Ало, Ваньо...

Благодарение на една безценна приятелка имаме дешифровка на вчерашните ми разговори с директора на Център "Фонд за лечение на деца" и зам. министър Ваньо Шарков.
Прилагам ги тук.
За по-търпеливите, по-долу копирам също какво компилирах в опит да бъда безпрострастна за БНР, както и сигнала на семейството, и "докладът" на Пилософ по случая, който МЗ разпространи под формата на прессъобщение.

Този път няма да ви наливам изводи с канчето, според мен корабът е потънал и всички бълбукаме весело. Просто някои от нас все още отказваме да приемем, че сме се удавили.
И няма да приемем, докато дишаме.

Разговор със зам. министър Ваньо Шарков, около 17.25ч на 08.09.2016г, по време на заседание на Комисията по здравеопазване към Народното събрание. Част от въпросите са на колегата Мартина Бозукова от mediapool.bg

-Има оплакване от родителите на Емил Каров.

Ваньо Шарков: Това, което ми каза професорът е, че първото становище на външен експерт, което е поискано, е на доц. Калева от Варна, още повече, че детето е някъде от региона…не знам точно откъде. Становището на доц. Калева е, че детето има необходимост от адювантна химиотерапия, която може да бъде проведена в България. По-късно идва….представено е на Обществения съвет. Обществения съвет не взима решенията, тъй като има само едно становище от външен експерт. След това се предоставя оферта, родителите предоставят оферта за 400…над 400 000 евро от….мисля, че евро беше, може и да бъркам…от Германия. Тази информация е поднесена на 31-ви. На следващия ден буквално е становището на проф. Константинов, в смисъл, че адювантната химиотерапия може да бъде проведена в България. И тъй като Общественият съвет няма решение, случаят ще бъде представен за окончателно решение на Обществения съвет на 14-ти септември мисля, че има заседание на Обществения съвет…да погледна

- На 14-ти, да. Краси Величкова твърди, че при първото и второто разглеждане на 17-ти август и на 31-ви август е взето принципно решение ЗА лечение на детето в Германия, тъй като в Германия може да…

Ваньо Шарков: Какво значи принципно решение?

-Означава решения без оферта, без цена. Т.е. да, съгласни сме, по-късно ще ни информирате колко ще струва.

Ваньо Шарков: Проблемът е, че по предишния Правилник, по който работеше Фонда и по сегашния Правилник, новия, изрично е казано, че лечение….Фондът финансира лечение, което не може да бъде проведено в България. Становището на двамата външни експерти е, че това може да бъде направено в България.

- Самите родители също казват, че на двете поредни заседания са получили информация, че са одобрени за лечение в чужбина

Ваньо Шарков: Аз казвам какво ме е информирал мен директорът на Фонда.
-д-р Шарков, а директорът на Фонда информира ли ви защо не подготвя протоколи от заседания на Обществения съвет, защо не изпращат на родителите заповеди…питаме Вас, защото Вие би трябвало да ги контролирате…нали Фонда работи като часовник

Ваньо Шарков: Фондът работи добре, да. На последното заседание сега са разгледани над сто случая.

-И като са разгледани, какво? Аз мога да Ви дам…да Ви изпратя три случая на деца с одобрено лечение, което не се провежда.

Ваньо Шарков: Пратете ми ги на мене. 

(бел.а.: След този призив изпратих на зам. министър Шарков всички случаи на забавено вземане на решение или забавено одобрено лечение, за които ми е известно. Призовавам Ви да правите същото, служебната му електронна поща  vsharkov@mh.government.bg , както и служебните ел. пощи на останалите членове на политическия екип на МЗ, можете да намерите на сайта на ведомството)

Разговор с проф. Владимир Пилософ, който ми се обади по телефона в 17.03, след като го бях търсила сутринта в 09.48ч.  

Пилософ: Ами случи се това, че първо заявлението е подадено на 1-ви август. Така, те вече са си били определили и уточнили дата за консултация в чужбина на 22-ри август. Тогава действаше стария Правилник, но дори и по новия Правилник…нали то няма как буквално за 10 дена всичко да бъде решено. Въпреки това ние го представихме на Обществен съвет на 17-ти, където не беше взето окончателно решение, а принципно само решение, защото нямаше пълноценна документация.
Надежда Цекулова: Само че аз говорих с Краси Величкова и тя твърди, че сте взели решение детето да бъде изпратено на преглед.

Пилософ: Значи, вижте, г-жа…..значи такова решение не е взимано. Значи взимано е принципното решение, защото ние тогава нямахме…..те така или иначе си бяха определили датата за преглед. Нали ние нямахме още становище от експертите и т.н., г-жа Цекулова. Плюс това, когато едно решение на Обществения съвет дори да е взето, директорът го намери за незаконосъобразно, той просто е длъжен да го върне на Обществения съвет за ново разглеждане.
Надежда Цекулова: Чудесно, Вие сте го върнали на 31-ви…

Пилософ: Ние на 31-ви още нямахме всички окончателни становища. Поледното становище дойде от доц. Константинов буквално на следващия ден и ние отново ще го представим на 14-ти. Междувременно ние сме говорили поне пет пъти по телефона с родителите, те се обаждаха на Фонда, контактуваха и т.н. и ние им обяснихме каква е ситуацията. Между другото получихме оферта на стойност 442 000 евро, ако това не ви е известно. Трябваше веднага да уточняваме какво влиза в тези 442 и т.н. , да се търси S-формуляр и прочие.
Надежда Цекулова: Защо да се търси S-формуляр? Аз мисля, че доста добре знаем къде се издава S-формуляра и не го търсите със свещ.

Пилософ: Вижте, айде не се заяждайте. Не да търсим, ставаше въпрос да се направи S-формуляра, при който трябваше да общуваме с болницата, за да ни даде допълнителна информация кое влиза в тези 442 000, кое е по формуляр и т.н. Моля Ви се, не се хващайте за думата сега.
Надежда Цекулова: Подадени ли са документите в здравната каса, за да бъде издадено S-2?

Пилософ: Значи вижте, това дете няма окончателно решение, защото и двете становища на нашите специалисти са о-три-ца-тел-ни.
Надежда Цекулова: Това не е някаква новина. Всички знаем, че химиотерапията може да бъде започната в България, както всички знаем, че в България Сарком на Юинг не се лекува никъде.

Пилософ: Това не е вярно, г-жо Цекулова. Зависи, има различни форми на Сарком на Юинг…голяма част….последното становище поне от доц. Константинов е, че включително и трансплантацията може да бъде направена в България.
Надежда Цекулова: Т.е, доц Константинов е поел ангажимент цялото лечение, комплексното лечение на детето, да бъде извършено у нас?

Пилософ: Значи, вижте, г-жа Цекулова, в медицината, позволете все пак да Ви напомня, че нещата се извършват първо се прави лечение, отчита се резултатът от това лечение, след това се решава какво допълнително трябва да се прави. При това дете въобще не е започнато лечение и ние няма как да знаем как то ще реагира на това лечение. А те губят време в настоящия момент, защото са решили, че непременно трябва да се лекуват в чужбина. Аз съжалявам, но аз не мога да вървя против мнението на експертите.
Надежда Цекулова: Не виждам причина да не можете. Правилникът дава право на Обществения съвет да вземе решение, различно от…

Пилософ: Не, Правилникът не дава право на Обществения съвет да вземе решение каквото и да е и когато директорът види, че то е незаконосъобразно, той е длъжен да го върне за разглеждане отново. Което и ще направя на 14-ти септември.

Надежда Цекулова: Чудесно, проф. Пилософ, просто ако можете да бъдете абсолютно убеден, че не ме убедихте в нищо

Пилософ: Ама вижте сега…Вие….аз мога Вас да не Ви убеждавам в нищо, това е Ваш проблем, след като Вие не искате да разберете каква е логиката на нещата. Чувствата тука са едно, друго са правилата, по които се харчат пари.
Надежда Цекулова: Не, не става дума за чувства. Става дума за лечение на деца, става дума за това, че институцията, която Вие ръководите не работи…

Пилософ: Аз не лекувам тука, г-жо. Лекуват в лечебните заведения.
Надежда Цекулова: Да, Вие не лекуване, Вие ръководите административна институция и не спазвате административни процедури.

Пилософ: Не е вярно това. Ми абсолютно не е вярно.
Надежда Цекулова: Защо тогава не поддържате страницата по начина, по който Правилникът изисква?

Пилософ: Обявено е, че в момента довършваме информационната система….Добре, вижте, г-жо Цукулова, когато човек не иска да разбере нещо и не иска да го приеме…съвсем добронамерено Ви го казвам както е, то няма как да Ви убедя в противното…Съжалявам много, Вие идвахте веднъж при мене….помня много добре…вижте хайде да се изслушваме.
Надежда Цекулова: Институцията, която Вие ръководите има серия ангажименти. Както към Обществения съвет, така и към родителите. И Вие не изпълнявате ангажиментите си. От там нататък никакво разбиране не мога да проявя.

Пилософ: Значи, вижте, това е Ваше мнение, че аз не изпълнявам ангажиментите си.
Надежда Цекулова: Не, това е факт.

Пилософ: Не, това не е факт…Не може едно заявление, което е подадено….
Надежда Цекулова: Колко протокола от проведените заседания на Обществения съвет са подписани от членовете на Обществения съвет от началото на Вашата работа?

Пилософ: Значи, вижте, г-жо Цекулова, аз не знам Вие от къде имате тази информация
Надежда Цекулова: По какъв начин информирате родителите за взетите решения и издадените..

Пилософ: Г-жо Цекулова, ние говорихме за конкретния случай, Вие сега ми развивате теории различни…Нито искате да се поставите на мястото на човек, който трябваше да овладява ситуация, която знаете много добре каква е била и за която аз нямам никаква вина, така че нека да спрем повече да говорим…Ваша си е воля как ще говорите от там нататък. Видях, че сте ме търсили, обаждам ви се, повече няма какво да разговарям, защото Вие държите на своето… ми държете си, аз какво да направя, не мога да променя това. Всичко добро! 

Текст на репортажа по темата, който излъчихме във вечерния осведомителен бюлетин на БНР:

Родители на дете с онкологично заболяване заплашват да съдят Фонда за лечение на деца, тъй като месец и половина нямат отговор на молбата си за финансиране на лечението в Германия. Близките на 4-годишното момченце изпратиха писмо до здравния министър и медиите, в което молят за обществен натиск над администрацията. От Министерството на здравеопазването се ангажираха да проверят случая и да отговорят до края на деня.

От 22 август сме в Германия и очакваме Фондът да отпусне парите за лечението на Емо, каза майката Бистра Кирчева пред "Хоризонт":

След съвета на 31 август ни казаха да изчакаме писмено резултата до петък, но в петък нямаше никой да ни каже какво се случва. От вчера започват с едни недомлъвки. Лично на мен никой нищо не ми е казал какво предлагат. На сестра ми са казали, че трябва да се приберем в България, да започнем там лечението във Варна и като стигнала до някакъв етап, щяла да изпише детето.
Според Красимира Величкова, член на Обществения съвет на Фонда, случаят на два пъти е разглеждан от Съвета и двата пъти с положително решение:

За първи път разглеждахме заявлението на Емил Каров на 17 август и Общественият съвет гласува той да замине за Хайделберг, където да се яви на преглед на 22 август, въпреки че медицинското становище, което съпътстваше документацията му казваше, че лечението му може да започне в България, тоест химиотерапията да е тук. На 31 август, миналата седмица, имахме заседание на Обществения съвет, където гласувахме да бъде финансирано това лечение на стойност близо 185 хиляди евро с аргумента, че в България не може да бъде проведено необходимото комплексно лечение на детето.
Директорът на Фонда професор Владимир Пилософ заяви пред "Хоризонт“, че решението да се плати лечение в чужбина за дете, което може да се лекува у нас, е незаконно съобразно, затова отново ще го върне за разглеждане на заседанието на Съвета на 14 септември. Тази теза подкрепи и заместник-министърът на здравеопазването д-р Ваньо Шарков:

Родителите представят оферта за над 400 000 евро от Германия. Мисля, че беше евро, но може и да бъркам. Тази информация е поднесена на 31 август. На следващия ден, буквално, е становището на професор Добрин Константинов, че химиотерапията може да бъде проведена в България и тъй като Общественият съвет няма решение, случаят ще бъде представен за окончателно решение на Обществен съвет на 14 септември. Мисля, че тогава има заседание на Обществения съвет.
Заместник-министърът призова всички, които смятат, че имат право на лечение, но не го получават, да се обърнат към него.

 Текст на сигнала на Величка Карова, леля на детето:

Здравейте , обръщам се към Вас със апел за помощ!

 През месец юни  племенникът ми , беше диагностициран със диагнозата Сарком на Юинг на дясната лопатка , тай се казва Емил Ангелов Каров и е на 4год.. това се случи в болница  УСБАЛО „Проф.Бойчо Бойчев” , Горна Баня, София.

От болницата ни информираха , че не могат да лекуват това заболяване на толкова малък пациент, нямат достатъчно опит в това , но и няма друга болница в България към която да ни насочат.  От други семейства с болни деца разбрахме, че има лечение и то на най – високо ниво в Университетската болница в гр.Хайделберг в Германия , направихме повторен анализ на биопсията и подадохме заявление за финансиране в Център Фонд за лечение на деца в чужбина на 01,08,2016г вх.№7037/01,08,2016г. От тогава ЦФЛДЧ ни разиграват като само  в телефонни разговори ни информират за развитието на нашия случай, не ни предоставят решенията на обществения съвет. По телефона ни съобщиха, че заявлението ни е разгледано и одобрено на обществен съвет на 17,08,2016г , след като получихме офертата за лечение  -одобрение и на съвета от 31,08,2016. След това одобрение,  директора на ЦФЛДЧ, проф. Пилософ , абсолютно еднолично е решил да иска допълнително становище  на външен експерт и отново да иска гласуване на обществения съвет по ел. път , което би трябвало да приключи утре 08,09,2016г. За всичко това говорим само по телефона и нямаме нито едно официално известие . Ние имаме цялостна оферта за лечение от клиниката в Хайделберг, лекарите там заявиха ,че с  тяхната химиотерапия ще запазят напълно лопатката на детето и няма да има последици върху ръката, дори при най – добрия резултат може да не се наложи ортопедична операця или тя да е съвсем лека само за отстраняване на тумора . Външните експерти на ЦФЛДЧ /д-р Калева и д-р Константинов / смятат че могат да започнат химиотерапия и да я доведат до някакъв етап , но не казват какъв , и след това да изпишат детето , за да стигнем пак до чуждестранна болница , където вече лекарите не могат да дадат гаранция за лечението как ще продължи.  От практиката  си, лекарите в Хайделберг ни казаха , че химиотерапията във Варна , най – вероятно ще е ефикасна на около 30%. Това означава че може да се наложи отстраняване на лопатката , протезиране или трансплантация на кости! И това на 4 годишно дете !

Разбрахме със сигурност, че работата на Фонда за лечение на деца в чужбина  не е да намери най- доброто  лечение за децата , а просто да се намери някакво лечение без да се интересуват до какво ще доведе то и въобще това лечение да не е в чужбина, а България. Повярвайте ми никой не иска да стига до там , до този фонд , никой не желае да моли за пари институциите , защото в нашата държава няма лечение за нашите деца! Ние искаме да спасим детето си , не да си експериментират с него!  Ние сме одобрени от обществения съвет , защо тогава  ЦФЛДЧ, в лицето на директора му , правят всичко възможно да попречат на лечението на племенника ми?!

Моля ви кажете ми : Възможно ли е директора на фонда да решава еднолично, възможно ли е да кара обществения съвет три пъти да гласува едно и също нещо, възможно ли е да са толкова нагли служителите му , че да не ни дадат писмено решението на общ.съвет , трябва да ходим на крака да се молим да ни го дадат , защото :”колежката, която пише решенията е в отпуска”???? Не може външните експерти/онко- хематолозите/ да са толкова алчни , без изобщо да ми пука ги наричам по този начин - АЛЧНИ ХОРА! Възможно ли тяхната частична намеса в едно цялостно изградено и вече одобрено лечение да бъде ефективна и в каква степен???Ще събираме левче по левче  от  добрите български хора и ще  спасим детето си, със или без тая държава! Явно ЦФЛДЧ очакват точно това !

Ще търсим правата си навсякъде включително и в съда!

Текст на доклада по случая на директора на ЦФЛД Владимир Пилософ до ресорния заместник-миистър на здравеопазването:

ДО Д-Р ВАНЬО ШАРКОВ

ЗАМ.МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

КОПИЕ:

ПРЕСЦЕНТЪР НА МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Относно: Сигнал  (вх.№ ЦФЛД 08.09.2016) във връзка с подадено заявление  № 7034/01.08.2016 г. за финансово подпомагане на Е. А. К.

1.Действително при Е. А. К. на 4г. е диагностицирано онкологично заболяване, доказано надлежно с биопсично изследване. В издадената от УСБАЛО „Проф. Бойчо Бойчев“ епикриза от 23.06.2016  г. (ИЗ 1337/2016) е описана диагнозата и направените във връзка с това изследвания. Детето е насочено към ОПЛ, който от своя страна да насочи детето за провеждане на „неоадювантна химиотерапия“. Препоръката за тази терапия се прави въз основа на Решение № 256/13.07.2016 г. на онкокомитета при същата болница.

2. На 01.08.2016 г. г-жа Б. И. К., майка на детето, подава заявление в ЦФЛД с вх. № 7037. В придружаващата медицинска документация (само от УСБАЛО „Проф. Бойчо Бойчев“) не са представени допълнителни изследвания или становища от нито една от детските онкохематологични клиники в страната. Не е представена също оферта или медицинска документация от чуждестранно ЛЗ.

3. На 09.08.2016 с вх. № 6044 е получено становището на доц. В. Калева (онкохематологична клиника МУ Варна). Заключението в становището на нашия експерт е, че при заболяването на детето, то „подлежи на неоадювантна химиотерапия. Същата може да бъде проведена в една от специализираните клиники по детска хематология и онкология в България – София , Варна и Пловдив“.

4. На 15.08.2016 г. до директора на ЦФЛД е отправено запитване от г-жа Красимира Величкова (член на ОС при ЦФЛД) защо детето Е.К. не е включено в дневния ред за заседанието на ОС на 17.08.2016 г.

5. На 17.08.2016 г. случаят е представен на ОС със становище от един експерт (виж. т. 3), при това с мнение, че лечението може да се проведе в България. В ЦФЛД до този момент не са постъпили оферти или други медицински документи от чуждестранно ЛЗ. При тези обстоятелства ОС по принцип е в невъзможност  да вземе окончателно решение.

6. Междувременно стана ясно, че по своя инициатива родителите са  в УБ в Хайделберг (Германия), където е насрочена консултация на детето на 22.08.2016г. и за която те заявяват, че поемат разходите. Детето има и набирателна дарителска сметка.  В ЦФЛД не са постъпили документи, вкл.  и покана за преглед от посоченото по-горе ЛЗ.

7. За отбелязване е фактът, че в периода от поставянето на диагнозата, до заминаването на детето в Германия ( края на юли – средата на м. август), детето на е заведено на преглед в нито една от онкохематологичните клиники в страната.

8.На 24.08.2016 г. по електронна поща в ЦФЛД постъпва оферта (от секретариата на международния отдел) на УБ в Хайделберг. Потвърждава се поставената в България диагноза и се иска авансово заплащане на сумата от 441 375 евро, за да се започне при детето  изпълнението на представения лечебен план . След редица уточнения на същата дата се изяснява, че сумата за авансово плащане може да е 184 875 евро при представяне на формуляр S2. Евентуалното заплащане на посочената сума авансово не отменя заплащането по-късно на останалата част от сумата от НЗОК.

9.На 31.08.2016г. случаят бе отново представен на ОС с вече получената оферта. При тези обстоятелства се налагаше да се поиска допълнително становище от български експерт, което бе получено на 01.09.2016. В него доц. Константинов посочва следното: „Предложеният план за лечение е в съгласие с комплексен план за лечение в подобен случай, но той обобщава целия план на лечение, който във времето може да се раздели на отделни фази. Считам, че предварителната терапия – неоадювантното лечение, би могло да се осъществи в България. На следващия етап, след отчитане на ефекта от проведената химиотерапия, решението за оперативна намеса е въпрос, който трябва да се обсъди с участие и мнение на български специалист – ортопед. Възможностите и мястото на провеждане на радиолечението, също трябва да се дискутира и от български специалист-радиолог. Последната предложена терапевтична фаза – химиотерапия, в комбинация с атоложна трансплантация, при достигане до нейното изпълнение, също може да бъде обсъдена за провеждане в България, в центъра в София“.

10. При тези обстоятелства (две становища за провеждане на лечение в България) директорът не може да вземе еднолично решение за изпращане на детето в чуждестранна клиника, вкл. и да се заплати авансово посочената по-горе сума.

11. Налага се за ОС да вземе окончателно решение на заседанието планирано за 14.09.2016 г.   

12. Не е вярно твърдението, че родителите не са получавали информация от нас, тъй като многократно са провеждани телефонни разговори с лелята на детето г-жа К. (с родителите не е възможно да се установи телефонен контакт въпреки многократните ни опити).

Проф.В.Пилософ

Директор на ЦФЛД.

 
 

Министър с часовников механизъм

И така, по последния случай за работещия като бомба с часовников механизъм Фонд за лечение на деца. Обобщение:

- 4-годишно дете със сарком на Юинг (агресивно онкологично заболяване);

- писмени данни за досега им с Фонда - входящ номер от 01.08.2016г.; няма протокол от заседанията на Обществения съвет, на които е разгледан случая, няма издаден "индивидуален административен акт" на директора, няма писмо до родителите, в което ги уведомяват за решението на ОС и издадения съответно акт, няма договор между семейството и ЦФЛД, няма дори писмена (по мейл) комуникация между семейството и администрацията на Фонда;

- няма регистър;

- на сайта на институцията не е публикуван измененият правилник;

- няма ги и имената и телефоните на служителите

- детето е изпратено на преглед в Хайделберг с решение на ОС, но днес директорът на Фонда твърди, че те са заминали на своя глава;

- случаят е разгледан веднъж на 17-ти август и втори път на 31-ви. Все още администрацията не е предприела стъпки за изпълнение на това решение, напротив - поканили са родителите ИНДИРЕКТНО (чрез лелята на детето) да се приберат, за да започнат лечението у нас;

- В БГ НЯМА лечебно заведение, което може да осигури КОМПЛЕКСНО лечение (любим израз на министър Петър Москов) на това заболяване, може само да се започне химиотерапия;

- междувременно бащата на 2-годишното дете с резистентна епилепсия, за което ви писах миналата седмица, ми сподели, че от Фонда са му казали ДА СПРЕ ДА ИМ ЗВЪНИ, ЗАЩОТО САМО ГИ ПРИТЕСНЯВА. Като намерели лекарствата, щели да му звъннат. Детето е с по 20-25 пристъпа на денонощие и е без лечение от март. 

 

Апропо, търсят се Банзел или Руфинамид. 

Също така автоматично оръжие, взривни материали и ракети земя-земя. 

Благодаря ви за вниманието.

Да се ядосаме?

Днес в 13ч има заседание на Обществения съвет на Център "Фонд за лечение на деца".

Искам да ви разкажа един случай. Анонимно, защото родителите, за съжаление, не желаят публичност. Става дума за детенце на 2г. С тежка, резистентна епилепсия. Повече от половин година прави по 23-24 пристъпа в денонощие.

През пролетта специалисти в Пловдив съветват родителите да го изоставят, защото "от него нищо няма да стане" (щото ние всички раждаме деца с идеята те да станат Майкъл Фелпс, поне). В София са по-благосклонни - изписват им терапия, от която детето не се повлиява, ама нейсе. 

Родителите подават документи за диагностика в чужбина. През МАРТ. Документите им трябва да се гледат на злополучното заседание през април, което се провали заради бродерията на ГД БОП. В крайна сметка на 18-ти май им е отказано. Близо месец семейството не успява да получи писмено решението на Фонда. Накрая бащата отива ЛИЧНО при другаря Пилософ и получава писмо, в което пише, че имат отказ, защото лечението може да се извърши в България. В коя болница? Не пише, нито проф. д-р бай Х-с-40-години-стаж-като-педиатър благоволява да съобщи. 

Родителите стигат до групата ЗА РАБОТЕЩ ФОНД и след като поискаха съдействие, и след въртене на хиляди телефони, и след замесването на голям брой хора, стана ясно, че доц. Петя Димова от болница "Св. Иван Рилски" е предложила на Фонда да прегледа детето, за да прецени потенциала му за хирургично лечение. Но никой не е съобщил за това на родителите. Това ни провокира да информираме за казуса членове на Обществения съвет с молба те да настояват администрацията да си свърши работата по случая. Така детето беше изпратено на няколко прегледа. Оказа се неподходящо за операция, но му бяха изписани нови медикаменти, които не са достъпни на българския пазар. Последва ново заявление с молба Фондът да купи лекарствата. Ново чакане. Одобрение преди две седмици.

Вчера на бащата е казано: (цитирам диалога ни във ФБ)

"Че никъде не можели да ги намерят.

Но в крайна сметка в Гърция се появили и днес фирмата щяла да каже какво правим.

Аз им казвам че в Германия ги има и са 7 евро и те ми отговарят Ми вземи си ги от там тогава."

Знаете ли, толкова много нецензурни думички знам, че няма да ми стигне денят, за да ви споделя какво мисля за този случай.
Но за неспециалистите ще обясня - има създаден нормативен ред, по който държавата Е ДЛЪЖНА  да осигури лекарствата, които не се продават на нашия пазар. Ако някой директор на някоя отговорна институция не го знае, или поради някаква причина се прави че не го знае, или не иска да го изпълнява, значи не му е там мястото. И понеже става дума за живота и здравето на деца, уволнението е най-нежната мярка, за която се сещам.

Пробуждане

Според Мишо, Беглика, по време на Фестивала, е "у дома".
Той е един от хората, които стоят зад тайнството, наречено "Островът на тишинавтите". Един опит на група хора, занимаващи се с театър на сетивата, да накарат друга група хора, да стигнат до тях. И до себе си.
Тихо.
Без думи.
С отваряне на несъществуващи врати - към себе си.
Да разбереш какво искаш.
Къде си.
Кой си.
Кое е истинско.
Като оставиш в плен сетивата и ги пуснеш да творят, там, на малкия остров в язовира.

Всичко е различно на Беглика. Там залезът плаче, а изгревът боли. Физически. Пропит от влагата и студа на августовската нощ под звездите. Там всички звезди са СуперНова, нощите имат бодливо-сладкия вкус на самота, а слънчевите лъчи носят изцеление. И усмивки. Непознатите са приятели. И всички са щастливи. По някакъв начин. И заедно. Дори когато са сами.

Тази година беглишките гори ще са още по-дълбоки с Deep Forest. Носителят на Грами през 1995г. ще бъде на беглишката сцена в съботната нощ. И това е само част от музикалното вълшебство, което се очертава да звучи четири дни и нощи над родопскитя язовир. Markandeya (Swe), Koza Mostra (Gr), Burak Malcok (Tr) допълват шарения музикален пъзел на вечерните концерти, а в неделя Йордан Камджалов  ще направи своята беглишка мукална лаборатория.

Извън това програмата е пълна със странни хора, правещи странни неща, които ще ви наситят с огромна радост от общуването с тях.
Всъщност странността на заниманията няма никакво значение.


Важни са хората, обитаващи природата, дълбоко свързани с нея и един с друг.

На Беглика сме хора от бъдещето. Спокойни. Обичащи. Нови.


"Законът на хармонията гласи, че ако ти имаш нужда от нас, ние имаме нужда от теб.
...за да отключим заедно всички възможности, които съществуват в безкрая от вдъхновения, който хората наричат Вселена..."

Да лъжеш на инат

или какво ВСЪЩНОСТ пише в предложението за промени на правилника на Фонда за лечение на деца

Концентрацията на власт и пари в едни и същи ръце води до корупция. 

В здравеопазването, освен до корупция, води и до смърт, и това отдавна сме го доказали емпирично, няма нужда да проверяваме твърдението.

На пресконференция миналия четвъртък зам. здравният министър Ваньо Шарков и директорът на Център "Фонд за лечение на деца" (ЦФЛД) Владимир Пилософ разказаха на медиите колко много ще се улесни достъпът на деца до лечение след влизането в сила на промените в правилника на ЦФЛД. На журналистите беше раздадена презентация с основните предложения. (Любопитен факт е, че снимката на майка с бебе, която можете да видите на един от слайдовете, е направена на протеста пред МЗ срещу унищожаването на Фонда.) От изложеното в презентацията и описаното в слайдовете колегите журналисти и техните публики разбраха, че:

- сроковете за одобрение се скъсяват;

- част от децата ще минават по напълно облекчена процедура;

- заседанията на Обществения съвет (ОС) вече няма да се провалят поради липса на кворум, тъй като ще има резервни членове.

В края на деня на сайта на Министерството на здравеопазването беше публикуван и пълния текст на промените. Министерството доказано не си взима поука, и въпреки че ВАС отменя един след друг нормативните му актове, то продължава да предлага непълни, недообмислени и неаргументирани текстове. Но анализът на процедурата ще оставя на юристите.

Както може би знаете, съгласно чл. 18а от Закона за нормативните актове, от ноември всяка промяна на нормативен акт, както и всеки нов такъв, ще трябва да са придружени не само с "мотиви", но и с оценка на въздействието. Този текст все още не е влязъл в сила, макар че за мен е необяснимо как изобщо е възможно да се предложи определена регулация, без да е направен анализ какви ще са последствията от нея.

Убедена съм, че в Министерството на здравеопазването знаят какви ще са последствията от предложените промени. Както каза един баща на болно дете "Всичко се прави в името на човека. А вече знаем и кой е човека."

Факт.

Всъщност са група представители на вида homo sapiens. Точно човеци не са, защото това определение включва и набор психологически и емоционални качества, които на конкретната група й липсват.

Но да се върна на темата - тъй като от Министерството на здравеопазването се постараха да ви замажат очите относно това какъв ще е ефектът от промените в правилника, ще се опитам да ви го разкажа и аз, с another point of view, нали…

1. Твърдението, описано в мотивите към проекта, че с промените се предвижда възможност за финансиране на превод, транспорт и престой за детето и един придружител е манипулативно. Тези разходи се финансират и в момента. Разликата е, че с промените се предлага това подпомагане да се извършва "в размери до определените в Наредбата за служебните командировки и специализации в чужбина, приета с Постановление № 115 на Министерски съвет от 2004г. (обн. ДВ., бр. 50 от 2004г.), както и при необходимост устен превод по време на престоя и лечението при условия и по ред, определени от директора на фонда"(чл.3 (3)). Това на практика ще има следния ефект: 1. Ще ограничи подпомагането в случаите, в които разходите за транспорт и/или престой надвишават определените в наредбата; 2. Ще постави родителите в пряка зависимост от директора на Фонда, тъй като текстът предвижда той да определя реда и условията за подпомагане при всеки конкретен случай. 

2. В ал. (4) на същия член, регламентираща финансирането на 3 контролни прегледа в чужбина, след осъществяване на лечение там, се допълва условието: "в случай  че е налице доказана медицинска необходимост, определена от лечебното заведение, осъществило лечението/ трансплантацията и наблюдението на състоянието не може да бъде провеждано в страната" Това означава, че за да замине на контролен преглед след онкологично лечение например, детето трябва да се сдобие: 1. с документ от болницата, осъществила лечението, че това е необходимо; 2. с документ от някоя от нововъведените структури (ще ги обсъдим по-долу), че контролният преглед не може да се извърши в България. По моето скромно мнение на нехабилитирано лице без медицинско образование, това създава условия за възпрепятстване на заминаването на децата по формални причини. Между другото, този уикенд в Правец бяха събрани трансплантолози от цял свят. Не, не е друга тема. Един от основните проблеми за вече трансплантираните пациенти, които се открояват, е тяхното правилно проследяване. За незапознатите обяснявам - трансплантацията не е еднократен акт на излекуване. След нея пациентите цял живот се поддържат с комбинация от медикаменти, която е специфична за всеки един и може да се наложи да бъде променена при промяна в състоянието му. Грешката може да е равна на смърт. България все още има какво да учи в тази сфера, особено в проследяването на трансплантирани деца. Усложняването на изпращането на тези деца за преглед навън не е в техен интерес.

3. Чл 4. също въвежда ново ограничение, този път коректно описано в мотивите, но премълчано на пресконференцията (както и редица други неудобни факти). Министерството предлага Фондът да спре да финансира "методи, които не се финансират от здравноосигурителните или здравнозастрахователните институции в съответната държава, където се прилага методът" . На първо четене се сещам за децата с ДЦП, които се оперират по метода "Улзибат" от руски екип в клиника в сръбския град Чуприя, защото както съм ви разказвала, този въпрос ме засяга лично. Е, те вече няма да могат да се лекуват там. При по-добра подготовка вероятно ще се сетя и за по-драстични примери, но засега и това ми е достатъчно. Методът - доказано - е значително по-щадящ от прилаганите в България методи с отворена операция, децата страдат по-малко. Срещу това МЗ поставя икономия от няколко хиляди лева, долу-горе на стойността на някои медицински изделия... „Какво тук значи някаква си личност“.

4. Според измененията на ал. (4) на същия член, Фондът вече няма да финансира представителни разходи на специалистите, които идват в България, за да лекуват български деца и да предадат своя опит. Не знам за каква точно сума става дума, но според доклада за отчет за 2015-та, през миналата година у нас са гостували общо 7 (седем) чужди специалисти, които са консултирали и лекували общо 63 деца. Трудно ми е да преценя как точно орязването на представителните разходи ще подпомогне бюджета на Фонда, но тъй като на дадената пресконференция зам. министър Ваньо Шарков подхвърли за "вечери"... Сметката можете да си я направите сами. Just saying..

5. Промяна в чл. 6 е една от любимите ми. С нея се въвежда следното изискване "директор, който е магистър по  медицина с призната медицинска специалност". В същото време чл. 8, който регламентира функциите му, е променен козметично, и реално нито една от тях не изисква медицинско образование. Стои въпросът на какво нормативно основание към министрите на здравеопазването, директорите на НЗОК, РЗОК, лечебни заведения или частни здравни фондове няма изискване за медицинско образование, а към ЦФЛД има. Имам теория по случая, но тъй като е неуважително да я изложа в пълнота, ще ви дам само жокер - вгледайте се в егото на проф. д-р педиатър с трийсет години практика Пилософ. Да, дотам я докарахме, да си чешем егото с нормативни актове. Извън това ще отбележа, че в 12-годишната си история Фондът функционираше безпроблемно само и единствено в периода, в който беше управляван от не-лекар.

6. Според новосъздадената точка 3а в ал. (1) на чл. 7, директорът "Предлага на Обществения съвет списъка по чл. 3, ал. 1, т. 1, буква „г”". Това е списъкът с медицински изделия, които Фондът заплаща. С риск да позная, бих предположила, че в ОС ще се намират максимум двама души, лекари, които ще имат представа какво на практика стои зад съдържанието на въпросния списък. Но това е оптимистичният вариант, тъй като всяко изделие е строго специфично в дадената медицинска специалност и наличието на много добър онкохематолог в съвета никак няма да помогне за разгадаването загадката на ортопедичните изделия например. Има риск от списъка да липсват изделия, или да са включени такива на точно определени производители, без да има кой да реагира компетентно на този проблем. А накрая отговорността да бъде стоварена върху ОС. Отново just saying, защото детайлите около медицинските изделия са много интересни...

7. Според новодобавената т.5 в ал. (1) на чл. 26 член на ОС може да бъде сменен "по искане на министъра на здравеопазването, когато член на съвета не гласува, в това число и неприсъствено повече от 4 поредни пъти без уважителна причина". Липсата на логика и смисъл в този текст ме смущава. Предходната точка предполага възможност за смяна на член на ОС, който отсъства от 4 поредни заседания. Защо обаче и по каква причина трябва да се отстрани някой, който присъства, но не гласува. И кой, и защо би ходил на заседания, без да дава гласа си? 

8. Предлаганата промяна в чл. 27 отнема на Обществения съвет възможността да предлага външни експерти или да иска изслушването им пред съвета при необходимост. Иначе казано - комуникацията между ОС и експертите може да се случва само и единствено с посредничеството на директора на Фонда.

9. Чл 28. (2) "В списъка по ал. 1 задължително се включват националните консултанти и председателите на научните дружества по съответните медицински специалности. За експерти по ал. 1 могат да бъдат определяни и други медицински специалисти, предложени от националните консултанти/председателите на научните дружества." Фондът беше създаден през 2004г, но до 2010 на практика създаваше само шум в системата. Тогава правилникът му беше променен, НПО и медии влязоха в реална надзорна функция чрез представителите си в ОС и институцията заработи. Една от промените, които завъртяха колелото, беше отнемането на монопола на националните консултанти в даването на становища. Това беше и продължава да жизненоважно по ред причини. На първо място, всеки монопол създава условия за злоупотреба с положение. Под една или друга форма. Може би никой няма да си позволи директно да изнудва родители за положително становище, но рискът, че становищата ще се бавят, или ще обслужват интерес, различен от този на детето, остава. Защото даващият становището знае, че е бетониран по правилник. На второ място (айде, убийте ме) - нововъведенията в българската медицина често не идват през националните консултанти. Идват, най-често, през по-млади и все още ентусиазирани лекари, които искрено искат да се развиват и да помагат. Мога да дам примери - една лекарка в Плевен, която е единствения тесен специалист по рядкото кожно заболяване Булозна епидермолиза; един неврохирург, който въведе някои методи за хирургично лечение на резистентна епилепсия; един ортопед, който единствен познава метод , по който бяха лекувани десетки деца с ДЦП. Късогледо и самовлюбено е твърдението, че националните консултанти "знаят най-добре", то най-малкото не важи във всички случаи. Отново ще дам пример - настоящият национален консултант по ортопедия, например, никога не се е занимавал с оперативно лечение на сколиоза. Или с поставяне на външни фиксатори при ахондроплазия. Любопитно ми е как тогава ще се произнесе при такива казуси. Тази промяна ще доведе до 1/ некомпетентни, непълноценни и/или недостоверни становища; 2/ зависимост на болните деца и семействата им от точно определена група специалисти.

10. Точка 5, ал. (5) на същия член постановява, че външните експерти "участват в съвместно обсъждане и оценка на заявления за финансово подпомагане с други външни експерти (лекарски консилиуми), в случаите, когато това е изискано от директора на фонда". Първо, насрочването на консилиум изисква време (нещо за скъсяване на срокове ли говорехме?) И второ, по-съществено: вече коментирах по-горе, че експерти ще са самите национални консултанти или само посочени от тях специалисти. Искате ли да позная как ще завърши един консилиум от лекари, подбрани по този начин, и чии интерес ще е водещ? Не, не е този на детето, опитайте пак!

11. Идеята, заложена в чл.29а Фондът да си партнира с високоспециализирани детски лечебни заведения в страната не е лоша по същество. Остава да видим обаче (защото не е описан регламента на това партньорство) дали няма да се окаже, че ги обслужва. Как? Например като насочва случаи натам, независимо от географското местонахождение на детето, като не споделя (за да не кажа КРИЕ) информация от родители за други възможни методи на лечение и лечебни заведения... Ей така. 

12. Че сроковете са съкратени - съкратени са. В чл. 30 (1) 4. пише, че за кандидатстване е нужна "издадена преди не повече от 2 6 месеца медицинска документация, удостоверяваща състоянието, поставената предварителна или окончателна диагноза, проведеното до момента на подаване на заявлението лечение и комплексен план за лечение, включващ необходимостта от осъществяване на медицинските дейности, за които се иска подпомагане;" Отново уникално решение, "улесняващо" родителите. Поради спецификите на нашата здравна система, ще има семейства, чиито медицински документи просто не могат да бъдат набавени в този срок. Всички други институции (МЗ, НЗОК), работят с 6-месечния срок на давност на документацията. и това не е случайно.

13.  Ключова промяна във функционирането на институцията се прави с промените, разписани от новия чл. 30а до чл. 33 включително. Текстовете (няма да ги цитирам, тъй като са много, множе да ги видите в линка по-горе) променят изоснови процедурата, по която ще се одобрява подпомагането на лечението на деца. На практика промените предвиждат следното: ще се създаде кръг от лечебни заведения и специалисти (вече ги споменах по-горе, същите са), които ще могат да предлагат чрез свои Лекарски консултативни комисии лечение, неподлежащо на санкция (становище) от външен експерт. Всички останали лекари/болници, които насочват деца за подпомагане, ще трябва да получат одобрението на същия този кръг от лекари и лечебни заведения. Властта да комуникира с тях, да вади и добавя лица и болници в този кръг пък, е дадена изцяло в ръцете на директора. Давам хипотетичен пример. Всяка прилика с действителни лица и лечебни заведения е случайна. Взимаме например една ортопедична болница, чиито директор е национален консултант по ортопедия. ЛКК от неговото лечебно заведение, съставено от посочени от него, като национален консултант, лекари, ще препоръчва операции, в които се влагат импланти за хиляди левове. Той, като национален консултант, ще следи медицински обосновано ли е искането, а като директор ще носи отговорност изделието да е закупено по Закона за обществените поръчки... А единственият механизъм за контрол, който имаше до момента Фондът - търсенето на мнение на независим лекар - вече няма да съществува. 

#неговорязакомисионниотимпланти

На пресконференцията, която споменах в началото на текста, проф. Пилософ ме обвини, че поставям под въпрос добронамереността на българските лекари. 

Само че, както правилно отбеляза тогава колегата Мария Чернева, не аз, а здравният министър Петър Москов ги обвинява в злоупотреби. 

А и не знам дали директорът Пилософ вече се е срещал със случаи на деца, които са претърпели 15 операции на крайниците, и продължават да са неподвижни. Можем да му посочим няколко, за справка. 

Седмица след публикуването на тези промени, неправителствени организации реагираха с публикуването на 20 въпроса и анализ на проекта. Зад документа стоят инициативата „Спаси, дари на“, Българския дарителски форум, Националната асоциация на децата и младежите с диабет и Фондация "Макове за Мери". „На практика проектът утвърждава тенденция, за която отдавна предупреждаваме, че ще доведе до неблагополучия за децата, нуждаещи се от финансово и организационно подпомагане за лечението си - ограничаване на лечението на деца в чужбина със средства на ЦФЛД и увеличаване на финансирането, но само за лекарства и консумативи, при лечение в България“, пише в заключението на писмото им, адресирано до здравния министър Петър Москов и премиера Бойко Борисов. 

Изненадайте ни. 

Вслушайте се!

Нов ден, нова глупост

Когато месеци наред едни и същи овластени лица тиражират едни и същи лъжи, това не прави лъжите истини.

Но да караме поред.

През изминалите седмици представителите на неправителствения сектор в Обществения съвет на Център "Фонд за лечение на деца" получиха серия сигнали, че плащанията от Фонда към клиники у нас и в чужбина се бавят; че се бави придвижването на документите на вече одобрени за лечение деца; че родителите настоятелно са съветвани сами да си закупуват самолетни билети, да си търсят квартири и да си осигуряват престоя в чужбина. На въпроса защо, по дяволите, тези сигнали отиват в НПО-тата, а не в деловодството на МЗ и на личния мейл на министъра (контактите им можете да намерите тук и тук ), се намира прост отговор - защото никой не вярва на системата. За съжаление обаче, външните механизми за влияние върху тази система са силно ограничени, затова отново ще припомня нещо, което повтарям от месеци - обаждайте се на НПО-тата, но пращайте всичките си сигнали, жалби и въпроси И на посочените в линковете по-горе контакти. Така и само така ще получите помощ и решение на проблемите си. Не защото е редно да бъде така, а защото в момента друг начин няма.

Ще дам няколко примера за случващото се, след което ще направя кратък обзор на последните медийни изяви на проф. Владимир Пилософ, този (както разбрахме) педиатър с десетилетна практика и корифей на информационните системи в здравния сектор, оле.

Както някои от вас знаят, след протеста на 1-ви юни създадохме публична, общодостъпна група във Фейсбук. Тя се казва "ЗА РАБОТЕЩ ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА" и целта й е да улесни и модерира връзката между родителите, членовете на Обществения съвет, активистите, медиите и обществото. Благодарение на "отварянето" на диалога и незавидната ми роля на администратор на тази група, научих детайли, които сега ще си позволя да споделя с вас, опазвайки всички лични данни, разбира се.

1/ Случай 1
Тук развръзката е по-скоро положителна, защото детето замина на лечение, получи го и се прибра. Благодарение на смелостта на майката, всички можем да прочетем как се е стигнало до положителната развръзка. Пост 1, дата 21-ви юни:

Да споделя..след няколко писма до фонда, до министъра на здравепазването, няколко разгвора с една госпожа от фонда, вчера вече като ми казаха че чакали още някакво си становище и аз обясних, че няма за какво да го чакат и им цитирах правилника. Днес звъннах отново и казаха, че утре ще минем на заседание и че заседание, разбира се, щяло да има......

 Пост 2, дата 24 юни, ден преди заминаването на детето:

В 4 следобед още нямам емейл с билети... които уж са купени... освен това преди винаги кореспонденцията е вървяла предимно по мейл. Сега е предимно по телефона. И се чудя - за да могат да кажат после, че не е вярно ли? И телефонът си звъни, тралала, и никой не го дииигаааа, след малко ще пиша едно мейлче на горещата линия...

Пост 3, дата 28-ми юни, детето е в Германия, но:

Така моите приключения продължават но вече от Германия. Вчера като пристигнахме, се оказа, че освен че плащането не е направено в петък, както ми казаха няма изпратена S2 форма, с две думи нищо!
Обадих се на г-жа Атанасова, която ми отговаря на н-тото повикване и ми казва "Аз ви търсих". Да ама уви аз сателитен номер нямам. И казва плащането не е направено, понеже не сте изпратили актуално състоя ние на дарителска сметка обаждали са ви се от правния отдел и са ви казали че ако не фо направите няма да има превод. Аз отговарям че единственият, който ми се е обаждал за сметката, е тя, и аз съм и обяснила че в 3 следобед преди заминаването няма как да и пратя извлечение на сметка, която не е на мое име, и че мъжа ми е н работа в друг град и като се прибере банкара няма да рабпти. Обяснявам че има цели 300 лева в сметката. Тя ми обяснява как всички родители я натискаме да купува билети преди да е направено плащането. Билети, които предния ден тя каза, че няма да купи докато не преведат пари. Билетите, за които аз така съм я юркала, и ги получих в 17.15, след като звънях 3-4 пъти следобед да напомням. По-късно мъжът ми е звънял и друга госпожа му обяснила, че парите били задържани от БНБ, затова не е направен превода.
Какво с случва в болницата. Докторите на своя глава решават да ни приемат и почват да уговарят мениджмънта да не ни връща - нали все пак предния път всичко е било ок с плащането. Госпожата, която се занимава с нашия, случай ми казва S2 го няма.

 За да съкратим обясненията (можете да намерите всички постове на тази майка в публичната група и да проследите случая, разказан от първо лице) ще довърша без цитати - формулярът S2, който всъщност дава право на лечение и трябва да е в приемащата клиника Преди Детето, беше изпратен в края на престоя. Към вчерашната дата (05.07.2016г.) потвърждение за постъпило в болницата плащане няма. Това е проблем не заради конкретния случай на конкретното дете, а защото доверието с чуждите клиники се гради с години. Некоректното отношение се плаща - при следващо запитване болницата просто отказва да приеме дете от държавата - некоректен платец. Или изобщо не отговаря на запитването. Така цената за некомпетентността или умишленото забавяне на администрацията се плаща от децата, които ще кандидатстват за подпомагане в бъдеще. Това вече сме го играли, но новата администрация на Фонда не обича да учи стари уроци...

2/ Случай 2
Следим случай 2 от месеци. Става дума за дете с рецидив на тежко онкологично заболяване, което веднъж беше възпрепятствано да замине на лечение в чужбина. За щастие усилията на медиците у нас се оказаха достатъчни за постигане на ремисия. Родителите до последно се въздържаха от публичност, разчитайки, че случаят на детето ще бъде придвижен "по нормалния начин". И беше, на пръв поглед. На втори обаче е необходимо да споделя, че се наложиха доста "ненормални" действия, за да се случат нещата в точното време и точното лечебно заведение.  Родителите сами си намериха оферта, тъй като администрацията на Фонда се сети да търси такава в последния петък преди заседанието, на което документите на детето трябваше да се разгледат. Купиха си сами и самолетни билети, уредиха си настаняването. За Фонда остана само да придвижи документите им към НЗОК за издаване на формуляр S2 навреме. И това се случи. Но след 1/ посещение на бащата лично във Фонда; 2/ обаждане от лицето Х на ръководния фактор У с молба за съдействие.
А в деня след заседанието на 29-ти юни телефоните на фонда бяха изключени. 

3/ Случай 3
От Обществения съвет алармираха за дете, излекувано от рак. Туморът е заплашвал да го остави без краче, но лекари в чужбина са успели да излекуват рака и да запазят крачето. За целта са ползвани медицински изделия, които трябва да бъдат премахнати в точно определен срок след поставянето. Заради работата "по часовник" на ЦФЛД, заминаването на детето се забави, и мястото на интервенцията започва да се инфектира. От чуждата болница казаха на родителите, че ще ги приемат със или без плащане, защото е решаващо за изхода от лечението.
Случаят беше придвижен след жалба до Министъра на здравеопазването.

4/ Случай 4
С мен се свърза единият родител на дете, получило отказ за лечение в чужбина.  Мотивът е логичен и по правилник - има възможност за лечение в България. Детето е малко, с множество диагнози е, и изпитва всекидневно страдание. Не подлежи на пълно излекуване, но родителите искат да направят всичко възможно, за да облекчат състоянието му. След като в една голяма университетска болница ги съветват да изоставят детето си, защото е безнадеждно, а в друга им казват да си пие хапчетата, защото нищо друго не може да се направи, хората решават да поискат консултация в чужбина. Документите им са готови за разглеждане още на 20-ти април, но заради епичната бродерия ала ГДБОП остават за друг път. Другият път е заседанието на ОС на 18-ти май. След него родителите се обаждат по телефона и ги уведомяват, че имат отказ. Започват да чакат писмо с решението, в което да прочетат защо надеждите им са били попарени. Но писмо не пристига. Пътуват до София, за да научат лично от проф. Пилософ, че за такива безнадеждни случаи няма пари, че нищо не може да се направи и че трябва да се лекуват в България. Къде в България не казва нито професорът, нито Решението.
По време на старото ръководство на ЦФЛД децата, които получаваха отказ за чужбина, защото могат да се лекуват в България, бяха насочвани към конкретна болница и лекар. Дори им се насрочваше преглед.

5/ Случай 5
Мисля, че знаете коя е Мануела Малеева.
Аз не се интересувам от тенис, но и аз знам.
То е срамота да не знае човек...
Та Мануела Малеева се грижи да посредничи между България и Швейцария, за да подпомогне разработването на качествени (повтарям, качествени) ортези за деца с проблеми във физическото развитие (най-често ДЦП). През последните години ортезите се заплащат от Фонда. Оказа се обаче, че новото ръководство е измислило как да направи така, че фирмата, изработваща тези помощни средства, сама да изгуби желание да работи с него. На заседанията си членовете на Обществния съвет са одобрили голям брой деца, нуждаещи се от ортези. Администрацията обаче не е уведомила фирмата за това, нито е изпратила на родителите решението (заповед на директора), с което те могат да докажат пред фирмата, че ортезите им ще бъдат платени от държавата. Така през последните два месеца фирмата на добра воля е изработила най-спешните помощни средства. Останалите деца обаче все още чакат, въпреки статуса си на "одобрени". Какво точно чакат може да попитате професора по педиатрия, според когото хронично болните деца могат да чакат.

И това, уважаеми, е само върха на айсберга.

Междувременно проф. Пилософ се изяви в две медии. В едната, BIT - по принуда. В другата,  БНР - доброволно.
От изявата по телевизията разбираме, че всичко е наред (което не е новина, но е лъжа). И че до 10-12 дни ще бъде дадена пресконференция, на която Министерството на здравеопазването и ръководството на Фонда ще ни изложат пространно намеренията си.
Чакаме.
Радиоинтервюто е значително по-наситено с интересна информация. Например още в началото научаваме, че Фондът мисли за Brexit и как българските деца ще се лекуват в Англия след него. Това е, естествено, един от най-актуалните проблеми на институцията, не ли?
Втората (по важност?) тема в интервюто е новият правилник. Тук професорът вече е във вихъра си.

"На Фонда бе възложена задачата да финансира немалка част особено от ортопедични импланти и импланти, които са необходими за неврохирургия."

Да, така е. Това се случи през 2010-та година. Какво се промени оттогава до днес, освен че бюджетът за импланти нарасна от 100 хил на 6 млн лв, и че група ортопеди от една точно определена болница в полите на Витоша позабогатяха? Разказвала съм го вече - ей тук.

"Специално когато става въпрос за лечение в България, и то искане на импланти, нашата вътрешна процедура трябва да бъде опростена, да бъде аналогично на това, което прави НЗОК, защото фактически съществена разлика между двете няма."

Има. Разликата е, че НЗОК има 28 областни подразделения, всяко от тях има контролно звено, Централното управление също има 3 каруци хора, които се занимават с контрол. ЦФЛД има ОБЩА администрация от 8, повтарям ОСЕМ човека и контролът може да бъде само и единствено формален. Радвам се, че най-после си признахте в прав текст, че цялото упражнение е било за преразпределението на пазара на импланти. Сега не е нужно да го казваме ние, просто ще се позоваваме на вас. Без главна буква. Колкото до намека, че в бъдеще на болницата ще се плаща чак когато се получи фактурата за съответното изделие, ще попитам наивно - а досега как се е плащало?

"комитет за децата с ДЦП"

Идеята да се създаде мултидисциплинарен център, който да поеме грижата за тези деца, за периодичното им проследяване, за продължаването, коригирането и осъвременяването на терапията им, е закъсняла, но нужна. В ролята си на председател на Българската педиатрична асоциация проф. Пилософ можеше и трябваше да инициира създаването на такъв център много отдавна. Можеше и трябваше отдавана да е подал сигнал, че хиляди деца и техните семейства (между 10 и 15 хил само с ДЦП, отделно другите хронични състояния и заболявания) не получават адекватна подкрепа, лечение, рехабилитация, социална защита. Можеше и трябваше да е инициирал системата от грижи, за която сега щял бил "да се бори със зъби и нокти". Защото Фондът няма отношение (или поне доскоро нямаше) към текущото лечение на хронични заболявания. То би следвало да е осигурено от здравноосигурителната система и да е достъпно за Всяко Нуждаещо Се Дете, а не само за тези, подали молба в ЦФЛД. Ако не е ясно, мога да го нарисувам.
А извън принципния проблем с достъпа, ще вметна няколко въпроса. Кой ще влезе в този комитет? Кой ще напише критериите за оценка състоянието на децата? Кой ще казва от какво лечение има нужда дадено дете - дали няма да са хората, които ще спечелят (от медицински изделия или клинични пътеки) от това лечение? М? Само питам, аз...

"Един от най-големите проблеми е, че няма информационна система. Да, има някакви наченки на деловодна система...."

Старият екип на ЦФЛД успяваше да води навременно и компетентно случаите на децата, използвайки "наченките на деловодна система". Която, впрочем, е същата, ползвана от Министерството на здравеопазването. А по моето скромно мнение на не-професор, не-педиатър с не-трийсет години стаж, "един от най-големите проблеми е, че няма" компетентност, човечност и морал.

Тия три неща.