Павел Александров, новият стар директор на Център „Фонд за лечение на деца”

Първото ми интервю с Павел Александров беше доста напрегнато. Както повечето първи интервюта с директорите на Център „Фонд за лечение на деца”. Първият директор след създаването на Фонда – д-р Николай Добрев – постла на наследниците си добре: научихме се да ги гледаме под лупа и да очакваме чиновнически мързел, немърливост, недоглеждане, и ако не доказана корупция, то поне силни съмнения за такава.

И така, той беше на телефона, аз в студиото на „Преди всички”, парите на Фонда пак бяха на кантар, а децата – в очакване.

Три години по-късно – не крия – се зарадвах отново да го видя в директорския кабинет на ЦФЛД. Странното му уволнение и още по-странния му наследник на поста доказаха, че ако няма съвършен чиновник, то със сигурност има съвършена бюрократщина… На 2-ри септември трябва да се проведе първото заседание на Обществения съвет на ЦФЛД през "новия сезон". Сътресения не се очакват.

Засега.

Когато се чухме за последно през пролетта тъкмо бяхте завел дело срещу МЗ заради уволнението си. Какъв е статута на това дело сега и смятате ли да го прекратите, след като бяхте възстановен на поста?

Делото е в съда, прехвърлят се едни преписки. Все още с адвокатите ми не сме решили дали да изтеглим исковата молба. Още не съм решил и аз какво да правя.

Това е юридическата страна на нещата. А в личен план, чувствате ли се реабилитиран?

Реабилитиран не бих казал, по-скоро удовлетворен. Не толкова, че ще бъда директор, а че връщайки се тук ще мога да спра някои процеси, които бяха на път да го затрият този фонд. Тук трябва да кажа, че въпреки безумните назначения, извършени в ЦФЛД в началото на тази година, все пак благодарение на част от екипа, който остана, последствията няма да са фатални, както можеха да бъдат. Сега се запознавам с нови и нови неща. Няма нищо фатално, но има доста за оправяне… Надявам се до един-два месеца да успеем отново да вкараме нещата „в релси” – както се изрази и министърът, когато ме извика да ми предложи да се върна на поста.

Има тук на бюрото Ви една бележка с разходи на д-р  Ива Станкова. Искате ли да поговорим за бонбоните, цветята, такситата…

Не, не… (смеен се) Е, сега ще намалеят и цветята, и сладките, и закуските, погачите. Те не са фатални тези разходи – няма да помогнат на Фонда да излезе от дупката, нито това го е вкарало в дупката, но въпросът е принципен. Не е етично.

В дупка ли е Фондът? И как очаквате да се развият нещата до края на годината?

Тя дупката беше финансова, понеже като начало средствата не са били планирани правилно. Нямам представа защо, но на всеки е ясно, че от около 2 години кандидатстващите във Фонда деца растат с умерен темп, като при най-добро планиране и управление, около 10 млн си трябват. Така че парите свършиха съвсем закономерно в средата на годината. Имаше дупка, но след разговор с министъра на здравеопазването и неговите разговори с финансовия министър бяха отпуснати още 4 млн., които като разчет би трябвало да стигнат. Така че в момента Фондът не е във финансова дупка, но в организационно отношение е под всякаква критика. Има нужда от време и работа, за да се подобрят нещата. 

Всъщност именно организационни бяха забележките към предишното ръководство на Фонда – стигна се до забавяне лечението на десетки деца с тежки диагнози – нещо, което бяхме позабравили. Какво показва Вашият анализ сега – успели ли са колегите Ви да изчистят забавянето и какво  е положението сега?

Мен предния министър ме уволни за забавени заявления, а нямаше такова нещо. Сега – има деца, които не са гледани доста време, някои са се отказали, отишли са в чужбина с дарителски или собствени средства. В момента гледаме да изчистим тези забавяния, но към днешна дата няма тежки случаи, които да чакат, и това да е опасно или фатално за здравето им. По-тежките случаи, които не търпяха отлагане, ги гледахме на две извънредни заседания, за да могат да заминат по-бързо. В момента обработваме документи за заседанието на 2-ри септември, те са с планови операции, нищо фатално няма при тях.

Сега, има един специфичен проблем, при който има натрупване на доста молби, а проблемът не е разглеждан. И не е разглеждан, защото е нямало желание да се разгледа. Става дума за инсулиновите помпи при деца с диабет тип 1. Въпросът е много сложен, затова няма да го разгледаме и на това заседание, вероятно ще е на другото. Искам да събера още мнения на експерти и да го решим този въпрос веднъж за винаги. 

Какви са възможностите, които обмисляте? Знаем, че чисто финансово много голям проблем са не самите помпи, а консумативите за тях, които възлизат на 300-400лв месечно за едно дете.

Това е сериозен проблем, защото ако закупим помпи за всички нуждаещи се деца до 6год., каквото беше предложението, целия ни бюджет няма да стигне само за тези консумативи. Което е абсурдно, нали разбирате. Освен това има специалисти, според които не всеки родител може да се справи с помпата и не за всяко дете тя е  подходяща. Искам да си подредя всички мнения, за да ги представя пред Обществения съвет и да обсъдим какво да правим. Иначе – единственото, за което всички специалисти, а и ние във Фонда, сме на едно мнение е, че това не би трябвало да е работа на ЦФЛД, а на Здравната каса. 

Споменахте НЗОК няколко пъти. Повече от две години и Вие, и ОС водихте дебат с ръководствата на касата, за да започне тя да изпълнява задълженията си към децата и да заплащапоне част от медицинските изделия, които сега се финансират от Фонда. През последната година обаче тези преговори като че ли позамряха…

Можем да кажем, че от вчера (28.08.2014г.) се възобнови диалогът, защото имах среща с касата, но нещата са в изходна позиция. Засега това, което се договорихме, е  задравната каса да заплаща клапите за деца с хидроцефалия без лимит върху броя им. Сега е 60 клапи годишно, от догодина ще плащат на всички – по мои изчисления ще са около 130-140. НЗОК обаче поема само 1800лв, а такива клапи като цена няма. Това е проблем. В правилника ни е записано, че Фондът няма право да заплаща неща, които се плащат от НЗОК. Но не е казано, ако НЗОК плаща 2лв, а изделието струва 10лв, дали Фондът може да доплати. Защото иначе нищо не правим. Тези изделия струват минимум 3000лв, а има и по-скъпи. Ще говоря с ОС да вземем решение Фондът да доплаща. Защото на едно дете, ако не му се направи своевременно тази операция, то си отива. Ще си подготвя предложение, ще го обоснова и ще го представя пред ОС, не на това заседание, може би на следващото. 

Смятате ли да ревизирате някои взети решения? Голям скандал избухна например около отказа на новите ОС и ръководство да финансират продължаване лечението на 13 деца с автоимунно заболяване, което е било успешно лекувано в немска клиника (станала известна като института на проф. Клер)…

Не мога да ви кажа нищо в момента за тези деца, за съжаление. Има заведени 10 дела срещу Фонда от тези семейства, делата в момента са в съда и затова на този етап нищо не може да се направи.

Имаше по време на предишното ръководство и съмнения за злоупотреби с медицинските изделия. Правили ли сте ревизия на това перо?

За злоупотреби не можем да говорим, медицинските изделия си вървят долу-горе като постоянна бройка от няколко години насам, няма някакви очебийни отклонения. Но ми прави впечатление като гледам отчетите, че има насочване на децата, нуждаещи се от медицински изделия към точно определени болници. Аз се бях опитал да ги диверсифицирам тези операции във всички големи центрове в страната. Защото тези деца, които се оперират с тези импланти, са трудноподвижни, те много трудно пътуват. Идеята беше да се намалят разстоянията, да се оперират при лекарите, които ги следят, които ги познават. В последната година има концентрация на такива операции и импланти към няколко болници. Това не прави добро впечатление, меко казано. Мисля това отново да се промени ще видим заедно с ОС как ще го направим. 

Искам да поговорим за ОС. Нямаше как да не направи впечатление случая с Крис, който падна от фонтаните на НДК. Молбата за финансиране на рехабилитация на това дете първоначално беше отхвърлена, а след Вашето назначаване нещата все пак се случиха. Защо се получава така, че от директора на Фонда зависи дали ОС ще каже Да или Не?

За ей онзи симпатяга там (посочва снимка, подредена в галерия на прозореца), основанието за отказа е било, че имало клинични пътеки. Родителите идваха при мен, бяхме заедно с председателката на ОС г-жа Жечева, и ми обясниха хората, че където и да отидат са ги връщали. Само по добрата воля на шефовете в някои болници са ги приемали за по един период, който е 6 дни. Оказва се, че на хартия има пътека, но на практика няма. Аз като ръководител на този Фонд и преди, мисля, че работата ни не е – спазвайки правилата, разбира се – да се фиксираме в точката и запетайката. Трябва да помогнем на конкретното дете, не чисто чиновнически да кажем – ами, има пътека, оправяйте се. Затова предложих на ОС да преразгледаме това решение, защото създаваме абсурд. Фондът ще помогне детето да отиде в чужбина, в специализирана клиника. 

Кога се очаква да замине?

Взехме дата за 15 септември, дотогава детето ще е в Токуда. Там Софийска община ще поеме престоя, за да може родителите да не изхарчат парите от дарителската сметка. Те ще им трябват и в Германия, защото те там отиват с формуляр S2, което е минимален разход за Фонда, но те ще имат разходи за престой, които също трябва да се поемат някак. Важното е детето да стигне до някакво по-добро състояние. 

Казахте, че до края на годината положението е стабилизирано финансово. Това служебно правителство обаче има малко време за работа, то ще сдаде властта в момент, когато се прави бюджета за догодина. Какви са очакванията Ви за след това?

Ако не сменят до края на годината (смее се)… Който и да дойде, мисля, че за децата няма да попречи да  се помага. Ако има недостиг за тази година, той ще е минимален. Аз разчитам много и на формуляр S2, с който лечението в европейски клиники излиза много, много по-евтино. За догодина сме направили разчети, надявам се, че ще бъдат финансирани.

#Защобееееееееее

Израснала съм сред лекари, занимавам се със здравна журналистика от неприлично млада и – по дяволите – наистина не разбирам защо се налага да пиша такива неща!

Обажда ми се днес приятелка. С казус. Неин близък има бебе на 3 дни. В болницата Х отказват на него и жена му да им покажат резултатите от изследванията на бебето, въпреки че настояват то да остане за 5-дневно антибиотично лечение. И изтъкват причина „Забранено е да ви ги показваме.” Приятелката пита – възможно ли е това?

Че не е възможно, е повече от ясно.

Аз се питам как е възможно изобщо такива неща все още да се случват.

Има един документ, качен даже на сайта на Министерството на здравеопазването. Европейска харта за правата на пациентите

Има и един закон (За здравето), в който има глава, третираща правата на пациентите.

Няма нужда да обяснявам повече, нали?

Но понеже побеснях, ще разкажа онази част от историята за раждането на Лора, която не разказах в началото. За незапознатите – Лора е моята дъщеря, на десет месеца и половина е, и след раждането й пуснах няколко материала в няколко медии, за да разкажа колко добре мина раждането. Не съм излъгала и на йота, просто спестих втора серия от сагата. Е,

Втора серия

Лора, както знаят много от вас, се роди във вана. Купон голям, всички хепи и т.н. Назначиха й антибиотик заради зелени околоплодни води, аз се съгласих, макар и с едно на ум. На петия ден (аз чакам да ме изпишат, нали) ми кацва в стаята едно нещо, високо 1,50м (на токчета) и широко също толкова, и ми заявява, че е дежурния педиатър. Не можело да изпишат Лора. Що, питам аз тихо и кротко. Щото резултатите й не са добри. Добре, казвам аз, какви са? Ами, днешните не са готови още, но петъчните не са добри (понеделник е). Добре, казвам аз, ще изчакаме днешните, нали? Да.

Моля лекаря, който ми помогна да родя, да „ходатайства” да ме пуснат. Тц, не можело, казва ми след час широкото безименно нещо, което за краткост, и само от уважение към професията, оттук нататък ще наричам Педиатъра.  Резултатите и днес не са добри. Какви са, питам аз. Педиатъра поглежда в картона и за моя изненада, вместо резултати, изръсва „За какво са ви? Така като гледам нямате медицинско образование.” Аз яхвам метлата и се развиквам, че нямат право да крият информация от мен. А Педиатъра ми заявява „Вижте какво, шефката забрани това бебе да се изписва. Вие като искате си вървете, тя остава.” Аз броя на ум до 10, за да не скоча и да я размажа с един удар по кухата лейка. Обяснявам, че никъде няма да ходя без детето си, и освен това, не се е родила още шефката, която ще ми забрани да си го взема. Педиатъра ми обяснява, че съм лоша майка, защото гледам собствения си комфорт, а не здравето  на детето, и ако се случи нещо с бебето, аз ще си нося отговорността. Броя на ум от 10 до 1, с надеждата тя да си тръгне междувременно, защото на 1 наистина ще я светна между очите. Имам късмет. Тя също – тръгва си.

Аз – разревана и разтреперана от гняв и следродилни хормони – нахълтвам в акушерската стая и искам от акушерката картона на Лора. Жената ми го дава без никакъв проблем и се оказва, че последните изследвания са напълно в норма. Подписвам отказ от лечение, взимам си бебето и се самоизписвам от болницата Х с ясното съзнание, че съм била подготвена за случващото се и нищо кой знае какво не се е случило.

В името на справедливостта ще кажа, че акушерките бяха адски мили и читави жени, отнасяха много добре с мен през цялото време и накрая дори с половин уста подкрепиха решението ми да се самоизпиша (което истински ме шокира – в добрия смисъл).

Айде питайте ме сега откъде съм била подготвена за целия шит?!

Публична тайна е, че пациентките на държавни и общински АГ-болници, ползващи ВИП - услуги(тоест платени, щото нищо луксозно няма в тях), са размотавани умишлено – за да им се вземат възможно най-много пари.

Публична тайна е, че в много родилни отделения бебетата масово минават през антибиотици – заради вътреболнични инфекции, заради източване на клинични пътеки, заради презастраховане(разбирай - некадърност) - тез три неща…

Публична тайна е, че заради ей такива недоразумения като Педиатъра от историята страдат много съвестни и читави специалисти. Защото сега, като плюя по болницата Х, не става ясно, че лекарят и акушерката, които ми помогнаха да родя, бяха златни, прекрасни и много грижовни хора. Хора, пичове, Човеци. Истински!

Но нито едно от тези публично известни неща не обяснява защо част от родните медици отказват да приемат, че пациентът е човешко същество и личност, и в интерес на всички е към него да се отнасят като към човешко същество и личност! Най-малкото, защото противното е подсъдно.

Защо ако не бях журналист, а адвокат, сега вместо есе, можеше да пиша жалба. От мое име, от името на семейството, което ме върна към тия спомени с историята си, и от името на още няколко десетки такива семейства, които вероятно с лекота ще намеря, ако се разтърся в bg-mamma-та.

Но понеже съм проЗ журналист, обещавам друго. Като ми остане време да пусна една анкета сред познатите ми български лекари, работещи зад граница, със следните въпроси „Как трябва да реагирате, ако пациент ви поиска резултатите от изследванията си? Имате ли право да му откажете? Какво ще ви се случи, ако мотивирате отказа си с „Като гледам нямате медицинско образование?”

Някой иска ли да залагаме за резултатите?

Крилете на пеперудата

Преди седем години, когато научих какво е булозна епидермолиза, бях една от малкото в колегията, които успяваха да артикулират името на заболяването. Но познавах косвено десетки хора, които всеки ден се бореха за едно малко момченце с тази болест. Търсеха информация от пациентски организации и специалисти в цял свят, събираха пари, правиха дарителски кампании…

Без успех.

С майката на малкия Криско, спечелил обичта на толкова много непознати сърца – Ели Енева – се запознах години по-късно. И до днес всеки път, когато я видя, ме залива възхищение… Ели не е някаква стандартна хубавица, но когато е наблизо,  изпълва пространството с усещане за жена.

Тъжната съдба на двете й по-малки дечица я прави едно от най-силните оръжия на ДЕБРА-България – организацията на пациентите с булозна епидермолиза. Определението не е преувеличено – организацията съществува от 1994г, но – случайно или не – именно дейността на Ели съвпада по време с най-активните кампании в полза на тези хора. Резултатът е повече от респектиращ - от 1. Юли 2014г. НЗОК най-после подпомага пациентите с ЕБ, през същата година абитуриенти дариха парите за бала си в полза на малчуганите с крехка кожа, а вече всички по-големи медии – и дори магазинните издания и предавания – говорят за пеперудените деца.

В края на миналия месец пациентите, обединени от ДЕБРА – България, се събраха в София, за да се информират за това какво ще направи държавата за тях (най-после, след 20 години борба) и как да се възползват от осигурената възможност. 

Ели, как мина пациентската среща? На снимките не видях представители на институциите…

Така е, от Касата никой не дойде. Седмицата преди срещата ние ходихме, за да ни обяснят каква е процедурата. После ни уведомиха, че няма да могат да пратят човек, защото нашата среща съвпада с друго тяхно събитие, но ако имаме въпроси да им звъним по телефона, и те ще ни отговорят. В общи линии нямаше въпроси, стъпките в процедурата са същите като при другите редки заболявания, като за първия протокол всички ще трябва да отидат до Плевен,а после следващите ще могат да ги вадят в София, Плевен, Стара Загора и Варна.

Ще могат ли хората от цялата страна да пътуват до Плевен?

За някои хора ще е доста сложно. Първо е свързано с пари, второ е свързано с мобилност, наличие на придружител, някой трябва да ги докара до там, да ги закара обратно, да им отваря и затваря вратите, да им носи багажа… От една страна идеята да отидат до Плевен е добра, защото доц. Йорданова там е човекът, който има информация за заболяването, може да определи всеки с каква тежест на заболяването е, защото и тежестта има значение за това до какъв финансов лимит ще можеш да ползваш превръзки. От друга страна обаче се оказва, че комисията може би ще може да се събере само на 21-ви и 31-ви юли, и после чак септември.

За колко пациенти става въпрос?

Около стотина. Но много от хората с най-леката форма сигурно няма да си направят труда, защото техния лимит е 136лв, а те повечето са работещи хора…

Какво означава 136лв в превръзки?

Например една кутия с десет превръзки 10 на 10см.

За колко време може да стигне тя?

Много е трудно да се определи – колко са големи раните, колко бързо заздравяват…

Вие бяхте предложили съвсем други лимити…

Да, ние искахме 500лв за най-леката форма, 3500 за средната и 7000 за най-тежката. А ни отпуснаха прагове 136лв, 900лв и 1846лв.

Дали всички пациенти ще имат възможност да стигнат до комисията в Плевен?

Със сигурност няма да имат. Примерно имаме пациентка на легло в София, състоянието й е тежко и тя не излиза от дома си. Много е трудно да се организира да отиде до Плевен. За някои хора наистина е сложно.

Има ли вариант за тях?

Не знаем още. Имаше предложение специалистът един ден да е в София и пациентите от тук да се прегледат тук. Но щом е комисия е трудно да се вдигнат всички.

Имаме и бебенце, което е в дом, не знам дали изобщо ще се организира някой да го доведе. Родителите не са се отказали от него, но никой не ги подкрепя, а хората нямат големи възможности, не знам как ще се развият нещата с това дете. В един медико-социален дом нямат опит с такова заболяване, а – каквато и да е майката – тя ще се грижи по-добре за него. Не е това начина да се гледат деца. Сигурно полагат усилия хората, но това не са усилията, които една майка би положила.

Ти заговори за своите деца и искам да използвам случая да обърна служебния разговор в личен. От известно време живееш в София. Трудно ли ти беше да напуснеш Варна?

Не, въобще не ми беше трудно. Не знам… Последната седмица, преди да тръгнем, обикалях из Варна, гледах морето, и бях с някаква предварителна носталгия. Но носталгията ми приключи с преместването. Оказа се, че и тук ми е добре, в София се случват много неща, които да ангажират човек, имам приятели.

Винаги си ме впечатлявала със спокойната си твърдост – умението да си отстояваш позициите без да изпадаш в крайни емоции…

Когато ми е притеснено и аз избухвам. Но покрай двамата малки свикнах… открих героя в себе си. Научих се да се съсредоточавам, и да действам малко като робот. Иначе нямаше как да понеса месеци наред да причинявам болка на детето си за негово добро. Всеки ден да гледам неща, които са травмиращи за всеки. Явно се научих да изключвам една част от себе си, докато свърша работата. Обикновено после тази част се връща и може и да ме срине, но работата вече е свършена. Така беше и на срещата ни сега… Като се прибрах вечерта, тогава ми дойдоха емоции, стана ми мъчно от всички тези съдби – житейски, финансови, всякакви…

Как се свиква с идеята, че нещо в теб е разболяло детето ти?

Доста време се чувствах виновна, макар да съзнавах, че не е нещо съзнателно. Неизвестно е и откъде е дошло. Може да е нещо, което съм наследила от поколенията преди мен, или нещо, случило се през моя живот. Никой не може да каже. В един момент ми мина това чувство за вина, защото придадох друг смисъл на живота на малките ми деца. За да не е едно зло, което ми се е стоварило ей така, изневиделица. Аз не смятам, че има за какво да бъда наказвана… не смятам, че има основание залегнало в миналото това да ми се случи. Затова смятам, че има основание, залегнало в бъдещето.

Всички неща, които правя в пациентската организация на хора с булозна епидермолиза и в Алианса на хората с редки болести всъщност придава смисъл на живота на децата ми. Те не са дошли напразно на тоя свят, а са станали причина нещо хубаво да се случи на някой друг. За мен това е лечебно и успокояващо.

Как се промени начина ти на живот?

Много разшири периметъра на интересите ми. Дотогава се интересувах основно от семейството, близки приятели, колеги и дотам. Това ми премести фокуса върху неща, които се случват на ниво общество.

А отношението ти към хората по принцип промени ли се?

Даде ми нещо общо с хора, които са съвсем различни – социална среда, образование, начин на живот… Мога да се свържа с много повече хора, защото имам разбиране за болката им. И това много разширява света ми.

Обвинявала ли си някого?

Ядосвала съм се на хора, обвинявала съм ги за моменти, в които са постъпвали неинформирано, не са ме слушали… Но в по-дълъг план не. Имаше си обективни причини да се развият така нещата. Аз положих всички усилия, не се упреквам за решенията си, смятам,че бяха адекватни.Изследванията след това го доказаха. И двете ми по-малки деца бяха с подформата на булозна епидермолиза, при която децата не доживяват до една годинка. Не виждам какво повече можеше да се направи, а дори и да беше направено, от един момент нататък се получаваше следното: правиш всичко възможно, даваш всичко от себе си, храниш го капка по капка, сменяш превръзки часове наред, само за да му осигуриш още един ден такъв живот. През който то ще страда, ще го боли, ще е отпаднало… Това беше всъщност най-тежкото. Че усилията и грижите, които полагаш, не водят д резултат. А се получава точно обратното – колкото повече се грижиш, точкова повече дни в страдание му осигуряваш. И то в нарастващо страдание.

Има ли информация колко майки  у нас са загубили деца от това заболяване?

За последните седем години се сещам за 4.

Смяташ ли, че за родителите на деца с редки заболявания може да се направи повече?

Да, абсолютно може да се направи. На първо място да се осигури адекватна психологическа помощ за родителите, защото шокът наистина е много голям. По време на бременността всички си предствяме едно здраво дете, как ще се грижим за него, как ще ни радва... Загубата на мечтите, на представите за живота, е много травматична, и  е необходимо да има подкрепа от ден първи. У нас няма организирана система за подкрепа. В Алианса точно това се опитваме да направим, да поддържаме контакт с психолози, които да откликват веднага при нужда. Защото грижата за децата, дори продължителността на живота им, зависи от психологическото състояние на родителите.Казвам го, защото се интересувам от темата като бъдещ психотерапевт, не съм го прочела в някое списание.

Защото в такива моменти се чувстваме откъснати, изоставени от света. Когато синът ми се роди с нелечимо заболяване, за което почти никой нищо не знае, няма какво да се направи, се чувствах като майка в средновековието. Раждаш го и си абсолютно безпомощен. Не знаеш дали първата настинка няма да му е и последна. Това е много тежко, всеки родител има инстинкт да действа. А когато няма какво да направиш, влизаш в противоречие с нещо базисно в психиката си. И е трудно за понасяне.

Как се престрашихте след Криско да опитате отново да имате дете?

Направихме много промени в начина си на живот. Бях си променила диетата, ходех на йога, взимах хомеопатични лекарства… Широк набор от какви ли не методики, бяха около петнайсет. Естествено, бяхме говорили с една генетична лаборатория в Австрия, оттам ни посъветваха след като забременея, в 12-та седмица да да се направи хорионбиопсия и до към 16-та седмица могат да кажат дали детето ще е здраво и евентуално да се направи аборт по медицински показания. Попитах колко са им достоверни изследванията – казаха, че в последните 10 години не са грешили.

И така, когато забременях отидохме в Австрия, направихме изследване, и върнаха резултат, че детето ще е здрав носител. Впоследствие се оказа, че те не са определили точно другия ген, който причинява заболяването. Та – мислехме си, че сме се застраховали. Ходихме на всички видове фетални морфологии, тук в София, защото тук са най-добрите специалисти. Правих и амниоцентеза по-късно. …

Но в крайна сметка…

А се престрашихме, защото желанието ни за дете беше голямо. Мислехме си, че от нас зависи да имаме здраво дете, но се оказа, че идеята, че съзнателно си управляваме живота, е преувеличена.

Каза, че смисълът на случилото се с малкия ти син и малката ти дъщеря, вероятно е в бъдещето. Имаш ли цел?

Основната ми цел беше никоя от другите майки, на които ще се родят такива деца, да не се чувства самотна, изолирана и неразбрана. Аз имах късмета да получа изключително голяма обществена подкрепа. Форум bg-mamma, момичетата там търсеха информация за заболяването, събираха пари… реално след втория месец аз съм разполагала с всичко необходимо и най-модерните превързочни материали. И като знам колко тежко беше, като разполагаш всичко необходимо, не мога да си представя какво е да гледаш дете в тежко състояние и да нямаш пари за превръзките, за медикаментите... Донякъде сега си връщам моя дълг към обществото, като правя каквото мога бъдещите семейства в тази ситуация да знаят, че не са сами и да получават помощ.

За мен всичко почна от сина ми. Просто виждам как от едно малко момченце могат да тръгнат толкова много събития в последствие. Всяка майка прави най-доброто за детето си. Най-доброто, което мога да направя за моето дете сега, е само това…

The most wanted

Търси се А +.
От вчера медиите се включиха активно в призивите за кръводаряване в помощ на бременна жена, хоспитализирана в пловдивската болница. Ето тук например можете да я видите как плаче, и да научите, че след две момчета, двамата със съпруга й най-после са благословени с момиченце. Ако майката и бебето оживеят, разбира се.

Простете ми цинизма.

За много от зрителите скрит в картинката остава един малък детайл. Както става ясно от цитираната информация, "Доброволците могат да дарят кръв в Районния център по трансфузионна хематология в Пловдив и в болницата „Свети Георги" , както и в болниците в Хасково, Смолян, Кърджали и Пазарджик." Аз не съм група А+, на всичкото отгоре още кърмя, но ако приемем, че бях годен кръводарител, желаещ да помогне, ето каква би била перспективата ми: разговарям с работодателя си, за да си взема почивен ден; качвам се на колата и изминавам 108 км за около час и 10 мин (по bgmaps.com), така пристигам в Пазарджик, където е най-близката точка, от която мога да даря кръв; или пък се качвам на метрото, отивам до автогарата и се качвам на автобус до Пазарджик. В единия случай инвестирам около 30лв за транспорт в двете посоки, в другия - на половина. Разбира се, без да броим надницата, която ще изгубя заради пропуснатия работен ден. Та стигам, значи, до кръвния център в Пазарджик. Губя там около час, докато обясня коя съм и за какво се боря. Най-накрая намусена служителка скланя да ми източи кръвта. Или пък усмихната такава ме поздравява за благородната постъпка (но това е по-малко вероятния сценарий). След което, например, се оказва, че заради дългия път, жегата и дехидратацията кръвното ми е паднало и не мога да даря кръв, така че ме отпращат. Е, приемаме, че все пак дарявам успешно и получавам заветната бележка с името на горката жена, лежаща в Пловдив. Прибирам се в София (денят вече преваля), намирам работещ копирен център (защото нямам скенер у дома), сканирам бележката, качвам я на флаш-памет, и по-късно я изпращам по мейл в пловдивската болница.
Ура.

Предполагам всички забелязвате абсурдността на историята, но ви уверявам, че разстановката е абсолютно достоверна. Причината подобен абсурд да е напълно реален е, че тук, в София-град, областта с над 100 регистрирани лечебни заведения, аз не бих могла да даря кръв в полза на пациент на пловдивската болница. Същото важи за кръводарители, желаещи да помогнат на точно тази жена, (ако се появят такива) във Варна например. Или в Добрич. С тази разлика, че за да дарят кръв, те ще трябва да си ползват лятната отпуска и да инвестират половин заплата в разходи за транспорт и хотел.

Организации за насърчаване на кръводаряването от години алармират за безумното състояние на системата. У нас доброволните кръводарители са едва 22-ма на 1000, като проучване твърди, че над 3/4 от тези 22-ма не даряват доброволно. Част от тях получават пари за кръвта си, останалите са принудени от нуждата да спасят близък човек. Иначе казано, доброволните кръводарители в България са около 5-6 на 1000 души. (Интервю със Стефка Попова, председател на Българска организация за доброволно кръводаряване) Това обаче е другата страна на монетата. Тази страна, която обяснява защо болните биват изнудвани да намират кръводарители, макар това да е практика отвъд ръба на закона. и обяснява защо мургави безработни търгуват с кръвта си, въпреки че и тази практика е категорично престъпна.
 В момента обаче гледаме онази страна - системната, организационната, зависещата от доброто желание на така наречените "отговорни" институции. И виждаме, че кръвните центрове в страната продължават да тънат в мизерия, работещите в тях да са немотивирани, а комуникацията помежду им да липсва. Буквално.
Обсъждахме тези проблеми преди година и половина, когато секторът заплаши с масови стачки. Но бурята отмина и дебатът замря.
Цената на спокойствието се оказа 18% повишаване на заплатите на персонала. Това, разбира се, нито повиши нивото на доброволното кръводарителство, нито провокира кръвните центрове да комуникират помежду си. Да, бурята отмина, с нея и медийния интерес, и хъса на работещите в системата, и надеждата за промяна на пациентите.
А проблемите останаха.
Както става винаги - чудо за три дни и буря в чаша вода.

П.П. В събота от 10:00 до 14:00ч в SOHO ще има акция по доброволно кръводаряване. Както стана ясно, няма да можете да дарите за родилката в Пловдив, но кръвта е червена навсякъде...