната агитация на турски. Като отмине това, някой пак ще подхвърли някоя емоционално активираща дъвка и две седмици по телевизионните студия ще се дерем за/против това.
Вместо да вземем да свършим нещо, което НАИСТИНА да промени живота ни към по-добро.
Или поне да ударим едно рамо на тези, които го вършат вместо нас.

Безнадеждност моя любима*

* заглавието е заимствано от песен на Димитър Воев

Плакатът, на който лицето на Воев стои редом с тези на Витков, Гилъна и Васо ми причини почти физическа болка и отчаяние, което нямам думи да обясня, но има хора на тая територия, които ще разберат...

Капката, която преля чашата на безбъдещното, безсмислено и безнадеждно настояще, което обитаваме. За последните 24 часа.

От две години почти не гледам новини, защото се затруднявам да оцелея в този пейзаж. Проблемът, освен гнусната и прогнила паплач, която се нарои с активното ни съдействие в управленските структури на държавата, е пълното размиване между истина и лъжа, между добро и зло, между факти и фикции, което тази гнусна и прогнила паплач успя да постигне в последните години. Пак да кажа - с активното ни съдействие.
Вече дори не мога да се ядосам на никого.

Журналистите не са виновни. Работят в условията на конкуренция с всеки с телефон в ръка и достъп до интернет. Налага им се да сглобяват късчета реалност за нереално кратки срокове и често нямат нито времето, нито условията да вникнат в дълбочина. А - нека сме честни - родната медийна среда все повече толерира в средите да влизат хора, които нямат способности и желание да вникнат в дълбочина и все повече избутва встрани, притиска, подтиска и заглушава качествените журналисти. Ако в някои държави сериозните медии все още успяват да запазят хляба си, благодарение на строгото отношение към професионализма и отличителното качество на информацията, в България често можеш да получиш еднакво недостоверна, неадекватна, непроверена или още по-зле - съзнателно манипулирана информация - от съседката и от националната телевизия.

Вчера изгледах доста емисии и изчетох доста публикации, заради делото срещу бившия директор на Център Фонд за лечение на деца Павел Александров. За незапознатите припомням:
през април 2016г. ГД БОП нахлу във Фонда, арестува директора и част от служителите.
След това едни хорица - говорител на главния прокурор, пресцентър на МВР etc. - разпространиха информация за страшни злоупотреби, извършени от арестуваните.
След това се оказа, че доказателства за страшни злоупотреби няма, а грехът на директора ба Фонда е, че е пращал на лечение деца а/ издавайки европейски формуляр, с който държавата да плаща по-малко, отколкото би платила без този формуляр; и б/ покривайки разходите на лекари, които придружават болни деца или придобиват уникални умения, обучавайки се в чужди болници.
След това администрацията на Фонда беше подменена с послушна, но некомпетентна такава, а правилникът въведе рестрикции за родителите на болни деца.
След това беше затворена устата на Обществения съвет.
След това всичко утихна задълго.
След това специализираната прокуратура внесе един и граматически, и юридически неграмотен обвинителен акт, и съдът ѝ го върна.
След това тя го "поправи" и го внесе отново.
И след това - вчера - съдът ѝ го върна отново.
Междувременно от официалните, публични отчети на изредилите се директори на ЦФЛД (чиято история можете да прочетете в този блог, при интерес), публичните данни на дарителските организации и публичните сайтове на българските съдилища става ясно че:
- броят на подпомаганите деца не се променя драстично;
- изхарчените от Фонда пари не са се променили драстично;
- броят деца с онкологични заболявания, събиращи пари за лечение чрез дарителски кампании е нараснал драстично;
- събраните дарителски средства за лечение на деца са нараснали драстично;
- в момента във Фонда има сериозни проблеми с изгубени преписки, комуникация с европейски болници, плащане към контрагенти, работа с болници в България, които пряко вредят на лечението на децата;
- има 35 съдебни дела срещу Фонда, само 2 от които са завършили в негова полза.

От публичните дискусии в социалните мрежи на родители, чиито деца се лекуват със средства от ЦФЛД научаваме още че:
- голяма част от операциите, извършвани в България, за които се ползваше съфинансиране от Фонда, вече не се извършват, тъй като Фондът ОЩЕ не е обявил обществената пръчка, с която да закупи медицинските изделия за тези операции;
- фирмата, която доскоро изработваше ортезите на деца с двигателни затруднения е сменена с друга - с по-некачествени и по-скъпи изделия;
- целенасочено в България се задържат деца, нуждаещи се от трансплантация.

Нищо от това обаче не научих от новините. От новините научих, че прокурор Ирина не-помня-коя-си твърди, че е разговаряла с родители на починали деца и затова поведението на Павел Александров е много укоримо.

"...тогава къде е разликата между това, което ни се е случило, и това, което си представяме? Няма разлика. Това означава, Ана, че ние никога не сме съществували, не сме били, няма ни сега, и никога няма да бъдем. Никога..."

Вий сте идиоти

Че така наречения "дебат" около така наречената Истанбулска конвенция е fake news (фалшива новина), е очевидно за всички, които умеят да боравят с факти и източници. Това умение не е нужно на масовия потребител на информация. То обаче е задължително за така наречените "decision-makers". Или хората, които са на високи позиции в обществото  организациите и взимат решения, засягащи много други хора. (И за медиите, но такива в България почти не останаха, така че на този етап няма да ги коментираме.)
Казано с други думи - взимащите-решения в българското общество или са неграмотни за тая работа, или ви лъжат съвсем осъзнато.

Най-вероятно е второто. Това не бива да ни изненадва, защото ние, в ролята си на средностатисчитечки български данъкоплатци и гласоподаватели, също сме отявлени лицемери. Казано с други думи - говорим това, което смятаме за приемливо, но живеем така, както ни харесва, а двете неща я се срещнат, я не. Поради тая причина публичният дебат няма никаква стойност, защото той не отразява нито реални нагласи, нито реални намерения. Почти никога, но най-вече в такива "чувствителни" теми.
Всеки говори това, което смята, че се очаква от него, или това, за което са му платили. Пушилката е голяма, под нея се замазва някое и друго мащабно правителствено престъпление, а след три дни всички отново кротко си пием ракията пред екрана и гледаме някоя поредна боза с чувство за изпълнен граждански дълг.

Никого не искам да заклеймя или обидя. Просто това сочат цифрите.

Според проучване на Агенция Тренд от октомври 2017 година най-масово споделените три ценности са семейство, мир и сигурност, следвани от човешки права и свобода. Ще ги разгледам в най-актуалните им аспекти - социалните роли на двата пола и връзката им с домашното насилие и насилието основано на пола въобще.

* Семейство

По данни на НСИ за родените през 2016г. в България,  това са 64 984 деца. От тях 26 893 са родени в брак, а останалите 38 091 са извънбрачни. През същата година в страната ни са сключени 26 803 брака, като най-масово българите се женят на възраст между 25 и 35 годишна възрат. Междувремено други 10 603 семейни двойки са решили да прекратят брака си, а най-често това се случва на хората между 40 и 49 годишна възраст.

* Мир
 През 2016г Евробарометър сочи в изследване за домашното насилие и насилието, основано на пола, че над 40% от българите смятат домашното насилие за въпрос, който трябва да се реши в семейството. Повече от 2/3 пък смятат шамарите за нормален възпитателен метод. 

* Човешки права
Според поредица проучвания на EUFRA (Агенция на ЕС за основните права) България е една от шестте държави-членки, в които най-често се нарушават човешките права на хората с нетрадиционна сексуална ориентация, в това число право на събиране, право на изразяване, партньорски права, право на труд дори. България сред страните, в които административните оргни са отказали да осигурят безопасност на участниците в ЛГБТ демонстрации, а 47% от запитаните заявяват, че са преживели дискриминация, основана на сексуалната им ориентация.
И понеже някой ще попита защо давам за пример само хората с нетрадиционна сексуална ориентация, хетеросексуалните нямат ли човешки права, нека да отговоря: никога не съм чувала някой да е бил дискриминиран, защото изпитва влечение към хора от срещуположния пол.

* Свобода
Проучване на Евробарометър от лятото на 2017г показва, че българите са европейски шампиони по полови стереотипи. 81% от сънародниците ни споделят, че раолята на жената е да се грижи за семейството и дома, а на мъжа - да изкарва пари. Според същото проучване българите са убедени, че не е приемливо мъжете да плачат, а жените взимат нерационални решения, основани на емоции.

С тези данни искам да поздравя всички загрижени, човеколюбиви християн-консерватори, патриоти, и разбира се - Българската православна църква.

И лека нощ.

Акушерка under cover

Бабинден е. Празникът на работещите в родилната помощ.
Много ми е скъп този празник, и много скъпи хора празнуват днес. Благодарна съм за шанса да ги познавам, да се уча от тях и да се озадачавам всекидневно на търпението и хуманността им.
Та, чета, по този повод, интервютата с акушерки из медиите. През последните години акушерското съсловие несъмнено се събуди и вече все по-смело напомня, че поради ред политически недомислия, организационни и системни проблеми и кадрови решения, е поставено в нехарактерна и неадекватна професионална позиция.
Излизането на акушерките "на светло" трябва да радва всички жени, защото ние сме тези, които най-много се нуждаят акушерките да заемат мястото си - до нас. Защото цифрите доказват, че държавите, в които акушерският модел на грижа е утвърден, имат по-добри показатели за майчино и детско здраве и по-добри икономически показатели в тази сфера.
Прочетеното обаче създава противоречиво впечатление.
От една страна от изреченото в интервютата излиза, че професионалната организация на акушерките Алианс на българските акушерки и съсловната им организация БАПЗГ искат:
1. Държавата да забрани на немедицински лица да обучават родители, а родителите да спрат да четат в интернет;
2. Държавата да забрани доброволните консултанти по кърмене и дулите, а майките да бъдат консултирани и подпомагани само от акушерки;
3. Държавата да им гарантира минимално заплащане от 3 минимални работни заплати.
4. Държавата да им гарантира уважение.

Всъщност, впечатленията са погрешни. Само преди няколко дни въпросните организации излязоха с кратка и ясна декларация до всички отговорни институции и лица в здравеопазването, в която съвсем ясно заявиха, че настояват за:
1. Законови промени, които да им дадат възможност самостоятелно да осъществяват всички грижи в компетенциите на тяхната професия;
2. Акушерски стандарт, съобразен със съвременните гайдлайни;
3. Възможност за сключване на договори с НЗОК;
4. Стимулиране на професионалното и академичното развитие;
5. Мултидисциплинарна грижа за подобряване на майчиното и детско здраве;
6. Достойно заплащане, съобразно квалификацията и отговорностите.

Този дисонанс в посланията не е маловажен, затова днес, на празника на акушерките, ми се вижда важно да говорим за него.Защото крайната цел е една - удовлетворени, уверени и висококвалифицирани акушерки в помощ на раждащите жени.
Двата списъка звучат като от различни епохи. Първият предполага държавно доминирана, репресивно ориентирана политика, която да осигури минимална граница на стандарт на една професионална общност, без да я мотивира да се развива, да повиши качеството на услугата си и да променя проактивно обществените нагласи в полза на групите, чиито интереси брани: майките и бебетата.
Вторият показва осъзнат стремеж към поемане на отговорност за собствената професионална съдба, загриженост за здравето и удовлетвореността на жените и бебетата, желание за развитие и отпадане на финансовите ограничения, за да може всички изброени по-горе усилия да бъдат адекватно възнаградени.
Лошата новина е, че поради характеристиките на масовите комуникации, в които по-популярни стават изречените слова и лицата, а не писаните документи, в общественото съзнание ще остане по-скоро списък Едно.
Списък Едно обаче не е просто различна, по-лоша формулировка на същите стремежи. Той е обезсмисляне, омаловажаване и прът в колелата на усилията, които списък Две очертава. Ще се опитам да обясня защо.
1. Войната с немедицинските специалисти, интернет и... четящите майки.
1.1. Абсолютно вярно е, че в България всеки може да си направи училище за родители и да им каже каквото му хрумне. За зла съдба, медицинското образование не е никаква гаранция за качество на обучението. Сред най-шокиращите безумия, които съм чувала да се преподават на бъдещи родители, са лекциите на една дама, притежаваща дипломи за акушерка и психолог, и работеща в реномирана АГ-болница. За сметка на това в училищата за родители преподават много специалисти, които нямат претенциите да се титулуват "медицински", но притежават безценна за родителите експертиза. Отсяването на качественото от некачественото знание със сигурност би подпомогнало бъдещите родители. Как точно да стане това отсяване обаче е въпрос, който изисква сериозен и обективен дебат, а не фръцкане и размахване на дипломи с неясно покритие. Защото успешното избутване на каквото и да било образование в което и да било българско ВУЗ не е никаква гаранция за наличие на умения, камо ли за качествени такива.
1.2. В интернет, освен съвети за лечение на депресия с пиене на урина, има и солидно количество научна и научнопопулярна, медицинска и немедицинска информация, свързана с женското и майчино здраве, раждането, кърменето, родителството изобщо. Бързият и улеснен достъп до информация създава деформирана според старите критерии, нова среда - хора с дипломи за определена професия, които обаче, поради липса на амбиция, основа(знаене на езици), мързел, имат дефицитни познания дори в собствената си професионална сфера; професионалисти, които, благодарение на улеснения достъп до знание се развиват по-бързо от средата си и стават авангард на съсловното си развитие; хора с широки познания, които ползват мултилингвистични и доказани информационни източници, и развиват специфична компетентност в сфери, в които не се занимават професионално; хора, които не се справят с подбора на източници и информация, и лесно попадат в капана на постистинната епоха; хора, които опознават спектъра на възможностите в информационно наситената среда, но търсят експертен съвет при взимане на решение.
Не само акушерките, всяка професионална общност трябва да свикне, че нейните пациенти, клиенти, партньори и критици ще стават все по-информирани и професионалното уважение ще се извоюва с доказване в практиката, а не с окачена на стената хартия.
2.  В модерния свят, към който имаме желанието да се причислим (дано доживея да го видя), медицинските и немедицинските специалисти, грижещи се за здравето и благополучието на майките и бебетата, работят в екип. Причината не е само в по-високата им екипна култура, а и в доказаната в практиката полза за всички. Както навсякъде по света, и у нас акушерките са дефицитни професионалисти. По данни на БАПЗГ в момента у нас работят малко над 3200 акушерки. Дори това да са най-талантливите, най-отдадените, най-самоотвержените и най-добре образованите 3200 акушерки на тоя свят, дори да работят в съвършено организирана и обезпечена среда, пак не биха могли да се справят сами с всички медицински и немедицински  нужди, които имат една бременна, раждаща или наскоро родила жена и нейното бебе. Точно там е мястото на дулите и консултантите по кърмене. Те отделят време и внимание, имат специфична подготовка и обучение за подкрепа в точно определен момент и по точно определен начин.
Според изследване, проведено в България, около 93% от майките кърмят при излизане от болницата. Но още в края на първия месец този процент спада до 18, и едва 10% от бебетата са на изключително кърмене до шестия месец. Въпросът дали 3200 акушерки могат да осигурят денонощна подкрепа (която в огромната част от случаите е немедицинска) на 64 000 майки годишно ми се струва риторичен.
Същото е положението и с дулите. За да получи всяка раждаща непрекъсната грижа и внимание по време на раждането си, съотношението родилка:акушерка във всяка родилна зала трябва да е 1:1. Както акушерките сами отбелязват обаче, това е абсолютно невъзможно. Тяхното медицинско образование и професионални знания са нужни на много повече жени, отколкото са те самите. Затова немедицинската подкрепа, свързана често с емоционалната среда около раждащата жена и осигуряването на спокойствието й може да бъде оказвана и от други хора. Дулите се обучават да оказват точно тази подкрепа по най-ефективния за раждащата жена начин. Това  не само повишава удовлетвореността на жената от преживяването, но и улеснява медицинския екип.
3. Гарантирането на висок минимален праг на заплащането в държава с нисък стандарт като България всъщност не е от полза за самите акушерки. Механизмът на определянето на минимална работна заплата през последните години доказа, че ако тя расте административно, без ефективен ръст на цялата икономика и всички доходи, води до уродливи явления. Високият праг гарантира, че всеки, преминал криво-ляво образованието за Акушерка и получил съответния документ, ще получава едно високо за стандарта в държавата възнаграждение, без към него да се предявяват допълнителни изисквания като развитие, продължаваща квалификация, качество на работата и прочие. Така най-добрите и най-некадърните в съсловието ще бъдат изравнени финансово. А не това е идеята, вярвам.
4. И накрая, но не и по значение - уважението. 
След всичко изписано дотук, едва ли е нужно да обяснявам защо уважението е персонална, а не съсловна категория. Всеки труд заслужава уважение, когато в него е вложено усърдие и сърце. Хората сме различни. Животът ни дава различни възможности. Някои метат улиците. Други пишат. Трети консултират кърмещи майки. Четвърти израждат бебета. Уважението не е атрибут към дипломата, нито добавка за прослужено време. Всеки от нас работи за собствения си престиж всеки ден. А за общия ни образ като съсловие всички сме отговорни, но най-вече тези от нас, които пишат декларации, дават интервюта и съшиват публичната дреха на образа на цялото съсловие.


Честити празник!

С уважение,

Новият правилник на Фонда

В памет на Panterish, която не беше дете и няма нищо общо с Фонда. 
Защото някои неща са важни. 

На 08. 12. 2017г. в Държавен вестник беше публикуван "Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца“.
Документът е печален резултат от усилията на гражданската общност да участва в нормотворчеството в сферата на здравеопазванаето и липсата на желание у взимащите решения в тази сфера да се вслушват в глас, различен от своя собствен.

Проектът на тези промени беше иницииран от вече бившия зам. министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков с декларираното желание "нещата да потръгнат". Бяха проведени серия от срещи с лекари, с вече бивши членове на Обществения съвет на институцията, с активисти. Създаде се работна група с участието на представители на Министерството на здравеопазването (МЗ), тогавашния директор на Фонда д-р Тинка Троева, юристи и представители на организации, работещи в сферата на дарителството и детското здравеопазване. Бяха внесени буквално десетки предложения за промени, тъй като в последния си вариант (разписан през 2016г. от екип на проф. Владимир Пилософ, оглавявал Фонда в този период), правилникът създаде редица спънки както пред семействата на болни деца, така и пред лечебните заведения, които се опитват да ги лекуват. След няколко тежки заседания с дълги дискусии, през юни групата негласно прекрати работа, като... просто МЗ спря да свиква заседания.
В средата на август на страницата на министерството се появи проект, който сериозно се разминаваше с първоначално обсъжданите идеи. Ето този. Освен че ни възмути и разочарова (умението да се разочароваш от едно и също нещо в продължение на десет години вероятно е специфичен талант на активиста), той провокира серия от предложения, много от които вече бяха предлагани и приети в работната група, но - странно - неотразени в окончателния текст на проектопромените.
Понеже сме активни граждани, а - както вече отбелязах - активните граждани страдат от естествено скудоумие и болестна упоритост, започнахме да внасяме вече веднъж внасяните предложения отново. В периода на общественото обсъждане. Можете да ги намерите ето тук.
Енергия за цялостен преглед на всички посочени в линковете документи отдавна нямам. Затова - бърз прелет над окончателните промени.

1. Какво се случи?
Въпреки упоритото взиране във взаимодействието между МЗ и Министерския съвет (МС), до днес никой от активно заинтересованите от работата на ЦФЛД не беше забелязал движение в посока приемане на промени. А напрежение имаше. И то беше породено от куп неясноти - относно това в какъв вид ще се приемат промените в крайна сметка; относно  това кога ще се приемат; относно това ще решат ли процедурните проблеми със закупуването на медицински изделия и на лекарства; относно това ще облекчат ли, или отново ще утежнят административния товар върху родителите; относно това ще се приеме ли скандалното намерение за цензуриране на гласа на Обществения съвет чрез забрана на членовете му да говорят, освен на специално определен говорител. Оказа се, че не движение липсва, а прозрачност.
Доскоро Правилникът за работа на Фонда се приемаше с решение на МС. Както и съставът на Обществения съвет. Тази процедура беше разписана умишлено при създаването на Фонда, за да не бъде той пряко зависим от капризите на всеки следващ здравен министър. След определени нормативни промени (нека юристите помогнат с тълкуванието им, ако желаят), процедурата е променена, и дейността на Фонда вече е изцяло подчинена на волята на Мининистъра на здравеопазването.

И така, министър Кирил Ананиев е подписал промените, и от 08.12.2017г. те са факт.

2. Какво се променя?
Публикуваните промени са изброени в 19 параграфа. Имайки предвид, че досега действащият Правилник се състои от 46 члена, тази цифра създава усещане за размах на промените. Осезаемите разлики обаче са само две (по-долу ще обясня защо), и се отнасят до финансирането на лечение в България и до прозрачността в работата на Фонда.

2.1. Център "Фонд за лечение на деца" ще организира обществени поръчки за медицински изделия, високоспециализирани медицински апарати и  уреди за индивидуална употреба. От една страна, това е добра новина. Основно за децата, които се нуждаят от ортопедични и/или неврохирургични операции. Досегашният текст забраняваше на Фонда да заплаща изделия, които не са закупени по реда на Закона за обществените поръчки. Частните лечебни заведения обаче не са задължени да работят по този закон, и няколко групи деца с тежки заболявания бяха оставени без подпомагане, тъй като единствените екипи, притежаващи компетенции да им помогнат, работят именно в частни лечебни заведения. Промяната дава възможност всички лекари и болници, желаещи да работят с Фонда, да подадат списък с необходимите им медицински изделия, а Фондът да проведе обществена поръчка и да ги закупи на договорена от него цена. За периода до финализирането на поръчката частните болници могат да осигуряват необходимите им изделия от друга болница, която обаче ги е закупила по ЗОП. Доколко тази норма би била ефективна е под въпрос, защото едва ли болницата Х би организирала обществена поръчка за изделия, за чието прилагане компетенции и инструментариум има единствено болницата У. Отговорът на този въпрос се очаква да стане ясен в следващите месеци. Тази норма обаче крие и други подводни камъни. Портфолиото с медицински изделия е огромно и съдържа буквално хиляди позиции. Кои от тях ще бъдат включени в обществената поръчка и какво ще се случи, ако пациентът има нужда от изделие, което липсва в поръчката? Какво би се случило, ако след преглед в болница Х пациентът подаде заявление за подпомагане във Фонда, но междувременно прецени да се оперира в болница У? Как ще се гарантира качеството на МИ - някои от тях имат евтини азиатски аналози, чиято безопасност и качество обаче не са доказани?

2.2. Общественият съвет на Фонда ще определи говорител, който регулярно и при нужда ще подава информация към обществеността и медиите, след съгласуване със съвета. Новата фигура в съвета се определя с новосъздадения чл. 19а. Текстът на тази норма е смекчен спрямо проекта. Проектът налагаше забрана на всички останали членове на ОС да говорят публично за работата си, което на практика обезмисляше съществуването на Обществен съвет.

"Сегашните изменения предвиждат, че членовете на Обществения съвет следва да излъчат говорител, който да коментира въпросите от работата на Фонда само след като той съгласува това с Обществения съвет. При неспазване на задължението за съгласуване, МЗ може да освободи този член на Съвета.
Не е ясно дали членовете на ОС могат да коментират работата на Фонда извън официалните изявления на говорителя. Според мен - да. Няма предвидена и санкция за тази съвсем нормална проява на правото на изразяване, защитено в Конституцията.
Това изменение обаче, заедно с променения регистър, който функционира "на тъмно" от месеци, застрашава прозрачността в работата на Фонда и смисъла от съществуването на Обществен съвет. Надявам се, че членовете му ще продължават да осигуряват прозрачност занапред без да се страхуват."

пише във фейсбук-профила си адв. Мария Шаркова, която е специалист по медицинско право. Това обаче не прави положението розово, само намалява интензитета на сивото (не знам в кой от 50-те му нюанса сме в момента). През последната година и половина (от арестите през април 2016-та) с промени в правилата и неправомерни действия, администрацията на Фонда затваряше все повече достъпа на гражданите до работата си, и демонстрираше недоволството си от това, че трябва да се съобразява с Обществен съвет. Този ход е просто поредната стъпка в обезличаването на съвета преди окончателното му премахване (викайте ми Ванга). Овластяването на министъра да "уволнява" и "назначава" членове на съвета, които би следвало да извършват контролна, надзорна и консултативна дейност над контролирания от него Фонд доброволно и в интерес на обществото, противоречи на всяка логика и смисъл.

2.3. Документите за кандидатстване за подпомагане вече могат да се подават чрез упълномощено лице.

2.4. Придружителят на детето при лечение в чужбина трябва да е с непрекъснати здравноосигурителни права или валидна медицинска застраховка за целия период на лечението на детето. В това изискване има известна логика, тъй като на всеки може да се случи да се разболее или да пострада по време на пребиваването си в чужбина. Част от семействата на деца с хронични заболяания и състояния, които се нуждаят от лечение в друга държава обаче, са и хрочнично бедни. Необходимостта единият родител да остане у дома и да се грижи за детето го изхвърля от пазара на труда и го поставя в особена категория хора, които често не успяват да се възползват от възможностите на социалната система, и остават неосигурени. Това - действително - е проблем, много по-голям от излизането на тези родители в чужбина, но да се преструваме, че това не би било спирачка за лечението на някои деца, ще е все едно да не виждаме слон в стаята. Отново.  

2.5. Регламентират се неприсъствените заседания на Обществения съвет.

2.6. Дава се възможност на министъра, чрез определен от него експертен съвет, да има последната дума по казуси, в които директорът на Фонда и членовете на ОС не могат да стигнат до консенсусно лечение. 

3. Какво НЕ се променя?
3.1. Все още лечебно-контролни комисии могат да самонасочват деца за лечение в собствените си болници без нужда от санкция на външен експерт.
3.2. Все още експерти на Фонда са националните консултанти и определени от тях специалисти. И възможността за конфликт на интереси е около 100%.
3.3. Все още родителите са принуждавани сами да превеждат медицинската си документация, което понякога е сериозно логистично и финансово предизвикателство.
3.4. Все още няма регламен за процедурата по издаване на формляр S2, необходим при лечение на деца в държави от ЕС, и той се издава на добра воля, при условия и срокове, за които администрациите на МЗ, ЦФЛД и НЗОК се споразумеят помежду си.
3.5. Все още не е коригирана процедурата за заплащане на лекарства, които се купуват от болниците по реда на Наредба 10 (за условията и реда за лечение с неразрешени за употреба в Република България лекарствени продукти). Заради тази процедура периодично деца с тежки хронични и онкологични заболявания остават без лечение, или лечението им се бави с месеци.
3.6. Все още радикално решение на проблема със сивия пазар на медицински изделия няма. Защото предложението проблемът да се реши радикално, вместо да се търси витиеват изход за заплащаните от ЦФЛД изделия, е било прието "по принцип". Каквото и да означава това в правния мир.

Както каза вчера една от най-ценните ми учителки и съратнички в активизма, "ще си вземем пуканките и ще гледаме какво ще стане." И ефективността от това действие ще е равностойна на тази от всички положени през последните 20 месеца усилия.