Отвратените срещу отвратителните

Говорих с една майка, която е изпратила документите на детето си за кандидатстване пред ЦФЛД между двата големи празника. С куриер, защото не живее в София.
Днес тази майка се е обадила по телефона, за да получи входящия номер на документите си.
Обяснили са й много любезно, че документите все още не са заведени. На въпроса й дали ще бъдат разгледани в срок, тъй като датата за лечението на детето й е в средата на идния месец, й е обяснена подробно цялата процедура и й е казано, че не могат да гарантират.

Прилагам извадка от Правилника за работа на Фонда:

Чл. 31. Заявлението се регистрира с индивидуален пореден входящ номер на фонда.

Чл. 32. (1) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) В 3-дневен срок от постъпването му заявлението се разглежда от администрацията на фонда

Това, явно, е причината за малкия брой нововъведени в електронния регистър заявления.

По отношение на 40-те чакащи близо месец деца, които според министър Петър Москов не съществуват, препечатвам пост от профила на Красимира Величкова във Фейсбук:

Звънят ми журналисти, които днес са присъствали на здравна комисия в парламента, където д-р Петър Москов е отново е казал публично, че няма нито едно неразгледано дете от заседанието на 20 април (за забравилите - денят на публичните арести в ЦФЛД), а само такива, които са подали документи след това. Пускам тук списъка с номерата на заявленията с датите и диагнозите, така както ги има и в електронния регистър на ЦФЛД. Всички тези деца бяха с подготвени досиета за разглеждане на 20 и 21 април, но бяха отложени поради екстремните обстоятелства. Те чакат заседанието на 18 май. В този списък не включвам децата, които са били в дневния ред, но са кандидатствали за подпомагане за дейности извън обхвата на фонда и няма да бъдат подкрепени. Не включвам и децата, чиито документи междувременно са обработени и също чакат. Лъжите, че Фондът си работи все едно нищо не се е случило, трябва да спрат дотук, както и този нелеп задочен разговор с Петър Москов.

За лечение в чужбина:
1. заявление №6493/12.03.2016г., диагноза: „ ДЦП - тежка степен, хидроцефалия – ВП-анастомоза.”
2. заявление №6416/23.02.2016г., диагноза: „ДЦП - долна спастична парапареза - тежка степен.”
3. заявление №6510/15.03.2016г. диагноза: „ДЦП-долна спастична парализа в дясно-лека степен.”
4. заявление №6425/25.02.2016г. диагноза: „Спастична церебрална парализа.”
5. заявление №6484/10.03.2016г. диагноза: "Неврофиброматоза II тип.”
6. заявление №5600/18.08.2015г. диагноза: „Microtia dextra et atresia m. acustici ext. dextra.”
7. заявление №6456/07.03.2016г. диагноза: „Спинална мускулна атрофия II тип.”
8. заявление № 6519/17.03.2016г. диагноза: „ Ювенилна идиоматична остеопороза”
9. заявление №:6431/26.02.2016г. диагноза: „Фонова ретинопатия.“
10. заявление № 6542/23.03.2016г. диагноза: „ДЦП.”
11. заявление № 6570/29.03.2016г. диагноза: „ДЦП - смесена форма, тежка квадрипареза.
За продължаващо лечение:
12. заявление №5784/05.10.2015г. диагноза: „Пес еквиноварус конг. син. Ст. пост оп.”
13. заявление №6411/19.02.2016г. диагноза: „Енходроматоза (болест на Олиер).”
14. заявление №6522/18.03.2016г. диагноза: „Keratouveitis hypertensiva recidivans oc. dex..”
15. заявление №6546/23.03.2016г. диагноза: „Състояние след чернодробна трансплантация. Синдром на Алажил.”
16. заявление №:6372/15.02.2016г. диагноза: „Dysembryoplastic neuroepithelia tumor. Hydrocephalus internus.”
17. заявление №6483/10.03.2016г. диагноза: „Сарком на Юинг. Примитивен невроектодермален тумор (PNET).”
18. заявление №:6523/21.03.2016г. диагноза: „Иридоциклитис ок.син. Увеит.“
За лечение в България:
19. заявление № 6578/31.03.2016г. диагноза: „Юношески пауциартикуларен артрит. Контрактура кубити декстра.”
20. заявление № 6479/10.03.2016г. диагноза: „Болест на Strumpell.”
21. заявление № 6412/19.02.2016г. диагноза: „Вроден ходилен деформитет.”
22. заявление № 6448/01.03.2016г. диагноза: „Пес плановалгус бил. Еластично идиопатично плоскостъпие /симптоматично/.”
23. заявление № 6361/11.02.2016г. диагноза: „Халукс валгус бил. дисплазичен”
24. заявление № 6112/14.12.2015г. диагноза: „LCC sin. St. post oper ”
25. заявление № 6427/25.02.2016г. диагноза: „Статус пост фрактура коли феморис декстра. Остеосинтезис металика. Посттравматична аваскуларна некроза.”
26. заявление № 6328/15.02.2016г. диагноза: „ДЦП - спастична дипареза. Pes planus valus bill.”
27. заявление № 6295/27.01.2016г. диагноза: „Pes equinus rigidus bill.”
28. заявление № 6439/29.02.2016г. диагноза: „Плоско стъпало (pes planus)/придобито/”
29. заявление № 6487/10.03.2016г. диагноза: „ДЦП - спастичен тип. Coxa valga luxans dex.”
30. заявление № 6196/07.01.2016г. диагноза: „Scoliosis idiopathica Lenke 3, Cobb 60/30.”
31. заявление № 6343/08.02.2016г. диагноза: „Синдром на Даун. Сублуксация на дясна ТБС”
32. заявление № 6381/15.02.2016г. диагноза: „Генус варум билл.”
33. заявление № 5710/16.09.2015г. диагноза: „ДЦП. Спастична диплегия ”
34. заявление № 6531/21.03.2016г. диагноза: „ДЦП. Спастична дипареза.”
35. заявление № 6506/15.03.2016г. диагноза: „Пектус екскаватум.”
36. заявление № 5651/03.09.2015г. диагноза: „Pectus excavatum.”
37. заявление № 6430/26.02.2016г. диагноза: „Pectus carinatum.”
38. заявление № 6283/26.01.2016г. диагноза: „Pectus carinatum.”
39. заявление № 6462/07.03.2016г. диагноза: „Pectus carinatum.”

Няма как да не ви разкажа, че с Петър Москов се срещнахме на заседанието на парламентарната комисия по здравеопазване. Той излъга пред мен, че 40-те деца, за които говори Красимира Величкова са подали документите си след 20-ти април. Подаде ми ръка, каза "Благодаря" и си тръгна. Викнах след него, за да го попитам знае ли, че в момента документите на родителите не се завеждат, а той през рамо отговори "Всичко знам".

Лошо, д-р Москов.
Много лошо. 

Рапсодия в бяло

В сряда, след паметното интервю на здравния министър Петър Москов пред Антон Хекимян в бТВ, дадено след повече от 20 дни мълчание на тема "Фонд-деца-ГДБОП", организираната "престъпна" група, ангажирана с осветляване на лъжите по казуса "Фонд за лечение на деца" изпадна в тежко затруднение.

Понеже долу-горе всичките й членове са избиратели на Реформаторския блок; и понеже Петър Москов беше натоварен с огромни надежди и не по-малко доверие; и понеже надеждата умира последна - та по тези причини се зачудихме той толкова ли е безскрупулен, или си вярва.

Ако си вярва - толкова по-зле за него. Част от неверните му твърдения могат да се опровергаят с публичнодостъпна информация в интернет. Останалите - с много бърза и лесна справка в деловодството на ЦФЛД, каквато Министърът би следвало да може да направи при добро желание.

Следващият текст съдържа обобщение на опроверганите досега твърдения. Нека ги има някъде, събрани наедно, ако случайно Министърът пожелае да научи какво точно е казал.
Първата писмена реакция дойде от Красимира Величкова, директор на Българския дарителски форум и член на ОС на ЦФЛД. Във Фейсбук.

След интервюто на министър Москов за Фонда за лечение на деца днес….
Първо се ядосах.После ми стана абсурдно. И накрая тъжно – за него, защото е загубил мяра, ако изобщо някога я е имал. Не му мигна окото, когато излъга. И то неведнъж.
В резюме той каза:
1. „Всяко едно от децата, които чакаха решение на 20 април, е разгледано.“
Да, ама не. 40 деца чакат разглеждане. За заседанието на 20 април в дневния ред бяха 57 деца с положителни медицински становища за финансиране. От тях общественият съвет гласува само най-спешните 17 по предложение на проф. Пилософ, Ева Жечева и проф. Златица Петрова. След това заседание не е имало.

2. „Фондът работи дори много по-бързо, отколкото е работил преди“
Да, ама не. Пак да повторя – почти месец чакат 40 деца, чиито досиета бяха готови за обсъждане още на 21 април. Ще ги разгледаме на заседание на ОС на 18 май.
3. „1,5 млн лв са дадени за транспорт, преводи, консултантски, а не за лечение, а с тях е можело да се лекуват още 65 деца“.
Да, ама не. Няма 65 деца. Всички кандидатствали за лечение деца, които по правилата на фонда следват да бъдат подпомогнати, са подпомогнати. За 2015 това са 1390 деца.
И пак да, ама не. Когато става дума за лечение в чужбина – транспортът, преводът, престоят са част от процеса, за да има изобщо достъп до лечение.
4. „Не може от перото за лечение на деца да давате за командировки.“
Да, ама не. 1390 деца са финансирани от фонда през 2015, от които 414 са се лекували в чужбина. От тези 414 деца, 8 са били придружени от лекари, защото това е било изричното изискване на изпращащата и приемащата болница заради състоянието им, т.е. пътуването на лекарите е отново част от процедурата за осигуряване на достъп до лечение.
5 „От френска клиника били изненадани защо не настаняват деца при тях, понеже имали крило за придружители“
Да. Само че цената в това общежитие е по-скъпа, отколкото квартирата и никога не е било възможно да се настаняват деца за дълъг период от време. А много често децата, които Фондът изпраща в Париж, остават там около година. Между другото, ЦФЛД нееднократно е искал съдействие от МЗ и МВнР за решаване на проблема с настаняването на малки пациенти в Париж (където са два от най-добрите центъра в Европа за лечение на онкологични заболявания), но така и не го получи.
И накрая министърът каза: „малко ми омръзна от някакви борци за справедливост и свобода“.
Битката за Фонда и за децата я водим от 2007-2008. Фондът заработи именно заради нашите усилия, липса на отчаяние, отговорност към децата и шепата смислени хора, които бяха за кратко в МЗ, сред които Валерий Митрев и най-вече Павел Александров. За информация на министъра – и на нас ни омръзна от него, само че не малко, а много. Безумно много.

Потвърждавам. И на мен ми омръзна. Да споменавам ли какво би трябвало да направи този министър в една нормална държава или ще се сетите сами? Сепуко? Това беше другото ми предложение, но се опасявам, че може да противоречи на някой закон...

Описаното от Красимира Величкова е напълно достатъчно, но за съжаление не е всичко.

11.05.2016г., Москов: "Аз сигнал не съм подавал......ГДБОП в рамките на СЪЩИЯ този ден са набрали достатъчно доказателства за това да предприемат задържане и на следващия ден повдигане на обвинение....."

21.04.2016г., Борисов: "Министър Москов отдавна е подал сигнала, службите го работят. Покрай лекарските протести малко се забавиха действията, защото чакахме момента, в който корупционните практики да бъдат документирани. По-късно предполагам, че службите и прокуратурата ще дават подробности.”

И нататък по конспекта...

"Първо, спечелиха децата".
Както Краси Величкова вече обясни, 40 от 57 деца чакат вече месец с готови документи. Колко са тези, чиито документи не се обработват в срок ще научим, примерно, след месец. Очаквайте включване. Не от мен - от родителите.

"От Инспектората на министерството научих, че ГДБОП, в рамките на същия този ден са набрали достатъчно доказателства - какви са те ще ви каже ГДБОП - за това да предприемат задържане (...) в тази ситуация мое задължение беше да осигуря работещ Фонд"
Заповедта за уволнение на Павел Александров му е била връчена от шефката на инспектората Пенка Белева ПРЕДИ влизането на ГДБОП.
Явно министър Москов неслучайно използва думата "окултни", коментирайки отношенията си с тази служба по-рано в интервюто - някак е знаел какво ще се случи часове по-късно и изпреварващо е осигурил работещ Фонд. В интерес на децата, разбира се.

"Общият бюджет на Фонда е около 12 млн (бел.р. - затова, според министъра, няма как да са спестени 42млн с формуляр S2) - това е сложна тема, за да улеснят неспециалистите колегите от "Спаси, дари на" подготвиха кратка статия какво е S2. Струва ми се, че ще е полезна и на министъра. Но нека обясня как се изчислява тази икономия. Всяка европейска клиника има цени за частни пациенти и цени с формуляр. Вторите са в пъти по-ниски. Когато става дума за скъпоструващи дейности като костномозъчни трансплантации например, разликата може да бъде 5 до 10 пъти, и ако цената за частен пациент е 200 000 (двеста хиляди) евро, то с формуляр S2 държавата да плати за това лечение 20, 30 или 50 хиляди. Ето така се натрупва икономията от 42 млн лв за годините от 2013-та до 2015 вкл.

"Какви отговори получавам няма значение" - тук нямаме спор. Всички виждаме, че няма значение. Иначе можеше да ги е прочел; и да е прочел поне едно от 1038-те писма на ръководството на Фонда и на ОС на Фонда за административните затруднения, с които се сблъсква, и да е предприел нещо. Не да прати нинджите, а някаква дейност в рамките на задълженията на министерството на здравеопазването. За разнообразие.

И последно, но не и по значение.
В контекста на прочувстваното слово за изхарчените милион и половина за командировки, с които е можело да се лекуват 65 (несъществуващи, както разбрахме от Краси Величкова) деца.
Уважаемият министър вероятно е чувал, че Фондът заплаща лекарства за рутинно лечение на онкологично болни деца в България, тъй като въпросните медикаменти не са в позитивния лекарствен списък за даденото заболяване. Вероятно е чувал също така, че след последните промени в ЗЗО (инициирани от него), от списъка с лекарства, заплащани от НЗОК, отпадна медикамент за рядко заболяване, който е животоспасяващ за единственото дете, страдащо от тази болест у нас. Цената на лечението е 40 000лв на месец и в момента то се заплаща от ЦФЛД.
Министърът, също така, може би знае, че Фондът дължи на външните си експерти хонорари за месеци, тъй като МЗ не превежда парите за тях.

Тема за размисъл.

Всяко чудо - за три дни

или още малко прах по темата за Фонда за лечение на деца

Шумният показен арест на цялата администрация на Център "Фонд за лечение на деца" бавно, но сигурно пътува към медийното небитие. Както се случва с всеки подобен случай, впрочем.
И това е естествено - след като и за децата (ми) стана ясно, че прокуратурата не е в състояние да даде смислено обяснение за нахлуването на хора с маски и оръжие в една институция с 5 човека администрация и скромен бюджет, която (на всичкото отгоре) е подпомогнала лечението на 1390деца само през 2015-та, на публиката й доскуча. Сега ще чакаме до следващия миг, в който на властта ще й трябва медийна пушилка, и може би тогава ще доживеем да видим страховитите разкрития за зловещите престъпления на Павел Александров, описани в доклад на инспектората на МЗ. Може би дори ще ги видим по телевизията... По данни на Александров (който чете доклада в прокуратурата под ключ) документът е 97 страници. По мои лични предположения това означава, че съдържа непреодолимо количество глупости.
Защото към днешна дата този доклад тъне в дълбока мистерия.
Припомням - през последните шест месеца Общественият съвет на ЦФЛД го изиска по всички възможни пътища, включително по ЗДОИ, но му беше отказан.
Доколкото ми е известно, бил е искан и от няколко медии.
Със същия успех.

Прилагам тук два документа. Те бяха представени от администрацията на Фонда на членовете на Обществения съвет, на който тогава бях член. Надявам се да ви бъдат интересни. Първият е писмо от МЗ. Важно е да уточня, че то пристигна във Фонда преди Павел Александров да види прословутия доклад. Втория документ е неговият отговор.

"Не съм казал, но пак ще повторя" - не говорим за Александров. Просто той се оказа на неподходящо място в неподходящ момент. Говорим за дълго подготвяно, целенасочено и безскрупулно съсипване на един работещ механизъм за подпомагане на болни деца.

И така, въпросите на министър Москов. (Ще се радвам, ако някой ден министърът благоволи да аргументира както тях, така и факта, че е уволнил Александров минути преди ГДБОП да нахлуе във Фонда. За една електорална единица питам...)

И отговорите на Павел Александров:

И както се казва в такива случаи - благодаря ви за вниманието.

Домашното раждане като белег за развитие

През изминалите няколко дни в медиите тече активна дискусия около случай на домашно раждане, завършил - за съжаление - трагично.

Възнамерявах да стоя настрана от този диалог – както винаги се опитвам да правя по темите, в които всички влагат много емоции, малко знания и никаква толерантност. Просто не виждам смисъл да споря с фанатизирани лумпени, убедени в правотата си. Живеем в 21в., интернет е пълен с достъпна, проверена, научно доказана фактология, и спорът е безмислен.  Но в крайна сметка надделя убеждението, че единственият начин да те чуят, е да не спираш да говориш. 

Рано или късно. Късно или по-късно, нещо някога трябва да се промени.

Случаят е лична трагедия, и поставянето му на публичен съд беше не само нехуманно, но и незаконно, тъй като нарушава правото на личен живот на семейството и изискването за лекарска тайна. Не споделям и не подкрепям избора на семейството, но психичното здраве на майката въобще не ни влиза в работата. А опитът да се изпрати посланието, че в дома си раждат само психичноболни или поне нестабилни жени, заслужава съдебни дела оттук до Луната и обратно. 

Този начин на разглеждане на проблемите на майчиното здравеопазване не е от полза нито за семействата, нито за работещите в системата. 

Щеше да бъде добре, ако – като общество – притежавахме достатъчно когнитивни познания и емоционална интелигентност, за да използваме подобни лични трагедии (които се повтарят в годините) като основа за един конструктивен разговор за качеството на родилната помощ.

Българската здравна система не предлага на жените никакъв избор – нещо повече – тя не им предлага дори възможността да родят децата си в обстановка на уважение и взаимно зачитане с медицинските екипи. Комунистическият модел на пълновластие на човека в бяла престилка все още владее както болничните правила, така и – за голямо съжаление – умовете на повечето специалисти. Репликата „че каква е тя, че ще решава“ е характерна, нещо по-лошо – счита се , че това е правилната, разумна и научно обоснована постановка.

Това важи за цялата здравна система. В случая с раждането обаче е особено перверзно, тъй като става дума за специфичен здравен казус. Когато говорим за нормално протичаща неусложнена бременност с предстоящо нормално раждане, на преден план трябва да бъде жената, с нейното тяло, нейните чувства, нейната болка, нейните нужди. У нас това липсва, ние, раждащите жени, сме функция на болничните правила, компетентността и/или алчността на акушер-гинеколозите си, настроението на дежурната акушерка. 

Нямаме избор.

Вчера, по повод международния ден на акушерките, докторът по акушерство и съветник на британското здравно министерство Трейси Купър поздрави България със следния текст: „Раждането не е спешно състояние, а нормален физиологичен процес. Променете си регламентите!“ Няма да тълкувам това, то е достатъчно ясно. So, just think about it!

В около половината държави в ЕС асистираното домашно раждане е регламентирано. Жената може да получи помощ от акушерка, разписани са и протоколите на действие, ако в процеса на раждане се наложи транспортирането й в болница. Повечето страни-членки дават възможност на жените с нискорискова бременност да изберат и друг вариант за раждане на своето дете – освен в дома си или в болницата, те могат да родят и в специални родилни центрове. Там работят основно акушерки, обстановката е много близка до домашната и стресът за жената е значително по-нисък. Това, че жената може да бъде придружена от партньора си, от дула или друг, избран от нея близък човек, въобще не подлежи на обсъждане.

Нещо повече – дискусията за това има ли право жената да избере да роди у дома е приключила на ниво европейски регламент. През последните шест години Европейският съд по правата на човека два пъти разглежда случаи, при които жени съдят държавите си заради липса на регламент за асистиране на домашно раждане (случаите Терновски срещу Унгария и Дубска срещу Чехия)*, като общото заключение от тези дела е, че правото на домашно раждане е част от правата, регламентирани в чл. 8 от Европейската конвенцията за правата на човека, третиращ зачитането на личния и семейния живот. В момента в ЕСПЧ се води аналогично дело и срещу България. 

В държавите с по-добре развити здравни системи решенията се взимат възоснова на доказателства за медицинската полза от дадена практика, както и доказателства за нейната рентабилност. Интересен пример в тази посока е Англия, където практиките в сферата на майчиното здравеопазване са претърпели сериозно развитие в последните две десетилетия, и съответно са намерили своята научна аргументация. Ситуацията там много е приличала на ситуацията у нас. Разликата е, че там е имало воля за промяна. И тя се е случила.

В средата на 2015г. бяха публикувани предварителни данни от мащабно изследване на раждания, оценени като нискорискови. Изследването разглежда 64 000 нискорискови раждания (повече от всички раждания, които се случват в България за една година). От тях 17 000 са в дома на майката, 28 000 в родилни центрове, водени от акушерки, и около 20 000 в родилни отделения на болници. Учените са установили, че ражданията в родилни центрове под грижите на акушерки протичат с по-малко усложнения и има значително по-малък риск да преминат в цезарово сечение. По-важният извод в конкретния случай обаче е, че при жени, раждащи за втори или следващ път, домашното раждане и раждането в акушерски център водят до същите здравни показатели за майката и бебето, но при значително по-малко интервенции като епизиотомия, форцепс, цезарово сечение. До същите изводи достига и доклад на института Кохрейн от 2012-та година, обобщаващ 10 проучвания с общо над 11 хиляди раждания.

Интересна е и установената икономическа зависимост. В Англия здравната каса заплаща 1506 паунда за неусложнено раждане. Реалният разход на здравната система за едно раждане в домашни условия  е 1066 паунда; за раждане в акушерски родилен център – 1435 паунда и за раждане в болнично родилно отделение – 1631 паунда.

Понеже сега ще излезе някой титан на акушерогинекологичната мисъл (а да, спрете да каните Валентина Григорова, това е срам за вас като журналисти, не за нея), за да обясни колко мноооого неща могат да се объркат в едно раждане (факт, с който не бих и помислила да споря), ще продължа с прилагането на цифри.

Както споменах по-горе, в почти целия ЕС се предлагат алтернативи на болничното раждане. Огромна част от европейките (в момента не мога да намеря точни данни, но продължавам да търся) раждат извън болница. Имайки това предвид, ето как изглежда картината на здравните показатели за България (където почти 100% раждаме в болница). За 2015г близо 43% от всички раждания са извършени чрез цезарово сечение, като средният препоръчителен процент според СЗО е 15. Перинаталната смъртност у нас е 11/1000 при средна за ЕС 7,4/1000. Делът на мъртвородените е 8/1000 при 5,27 за ЕС, а неонаталната смъртност в България е 4,5/1000 срещу 2,4 промила средно за ЕС. Нямаме достъпни данни за България за броя на медицинските интервенции, които една майка и бебето й изтърпяват в процеса на раждане – прилагане на окситоцин, епизиотомия, Кристелер, форцепс.

Тези цифри би трябвало да показват еднозначно, че това, което прилагаме като практики у нас нито е най-доброто, нито е най-ефективното. А то – забележете – все още не отчита абстрактни за българската мисъл понятия като права на раждащата жена, уважение, съобразяване с ценностите й и прочие „лиготии“. 

И след всичко избълвано ще ви призная, че не вярвам, че на този етап в България има почва за реален диалог по регламентиране на асистираното домашно раждане. 

Ако започнем с реален диалог за сбърканите алгоритми на системата за майчино здравеопазване обаче, това би било едно прекрасно начало. 
------------------

След намеса на адвокат Даниела Фъртунова (за която й благодаря :) ) съм длъжна да направя следното уточнение: двете дела имат противоречив резултат. И в двата случая ЕСПЧ се произнася, че жената има право да роди в дома си. При делото Дубска срещу Чехия обаче държавата е освободена от отговорност да регулира оказването на медицинска помощ при домашно раждане. В момента това решение се обжалва.

Reminder 2.0

Днес "Спаси, дари на... " обяви, че ще спре да организира дарителски кампании.
Посланието на този отчаян жест е ясно - "не можем повече да се борим срещу държавата, решена да не даде шанс на най-уязвимите". Искрено се надявам, че ще бъде разбрано, и родителите на хилядите подпомогнати през годините от Фонда за лечение на деца ще застанат до нас.

Искам обаче да стане ясно, пределно, болезнено ясно, че ножът е опрял до кокала и то не за мен, за "Спаси, дари на" или дори за Павел Александров. А за родителите на болни деца и за самите болни деца, и ако сега не направим нещо, утре ще е късно. Може би не за всички, но за някои. Дори едно би било твърде много.

Преди малко повече от година участвах е една кръгла маса, посветена на майчиното и детското здравеопазване. Целта на форума беше представителите на МЗ (д-р Ваньо Шарков, в случая) да ни уверят какъв голям приоритет е тази сфера  за настоящия ръководен екип на министерството.

Тогава написах този текст, озаглавен "Децата извън системата".

Сега го копирам отново.

Опитвам се да кажа, че проблем в лечението на деца има. Той е фундаментален. И МЗ не само не взе мерки да ги реши, а заличи с щракване на пръсти един от работещите механизми за попълване на дупките в здравната система. Защото - нека не се лъжем - Фондът правеше точно това.

Ето и пълния текст на публикацията:
"
Днес ми се случи да представям статистика пред хора, които би трябвало да я познават по-добре от мен. Чувствах се не на мястото си, но съм благодарна за възможността.
Бях развълнувана заради надеждата, че да се фокусира вниманието им има значение. Не знам дали ме разбраха, надявам се да са.

Това е текстът, който планирах да им прочета, но не успях. Оказа се, че съм си научила думичките. И слайдовете с цифрички, които - според мен поне - нямат нужда от обяснение. Казват си всичко сами. 

Всеки родител може да ви изреди поне 10 причини защо в България нито детското здравеопазване, нито социалните услуги за деца, нито демографската политика могат да бъдат наречени национален приоритет.

Целта на настоящата презентация обаче не е да прави мащабни обобщения за достъпа до здравеопазване на пациентите под 18г., а да фокусира вниманието върху няколко групи, които ярко се открояват в отчетите на различни инициативи, подпомагащи лечението на деца извън официалните институции на българската здравна система.

Искам да започна оттам, че противно на системно насажданото мнение, че в България съществува проблем с изпращането на тежко болни деца в чужбина, личното ми мнение като журналист и член на ОС на ЦФЛД е, че този проблем е добре регламентиран. ЦФЛД доказа, че при адекватно и работещо ръководство – каквото, вярвам, е ръководството в момента – нуждаещите се деца получават своевременно и адекватно подпомагане, и заминават бързо за най-добрите клиники в Европа и света.За 2014 това са 365 деца.

Проблем има с определени групи деца, които се нуждаят от лечение в България.

Данните на ЦФЛД за 2014г. показват, че за лечение в България са подпомогнати 919 деца. В огромната си част това са деца с неврологични и невро-мускулни заболявания, които се нуждаят от ортопедични операции. Тези операции се заплащат от НЗОК, но при извършването им са необходими скъпоструващи медицински изделия, които касата не поема. Преди 5 години ЦФЛД пое ангажимента да заплаща тези изделия в интерес на децата. За всички обаче е ясно, че с наличния щат от 7 души, и ангажимента да осигури животоспасяващо лечение за тежко болни деца, Фондът няма възможност да окаже реален контрол върху тези процедури.

Няма да навлизам в процедурните затруднения, които като ОС срещаме при одобряването на финансиране на медицински изделия. Важно е обаче да стане ясно, че този механизъм на заплащането им от една страна лишава големи групи деца от достъп до помощта на Фонда (ако родителите им не са информирани за възможността да кандидатстват, например), а от друга страна поставя въпроси относно контрола, който сме в състояние да упражним при изразходването на обществени средства.

Освен това Фондът доплаща медицински изделия за неврохирургични интервенции при деца, изделия, които грубо и непрофесионално ще нарека „клапи“. Те се използват при деца с хидроцефалия, много често поставянето им е спешно и за съжаление също нерядко – пациентите са изоставени деца. НЗОК заплаща за тези изделия твърдата сума от 1800лв, но тяхната цена може да достигне 5000лв. Което означава, че без Фонда тези деца са обречени.

ЦФЛД заплаща и лекарствени продукти, които не са разрешени за употреба в България. (Бел. а., 29.04.2016 - През последната година, вследствие на поредицата нормативни промени, които свиха позитивния лекарствен списък, както и в следствие на оттеглените по пазарни причини медикаменти, Фондът изразходва все по-големи суми за лекарства. Един от знаковите случаи е детето с изключително рядкото заболяване мукополизахаридоза, чието медикаментозно лечение възлиза на 40 000лв месечно и е животоспасяващо и животоподдържащо. Това детето беше "изхвърлено" от реимбурсната листа на НЗОК. Фондът плаща също серия медикаменти за онкологичноболни деца, които не се поемат от НЗОК. Не сте знаели? Нормално - Фондът РАБОТЕШЕ, затова.)

Становище на ЦФЛД отдавна известно както на МЗ, така и на НЗОК е, че всички тези дейности би следвало да са част от портфолиото на НЗОК. И заради по-високия контрол, и заради по-широкия достъп, които могат да бъдат осигурени, ползвайки здравноосигурителния модел.  

Продължавам този преглед с децата, които са подпомогнати от инициативата Българската Коледа.

Искам да ви напомня, че – макар и под егидата на държавния глава – това все пак е една дарителска инициатива. Тази инициатива събира и преразпределя дарителски средства, тоест трудно (да не каже невъзможно) е да бъде наречена „системно решение“ за децата, които получават лечението си от нея. Там цифрите са красноречиви. Само за 2014г  81 деца са подпомогнати за закупуване, подмяна или поддръжка на кохлеарна имплантна система и слухово-речева рехабилитация. 72 деца с редки заболявания са получили лекарства. 347 деца с неврологични  и невро-мускулни заболявания са подпомогнати за рехабилитация на обща стойност. 19 деца са получили медицински изделия или помощни средства. Тоест, общо 519 деца са се лекували благодарение на медийна, дарителска кампания. Въобще не желая да коментирам факта, че президентската институция беше принудена да прави търг за лекарства и медицинска апаратура, което според мен е световен прецедент.

Частните инициативи.

Ще се опитам да ги представя на кратко, макар че дейността им е изключително значима за семействата на децата, които търсят помощ. И е важно да спомена, че това са само най-дълго действащите и най-устойчиви инициативи. Съществуват още десетки такива, стъпващи на корпоративна основа, на регионален или общински принцип.

Отново основната група са децата с неврологични и невро-мускулни заболявания, които имат нужда от средства за физическа, психологическа и социална рехабилитация, логопедична грижа, помощни средства и прочие. Тук, в частните инициативи забелязваме още една значителна група заболявания – групата на децата с проблеми в развитието, които търсят финансиране за услуги, които отново ще нарека с най-общото понятие рехабилитация.

Малко цифри, само за 2014г:

}  ФПББ: 42 деца са подпомогнати  с общо 26 310 лв. за комплексна рехабилитация, психологична и логопедична терапия в рехабилитационни центрове и специализирани кабинети в  цялата страна.  13 деца са подпомогнати за закупуване на помощни средства с общо  10 135 лв: инвалидни колички, проходилки, триколесни велосипеди за терапевтични цели, терапевтични столове и един вертикализатор.

}  Деца, подпомогнати от гражданска инициатива “Спаси, дари на”.За целия период на съществуване на инициативата а подпомогнати 59 деца, за които са направени 81 кампании и са набрани над 4 300 000 лв. За 2014г са подпомогнати 5 деца, за чието лечение са събрани 178 400 лв и 23 424 евро

}  Деца, подпомогнати от инициатива “Протегни ръка” на служители на Прокредит банк общо подкрепени деца от създаването на инициативата през 2004г – над 1600

}  134 деца са подкрепени през 2014, като най-честите причини за подпомогане са нужда рехабилитация, логопедични и психологически консултации, комплексни здравни услуги за деца с  неврологични, невро-мускулни заболявания и проблеми в развитието, както и закупуване на помощни средства

}  ИЗВОДИ:

}  Константна група от 300-500 деца търси подкрепа за физическа, психологическа и социална рехабилитация на деца с неврологични и невромускулни заболявания, както и проблеми в развитието. Това обаче са не повече от 10% от всички деца с такива диагнози в страната.

}  Малка на брой (60-80), но константна като видове заболявания група деца с редки хронични заболявания системно получава лекарствената си терапия от ЦФЛД и “Българската Коледа”.

}  Децата, нуждаещи се от подмяна, пренастройка или ремонт на кохлеарни имплантанти, както и слухово-речева рехабилитация, се финансират на 100% от дарителски инициативи.

}  Съществуват групи заболявания, за които здравната система, финансирана на основата на здравноосигурителния модел, не предлага решения, или предлага частични и недостатъчни възможности за лечение и рехабилитация. Надявам се, че тези групи деца най-после ще влязат във фокуса на взимащите решения, при създаването на настоящата Национална програма за детско здраве.

Ангелите на Даринка

"Спаси, дари на..." спира кампаниите.
Надявам се тези от вас, които разбират символичното значение на тази стъпка, да предадат посланието и да застанем заедно зад идеята, че не може група най-обикновени хора да стоят на пътя на усилието на една държава да убива децата си.
Вече не става дума за това какво прави Фондът, а за това какво прави държавата.
И можем ли да продължаваме да отглеждаме деца тук.
И защо да полагаме усилието да го правим напук, стискайки палци, че утре няма да сме на мястото на търсещите помощ.

Аз не вярвам, че съм безсмъртна, питам се откъде тая увереност по етажите на "Св. Неделя" 5.

http://www.save-darina.org/content/view/848/1/

Ето и пълния текст на позицията на организацията:

"Мили приятели, родители и наши пораснали деца,
Обръщаме се към вас, с които 10 години заедно работим, вярваме, радваме се, плачем и побеждаваме тук, в общността „Спаси, дари на...”.

Към вас, които направихте чудеса за 65 болни деца в над 100 кампании. Благодарение на вас любимите ни момченца и момиченца получиха своя шанс за живот.
Някои от децата ни вече са студенти, други учат в елитни гимназии, а онези, които бяха бебета, тръгват на училище.
Имаме си и звездни деца, за които си спомняме всеки ден с много любов и тъга...

Обръщаме се към вас, хората, с които сме преживели на практика всичко и затова чувстваме най-близки. За да ви обясним. На другите няма какво да обясняваме.

На 20 април 2016 год. ГДБОП нахлу във фонда за лечение на деца. И не просто арестува и подложи на унижение целия му екип.

Хората с качулки разстреляха фонда. Показно, без съд и присъда.

С което сложиха край на 10-годишната ни неуморна работа да направим тази институция истински полезна за болните деца на България.

Да убиеш е лесно. Просто стреляш и произвеждаш труп.

Когато започнахме първата кампания за Даринка, единодушното мнение беше, че не е човешко, не е нормално, деца с тежки заболявания да разчитат на дарителска помощ, докато един фонд, създаден именно за тях, гордо връща пари в бюджета в края на годината. Бяхме наясно, че и при денонощна работа няма как да помогнем на всички нуждаещи се от лечение деца.
Затова - решихме ние - се налага да поведем битка с държавата.

Поведохме я. Бяхме постоянни и неотстъпчиви в настояването си фондът за лечение на деца да започне да работи както трябва. С ясни правила и срокове, с облекчена процедура и отговорни лица.
Знаехме какво искаме, знаехме и как трябва да се постигне.
Процесите се развиваха точно по етапите, описани от Махатма Ганди: „Първо не ти обръщат внимание, после ти се присмиват, после започват да се борят с теб, а накрая побеждаваш.”
4 години търпеливо преминавахме през тези фази, с твърдото убеждение, че друг начин да сме спокойни за децата няма.

Така се стигна до срещата ни с министър Божидар Нанев и екипа му, които предизвикаха промяна в правилника на фонда, назначиха нов директор и сформираха нов обществен съвет.
Осъществиха истинска реформа.
Няма да се разпростираме върху онези събития, всичко е тук, на сайта.

Не сме се заблуждавали, че след промените нещата веднага ще тръгнат по мед и масло. Знаехме, че съпротивата на МЗ ще бъде яростна. Следващите 6 години бяха бурни, трудни, с много работа и париране на ударите на МЗ, които така и не дадоха възможност на фонда да се развие в дарителската си част.
Но въпреки всичко той работеше и помагаше на все повече деца.

До 20.04.2016 год., когато беше разстрелян от упор.

Няма да навлизаме в големи подробности защо сме категорични, че с работата на фонда, такава, каквато беше последните 6 години, е свършено, не защото не желаем, а защото това, което се подготвя сега, е същото, за което на Таня Андреева не й стигнаха няколко дни да осъществи и за което своевременно сме ви информирали.
Елементарно е. Сегашното ръководство на МЗ само продължава оттам, където министър Андреева беше спряна. И нямаме съмнения, че сегашните ще довършат започнатото от кабинета Орешарски.
А то е:
1. Общественият съвет ще бъде превърнат в лекарска комисия, без представители на пациентски организации. За разлика от предишния опит да ни изгонят, този път няма да направят грешката да изключат и БЧК, ДАЗД и АСП. Ще оставят и медиите. Само неправителствените организации и особено „Спаси, дари на...” ще бъдат отстранени. С въздишка на облекчение.

2. Ще бъде спряно със средства на фонда лечението на деца в Европейския съюз с формуляр S2.
Какво на практика означава това: Родителите ще бъдат служебно насочвани към НЗОК за издаване на въпросния формуляр, когато кандидатстват за лечение в Европа. Изключение ще има само за кандидатстващите за трансплантация.
Както неведнъж сме обяснявали, финансирането от Касата ще затрудни и забави лечението на децата, защото НЗОК не осигурява оферти за лечение и не заплаща разходи за придружител, път и престой.
Като казахме „път и престой”, само 3 дни след уволнението на Павел Александров вече имаме заявка, че заплащането на придружител е поставено под въпрос: „... той (проф Пилософ) обясни, че "едно дете няма как да отиде в чужбина да се лекува, без да бъде придружено поне от единия си родител, значи тука разходи ще се правят". "Дали тези разходи трябва да бъдат изцяло за бюджета на държавата, това е друга тема, която трябва да се дискутира.” (цитат от интервю с проф. Пилософ)

Казано като за незапознати, в момента се опипва почвата дали и как родителите ще реагират на това, че ще трябва да плащат със собствени средства пътя и престоя на себе си и болното си дете.
Ако родителите не реагират, в някоя близка сутрин ще се събудят с новината, че трябва да намерят от няколко хиляди до няколко стотин хиляди лева, за да замине детето им на лечение.

Ако намерението за прехвърляне на заплащането на лечение с формуляр S2 се осъществи, на практика фондът ще спре да финансира лечение в чужбина. Така ще се превърне в каса, заплащаща медицински изделия и лекарства за лечение в България. Обратното на онова, за което винаги сме настоявали.

Държим отново да подчертаем – всичко това е изготвено преди 2 години, сега само се подновява. Идеите са същите, хората са същите, единствено министърът е с друго име, но е същият.

Винаги сме работили с убеждението, че всеки трябва да носи отговорност за решенията и действията си. Особено се отнася за държавните чиновници, на които ние плащаме заплатите. Анонимността и безотговорността им е проблем за цялото ни общество.

Затова заявяваме, че от днес нататък ще насочваме към Петър Москов всеки родител, който ни потърси за помощ за лечението на детето си.

Повече кампании няма да организираме.

След като показахме, че има работещ начин децата да не разчитат на дарителската милост, нямаме нито ресурс, нито желание да се връщаме 10 години назад и да започваме всичко отначало.

Решението ни е тежко. Прилича на решение за спиране на животоподдържаща апаратура - по някакъв начин знаеш, че животът не може да продължи такъв, какъвто го познаваш и обичаш, а е трудно, дяволски трудно. Защото този апарат е и за двете страни, и е част от душите ни.

Чехов е бил лекар и казва, че никой не знае къде се намира душата, но всеки знае как боли. Много ни боли, но сме достатъчно дълго на бойното поле, за да знаем кога трябва да спрем апарата.

Кампанията за Вики ще продължи до набиране на необходимата сума. Ще ви информираме и за всички новини за децата ни. Ще продължим да участваме в обществения съвет до август, когато изтича мандата на нашия представител.

Във всички случаи - тук сме.

Не сме разстреляни.

Заедно сме.

Благодарим ви, близки хора!"