Ваня Добрева - председател на Асоциация "Хипофиза"

С Решение №317 от 10. Септември Комисията за защита от дискриминация определи, че българската здравна система дискриминира пациентите, нуждаещи се от високоспециализирано лъчелечение и радиохирургия. Според членовете на Комисията, отговорните органи, в лицето на МЗ и НЗОК системно не отчитат обстоятелства от обществено значение – недофинансирането на лъчетерапевтичните дейности у нас, лошите условия на труд в тази сфера и повишаващата се заболеваемост.

Решението е резултат от жалба на Сдружение „Асоциация Хипофиза”, подадена през януари 2013г .

В момента у нас около 3500 души страдат от доброкачествени образувания на хипофизната жлеза.Около 20% от тези хора подлежат на високоспециализирано лъчелечение и радиохирургия.  Всяка година се появяват по около 30 нови случая, които подлежат на подобна терапия. Това са тежки случаи, при които операцията е невъзможна или неуспешна, и които не се влияят от лекарства.  И в момента в страната функционират два апарата, на които тези процедури биха могли да се извършват - в частната болница Токуда и в университетската "Царица Йоана", и двете в София. Единият от апаратите – в Токуда болница, е готов да заработи буквално до дни, „стъпвайки” на одобрената преди три месеца клинична пътека за модулирано лъчелечение. Пътеката беше разписана и остойностена след многократни срещи и настояване от страна на специалистите по лъчетерапия и пациентската общаност. Въпреки тази привидно положителна развръзка, за решение на проблема е трудно да се говори – нито разписаният алгоритъм, нито определната от НЗОК цена от 3000лв удовлетворяват специалистите и покриват разходите, които ще бъдат направени за един пациент. 

В решението си от 10. Септември КЗД не определя глоба за институциите, но препоръчва при определяне на стойността на медицинските дейности НЗОК да покрива всички разходи, извършвани за лечение с лъчетерапевтични процедури. Комисията отбелязва още нуждата да се повишат възнагражденията на работещите в сферата и да се подпомогне повишаването на квалификацията им. Не на последно място е и препоръката да се продължи процесът по преоборудване на лъчетерапевтичните центрове в страната.

Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса имат право да обжалват решението на КЗД в 14-дневен срок.

Ваня Добрева, председател на Асоциация "Хипофиза"

       Удовлетворени ли сте от решението?

Да, макар че делото  тече повече от  година и половина. Комисията за защита от дискриминация успя да разбере защо не се случва радиохирургия в България и да даде на МЗ и НЗОК точните препоръки. Аз не мисля, че в Министерството на здравеопазването и Здравна каса работи някой, който се съмнява  колко е нужно това лечение на българските пациенти. Затова се надявам да съсредоточат своите усилия към написването на алгоритъм  на клиничната пътека, а не да обжалват решението на КЗД.  Радиохирургията е много важна за пациенти с тумори на хипофизата, но за много онкоболни пациенти е животоспасяваща. А те не могат да чакат. 

     Какво очаквате от институциите?

Очаквам да бъде разписана клиничната пътека за радиохирургия и да бъде остойностена така, както лекарите смятат, че трябва - с адекватно покритие на разходите, амортизацията на апаратите, труда на специалистите. И тази пътека да бъде включена в дейностите заплащани от НЗОК възможно най-скоро.  Не е оправдание липсата на пари, тъй като конкретно при тежките пациенти с акромегалия лечението с лекарства само за един месец /а то продължава до края на живота на пациента/ е много пъти по-скъпо от радиохирургията, която е еднократна процедура. Освен това радиохирургията може да доведе до пълна ремисия и спиране на лечението с медикаменти - съответно икономии за Здравната каса и държавата.  Затова намирам за естествено да очаквам - макар и десетилетия след като с това лечение успешно се лекуват хора в нормалните страни - това да се случи и в България.

      Скоро ще има ново ръководство на МЗ, не е сигурно и дали д-р Тодорова ще остане начело на НЗОК - какво ще искате от бъдещите управляващи в тези институции?

Разчитаме да спазят дадените препоръки от КЗД и най-после да се постигне някаква нормалност. В България да започне да се прави оценка на здравните технологии и да се реимбурсира това лечение, което наистина е по-важно за пациентите()а в случая - и по-изгодно за Касата), а не това, зад което стоят по-мощни икономически интереси.

     Стана ясно, че при така разписаната КП за радиохирургия, радиохирургия не може да се извършва. Все пак знаем, че в Токуда са готови да направят няколко процедури. Как ще стане това?

Болница Токуда ще бъде първата болница, която ще извърши радиохирургия в България. До дни се очаква това да се случи. Благодарим на д-р Румен Лазаров за всичко, което прави това лечение да бъде достъпно и в България.  Първите пациенти ще бъдат с тумори на хипофизата. Ще се опитат да получат реимбурсиране по съществуващата  клинична пътека 258.2 която е за Модулирано по интензитет лъчелечение на онкологични и неонкологични заболявания.  Но според лекарите финансирането в размер на 3000 лева по тази пътека е крайно недостатъчно. Те са против и финансирането да бъде по клинична процедура, каквато е идеята на НЗОК. Първите манипулации ще бъдат извършени с помощта на чужди консултанти и ще бъдат безплатни за пациентите. За съжаление точно частна болница като Токуда няма как да трупа дългове и най-вероятно ще има някакъв вариант да доплащане от страна на пациентите.

      Пациентите готови ли са да доплащат, поне докато се постигне разумно решение?

В момента много онкоболни плащат по 20 000 лева за радиохирургия в Турция – 7000 евро за манипулацията и останалите за консултации, изследвания, пътни и престой . Комисията за лечение в чужбина  работи доста мудно, там одобрението може да се случи след 3-4 месеца. Дават се и много неоснователни откази. Ясно е че един онкоболен няма как да чака толкова време. Ако има такова лечение в  България и за него доплащането е 4-5 000 лева, най-вероятно ще има такива, които ще платят сумата. Но ще има и много, които ще умрат, защото не могат да си позволят дори тази сума.

     А имате ли доверие в качеството на процедурите, които биха се извършвали у нас?

Притеснението, което имаме по повод на осъществяването на радиохирургията в България е, че според  лъчетерапевтите, в екипите за радиохирургия няма да има неврохирург.  В България неврохирурзите, опериращи тумори на централната нервна система, са ситуирани в болница „Св. Иван Рилски” в София.  Там се извършват 80% от операциите, след които или вместо които би се прилагала радиохирургия . Но в тази болница няма да има кибернож и гаманож – такива ще заработят в Токуда, „Царица Йоана” ( ИСУЛ) и „Света Марина” във Варна. Редно е неврохирурзи от тази болница да бъдат включени в екипите за радиохирургия. Такава е практиката навън – неврохирурзи, специализирали радиохирургия,  са affiliated към лъчетерапевтичните центрове. В България за щастие имаме неврохирург специализирал радиохирургия. Д-р Красимир Минкин от „Иван Рилски”  е доказал че може да се справя с въвеждането на нови технологии и има желание той и негови колеги да се занимават с тази дейност.  Конкуренцията между специалностите в България, както и конкуренцията между болниците за парите от клиничната пътека на даден пациент, за пореден път не работи в полза на болните. Но се надяваме специалистите да намерят диалог и да вземат разумно решение.

Вярвам че при адекватно финансиране на дейността българските лъчетерапевти ще останат в България и ще прилагат такова лечение, каквото българският пациент би получил навън.

*Очаквайте интервю с д-р Румен Лазаров, началник отделение "Лъчетерапия и радиохирургия" в Токуда-болница София