Ало, Ваньо...

Благодарение на една безценна приятелка имаме дешифровка на вчерашните ми разговори с директора на Център "Фонд за лечение на деца" и зам. министър Ваньо Шарков.
Прилагам ги тук.
За по-търпеливите, по-долу копирам също какво компилирах в опит да бъда безпрострастна за БНР, както и сигнала на семейството, и "докладът" на Пилософ по случая, който МЗ разпространи под формата на прессъобщение.

Този път няма да ви наливам изводи с канчето, според мен корабът е потънал и всички бълбукаме весело. Просто някои от нас все още отказваме да приемем, че сме се удавили.
И няма да приемем, докато дишаме.

Разговор със зам. министър Ваньо Шарков, около 17.25ч на 08.09.2016г, по време на заседание на Комисията по здравеопазване към Народното събрание. Част от въпросите са на колегата Мартина Бозукова от mediapool.bg

-Има оплакване от родителите на Емил Каров.

Ваньо Шарков: Това, което ми каза професорът е, че първото становище на външен експерт, което е поискано, е на доц. Калева от Варна, още повече, че детето е някъде от региона…не знам точно откъде. Становището на доц. Калева е, че детето има необходимост от адювантна химиотерапия, която може да бъде проведена в България. По-късно идва….представено е на Обществения съвет. Обществения съвет не взима решенията, тъй като има само едно становище от външен експерт. След това се предоставя оферта, родителите предоставят оферта за 400…над 400 000 евро от….мисля, че евро беше, може и да бъркам…от Германия. Тази информация е поднесена на 31-ви. На следващия ден буквално е становището на проф. Константинов, в смисъл, че адювантната химиотерапия може да бъде проведена в България. И тъй като Общественият съвет няма решение, случаят ще бъде представен за окончателно решение на Обществения съвет на 14-ти септември мисля, че има заседание на Обществения съвет…да погледна

- На 14-ти, да. Краси Величкова твърди, че при първото и второто разглеждане на 17-ти август и на 31-ви август е взето принципно решение ЗА лечение на детето в Германия, тъй като в Германия може да…

Ваньо Шарков: Какво значи принципно решение?

-Означава решения без оферта, без цена. Т.е. да, съгласни сме, по-късно ще ни информирате колко ще струва.

Ваньо Шарков: Проблемът е, че по предишния Правилник, по който работеше Фонда и по сегашния Правилник, новия, изрично е казано, че лечение….Фондът финансира лечение, което не може да бъде проведено в България. Становището на двамата външни експерти е, че това може да бъде направено в България.

- Самите родители също казват, че на двете поредни заседания са получили информация, че са одобрени за лечение в чужбина

Ваньо Шарков: Аз казвам какво ме е информирал мен директорът на Фонда.
-д-р Шарков, а директорът на Фонда информира ли ви защо не подготвя протоколи от заседания на Обществения съвет, защо не изпращат на родителите заповеди…питаме Вас, защото Вие би трябвало да ги контролирате…нали Фонда работи като часовник

Ваньо Шарков: Фондът работи добре, да. На последното заседание сега са разгледани над сто случая.

-И като са разгледани, какво? Аз мога да Ви дам…да Ви изпратя три случая на деца с одобрено лечение, което не се провежда.

Ваньо Шарков: Пратете ми ги на мене. 

(бел.а.: След този призив изпратих на зам. министър Шарков всички случаи на забавено вземане на решение или забавено одобрено лечение, за които ми е известно. Призовавам Ви да правите същото, служебната му електронна поща  vsharkov@mh.government.bg , както и служебните ел. пощи на останалите членове на политическия екип на МЗ, можете да намерите на сайта на ведомството)

Разговор с проф. Владимир Пилософ, който ми се обади по телефона в 17.03, след като го бях търсила сутринта в 09.48ч.  

Пилософ: Ами случи се това, че първо заявлението е подадено на 1-ви август. Така, те вече са си били определили и уточнили дата за консултация в чужбина на 22-ри август. Тогава действаше стария Правилник, но дори и по новия Правилник…нали то няма как буквално за 10 дена всичко да бъде решено. Въпреки това ние го представихме на Обществен съвет на 17-ти, където не беше взето окончателно решение, а принципно само решение, защото нямаше пълноценна документация.
Надежда Цекулова: Само че аз говорих с Краси Величкова и тя твърди, че сте взели решение детето да бъде изпратено на преглед.

Пилософ: Значи, вижте, г-жа…..значи такова решение не е взимано. Значи взимано е принципното решение, защото ние тогава нямахме…..те така или иначе си бяха определили датата за преглед. Нали ние нямахме още становище от експертите и т.н., г-жа Цекулова. Плюс това, когато едно решение на Обществения съвет дори да е взето, директорът го намери за незаконосъобразно, той просто е длъжен да го върне на Обществения съвет за ново разглеждане.
Надежда Цекулова: Чудесно, Вие сте го върнали на 31-ви…

Пилософ: Ние на 31-ви още нямахме всички окончателни становища. Поледното становище дойде от доц. Константинов буквално на следващия ден и ние отново ще го представим на 14-ти. Междувременно ние сме говорили поне пет пъти по телефона с родителите, те се обаждаха на Фонда, контактуваха и т.н. и ние им обяснихме каква е ситуацията. Между другото получихме оферта на стойност 442 000 евро, ако това не ви е известно. Трябваше веднага да уточняваме какво влиза в тези 442 и т.н. , да се търси S-формуляр и прочие.
Надежда Цекулова: Защо да се търси S-формуляр? Аз мисля, че доста добре знаем къде се издава S-формуляра и не го търсите със свещ.

Пилософ: Вижте, айде не се заяждайте. Не да търсим, ставаше въпрос да се направи S-формуляра, при който трябваше да общуваме с болницата, за да ни даде допълнителна информация кое влиза в тези 442 000, кое е по формуляр и т.н. Моля Ви се, не се хващайте за думата сега.
Надежда Цекулова: Подадени ли са документите в здравната каса, за да бъде издадено S-2?

Пилософ: Значи вижте, това дете няма окончателно решение, защото и двете становища на нашите специалисти са о-три-ца-тел-ни.
Надежда Цекулова: Това не е някаква новина. Всички знаем, че химиотерапията може да бъде започната в България, както всички знаем, че в България Сарком на Юинг не се лекува никъде.

Пилософ: Това не е вярно, г-жо Цекулова. Зависи, има различни форми на Сарком на Юинг…голяма част….последното становище поне от доц. Константинов е, че включително и трансплантацията може да бъде направена в България.
Надежда Цекулова: Т.е, доц Константинов е поел ангажимент цялото лечение, комплексното лечение на детето, да бъде извършено у нас?

Пилософ: Значи, вижте, г-жа Цекулова, в медицината, позволете все пак да Ви напомня, че нещата се извършват първо се прави лечение, отчита се резултатът от това лечение, след това се решава какво допълнително трябва да се прави. При това дете въобще не е започнато лечение и ние няма как да знаем как то ще реагира на това лечение. А те губят време в настоящия момент, защото са решили, че непременно трябва да се лекуват в чужбина. Аз съжалявам, но аз не мога да вървя против мнението на експертите.
Надежда Цекулова: Не виждам причина да не можете. Правилникът дава право на Обществения съвет да вземе решение, различно от…

Пилософ: Не, Правилникът не дава право на Обществения съвет да вземе решение каквото и да е и когато директорът види, че то е незаконосъобразно, той е длъжен да го върне за разглеждане отново. Което и ще направя на 14-ти септември.

Надежда Цекулова: Чудесно, проф. Пилософ, просто ако можете да бъдете абсолютно убеден, че не ме убедихте в нищо

Пилософ: Ама вижте сега…Вие….аз мога Вас да не Ви убеждавам в нищо, това е Ваш проблем, след като Вие не искате да разберете каква е логиката на нещата. Чувствата тука са едно, друго са правилата, по които се харчат пари.
Надежда Цекулова: Не, не става дума за чувства. Става дума за лечение на деца, става дума за това, че институцията, която Вие ръководите не работи…

Пилософ: Аз не лекувам тука, г-жо. Лекуват в лечебните заведения.
Надежда Цекулова: Да, Вие не лекуване, Вие ръководите административна институция и не спазвате административни процедури.

Пилософ: Не е вярно това. Ми абсолютно не е вярно.
Надежда Цекулова: Защо тогава не поддържате страницата по начина, по който Правилникът изисква?

Пилософ: Обявено е, че в момента довършваме информационната система….Добре, вижте, г-жо Цукулова, когато човек не иска да разбере нещо и не иска да го приеме…съвсем добронамерено Ви го казвам както е, то няма как да Ви убедя в противното…Съжалявам много, Вие идвахте веднъж при мене….помня много добре…вижте хайде да се изслушваме.
Надежда Цекулова: Институцията, която Вие ръководите има серия ангажименти. Както към Обществения съвет, така и към родителите. И Вие не изпълнявате ангажиментите си. От там нататък никакво разбиране не мога да проявя.

Пилософ: Значи, вижте, това е Ваше мнение, че аз не изпълнявам ангажиментите си.
Надежда Цекулова: Не, това е факт.

Пилософ: Не, това не е факт…Не може едно заявление, което е подадено….
Надежда Цекулова: Колко протокола от проведените заседания на Обществения съвет са подписани от членовете на Обществения съвет от началото на Вашата работа?

Пилософ: Значи, вижте, г-жо Цекулова, аз не знам Вие от къде имате тази информация
Надежда Цекулова: По какъв начин информирате родителите за взетите решения и издадените..

Пилософ: Г-жо Цекулова, ние говорихме за конкретния случай, Вие сега ми развивате теории различни…Нито искате да се поставите на мястото на човек, който трябваше да овладява ситуация, която знаете много добре каква е била и за която аз нямам никаква вина, така че нека да спрем повече да говорим…Ваша си е воля как ще говорите от там нататък. Видях, че сте ме търсили, обаждам ви се, повече няма какво да разговарям, защото Вие държите на своето… ми държете си, аз какво да направя, не мога да променя това. Всичко добро! 

Текст на репортажа по темата, който излъчихме във вечерния осведомителен бюлетин на БНР:

Родители на дете с онкологично заболяване заплашват да съдят Фонда за лечение на деца, тъй като месец и половина нямат отговор на молбата си за финансиране на лечението в Германия. Близките на 4-годишното момченце изпратиха писмо до здравния министър и медиите, в което молят за обществен натиск над администрацията. От Министерството на здравеопазването се ангажираха да проверят случая и да отговорят до края на деня.

От 22 август сме в Германия и очакваме Фондът да отпусне парите за лечението на Емо, каза майката Бистра Кирчева пред "Хоризонт":

След съвета на 31 август ни казаха да изчакаме писмено резултата до петък, но в петък нямаше никой да ни каже какво се случва. От вчера започват с едни недомлъвки. Лично на мен никой нищо не ми е казал какво предлагат. На сестра ми са казали, че трябва да се приберем в България, да започнем там лечението във Варна и като стигнала до някакъв етап, щяла да изпише детето.
Според Красимира Величкова, член на Обществения съвет на Фонда, случаят на два пъти е разглеждан от Съвета и двата пъти с положително решение:

За първи път разглеждахме заявлението на Емил Каров на 17 август и Общественият съвет гласува той да замине за Хайделберг, където да се яви на преглед на 22 август, въпреки че медицинското становище, което съпътстваше документацията му казваше, че лечението му може да започне в България, тоест химиотерапията да е тук. На 31 август, миналата седмица, имахме заседание на Обществения съвет, където гласувахме да бъде финансирано това лечение на стойност близо 185 хиляди евро с аргумента, че в България не може да бъде проведено необходимото комплексно лечение на детето.
Директорът на Фонда професор Владимир Пилософ заяви пред "Хоризонт“, че решението да се плати лечение в чужбина за дете, което може да се лекува у нас, е незаконно съобразно, затова отново ще го върне за разглеждане на заседанието на Съвета на 14 септември. Тази теза подкрепи и заместник-министърът на здравеопазването д-р Ваньо Шарков:

Родителите представят оферта за над 400 000 евро от Германия. Мисля, че беше евро, но може и да бъркам. Тази информация е поднесена на 31 август. На следващия ден, буквално, е становището на професор Добрин Константинов, че химиотерапията може да бъде проведена в България и тъй като Общественият съвет няма решение, случаят ще бъде представен за окончателно решение на Обществен съвет на 14 септември. Мисля, че тогава има заседание на Обществения съвет.
Заместник-министърът призова всички, които смятат, че имат право на лечение, но не го получават, да се обърнат към него.

 Текст на сигнала на Величка Карова, леля на детето:

Здравейте , обръщам се към Вас със апел за помощ!

 През месец юни  племенникът ми , беше диагностициран със диагнозата Сарком на Юинг на дясната лопатка , тай се казва Емил Ангелов Каров и е на 4год.. това се случи в болница  УСБАЛО „Проф.Бойчо Бойчев” , Горна Баня, София.

От болницата ни информираха , че не могат да лекуват това заболяване на толкова малък пациент, нямат достатъчно опит в това , но и няма друга болница в България към която да ни насочат.  От други семейства с болни деца разбрахме, че има лечение и то на най – високо ниво в Университетската болница в гр.Хайделберг в Германия , направихме повторен анализ на биопсията и подадохме заявление за финансиране в Център Фонд за лечение на деца в чужбина на 01,08,2016г вх.№7037/01,08,2016г. От тогава ЦФЛДЧ ни разиграват като само  в телефонни разговори ни информират за развитието на нашия случай, не ни предоставят решенията на обществения съвет. По телефона ни съобщиха, че заявлението ни е разгледано и одобрено на обществен съвет на 17,08,2016г , след като получихме офертата за лечение  -одобрение и на съвета от 31,08,2016. След това одобрение,  директора на ЦФЛДЧ, проф. Пилософ , абсолютно еднолично е решил да иска допълнително становище  на външен експерт и отново да иска гласуване на обществения съвет по ел. път , което би трябвало да приключи утре 08,09,2016г. За всичко това говорим само по телефона и нямаме нито едно официално известие . Ние имаме цялостна оферта за лечение от клиниката в Хайделберг, лекарите там заявиха ,че с  тяхната химиотерапия ще запазят напълно лопатката на детето и няма да има последици върху ръката, дори при най – добрия резултат може да не се наложи ортопедична операця или тя да е съвсем лека само за отстраняване на тумора . Външните експерти на ЦФЛДЧ /д-р Калева и д-р Константинов / смятат че могат да започнат химиотерапия и да я доведат до някакъв етап , но не казват какъв , и след това да изпишат детето , за да стигнем пак до чуждестранна болница , където вече лекарите не могат да дадат гаранция за лечението как ще продължи.  От практиката  си, лекарите в Хайделберг ни казаха , че химиотерапията във Варна , най – вероятно ще е ефикасна на около 30%. Това означава че може да се наложи отстраняване на лопатката , протезиране или трансплантация на кости! И това на 4 годишно дете !

Разбрахме със сигурност, че работата на Фонда за лечение на деца в чужбина  не е да намери най- доброто  лечение за децата , а просто да се намери някакво лечение без да се интересуват до какво ще доведе то и въобще това лечение да не е в чужбина, а България. Повярвайте ми никой не иска да стига до там , до този фонд , никой не желае да моли за пари институциите , защото в нашата държава няма лечение за нашите деца! Ние искаме да спасим детето си , не да си експериментират с него!  Ние сме одобрени от обществения съвет , защо тогава  ЦФЛДЧ, в лицето на директора му , правят всичко възможно да попречат на лечението на племенника ми?!

Моля ви кажете ми : Възможно ли е директора на фонда да решава еднолично, възможно ли е да кара обществения съвет три пъти да гласува едно и също нещо, възможно ли е да са толкова нагли служителите му , че да не ни дадат писмено решението на общ.съвет , трябва да ходим на крака да се молим да ни го дадат , защото :”колежката, която пише решенията е в отпуска”???? Не може външните експерти/онко- хематолозите/ да са толкова алчни , без изобщо да ми пука ги наричам по този начин - АЛЧНИ ХОРА! Възможно ли тяхната частична намеса в едно цялостно изградено и вече одобрено лечение да бъде ефективна и в каква степен???Ще събираме левче по левче  от  добрите български хора и ще  спасим детето си, със или без тая държава! Явно ЦФЛДЧ очакват точно това !

Ще търсим правата си навсякъде включително и в съда!

Текст на доклада по случая на директора на ЦФЛД Владимир Пилософ до ресорния заместник-миистър на здравеопазването:

ДО Д-Р ВАНЬО ШАРКОВ

ЗАМ.МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

КОПИЕ:

ПРЕСЦЕНТЪР НА МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Относно: Сигнал  (вх.№ ЦФЛД 08.09.2016) във връзка с подадено заявление  № 7034/01.08.2016 г. за финансово подпомагане на Е. А. К.

1.Действително при Е. А. К. на 4г. е диагностицирано онкологично заболяване, доказано надлежно с биопсично изследване. В издадената от УСБАЛО „Проф. Бойчо Бойчев“ епикриза от 23.06.2016  г. (ИЗ 1337/2016) е описана диагнозата и направените във връзка с това изследвания. Детето е насочено към ОПЛ, който от своя страна да насочи детето за провеждане на „неоадювантна химиотерапия“. Препоръката за тази терапия се прави въз основа на Решение № 256/13.07.2016 г. на онкокомитета при същата болница.

2. На 01.08.2016 г. г-жа Б. И. К., майка на детето, подава заявление в ЦФЛД с вх. № 7037. В придружаващата медицинска документация (само от УСБАЛО „Проф. Бойчо Бойчев“) не са представени допълнителни изследвания или становища от нито една от детските онкохематологични клиники в страната. Не е представена също оферта или медицинска документация от чуждестранно ЛЗ.

3. На 09.08.2016 с вх. № 6044 е получено становището на доц. В. Калева (онкохематологична клиника МУ Варна). Заключението в становището на нашия експерт е, че при заболяването на детето, то „подлежи на неоадювантна химиотерапия. Същата може да бъде проведена в една от специализираните клиники по детска хематология и онкология в България – София , Варна и Пловдив“.

4. На 15.08.2016 г. до директора на ЦФЛД е отправено запитване от г-жа Красимира Величкова (член на ОС при ЦФЛД) защо детето Е.К. не е включено в дневния ред за заседанието на ОС на 17.08.2016 г.

5. На 17.08.2016 г. случаят е представен на ОС със становище от един експерт (виж. т. 3), при това с мнение, че лечението може да се проведе в България. В ЦФЛД до този момент не са постъпили оферти или други медицински документи от чуждестранно ЛЗ. При тези обстоятелства ОС по принцип е в невъзможност  да вземе окончателно решение.

6. Междувременно стана ясно, че по своя инициатива родителите са  в УБ в Хайделберг (Германия), където е насрочена консултация на детето на 22.08.2016г. и за която те заявяват, че поемат разходите. Детето има и набирателна дарителска сметка.  В ЦФЛД не са постъпили документи, вкл.  и покана за преглед от посоченото по-горе ЛЗ.

7. За отбелязване е фактът, че в периода от поставянето на диагнозата, до заминаването на детето в Германия ( края на юли – средата на м. август), детето на е заведено на преглед в нито една от онкохематологичните клиники в страната.

8.На 24.08.2016 г. по електронна поща в ЦФЛД постъпва оферта (от секретариата на международния отдел) на УБ в Хайделберг. Потвърждава се поставената в България диагноза и се иска авансово заплащане на сумата от 441 375 евро, за да се започне при детето  изпълнението на представения лечебен план . След редица уточнения на същата дата се изяснява, че сумата за авансово плащане може да е 184 875 евро при представяне на формуляр S2. Евентуалното заплащане на посочената сума авансово не отменя заплащането по-късно на останалата част от сумата от НЗОК.

9.На 31.08.2016г. случаят бе отново представен на ОС с вече получената оферта. При тези обстоятелства се налагаше да се поиска допълнително становище от български експерт, което бе получено на 01.09.2016. В него доц. Константинов посочва следното: „Предложеният план за лечение е в съгласие с комплексен план за лечение в подобен случай, но той обобщава целия план на лечение, който във времето може да се раздели на отделни фази. Считам, че предварителната терапия – неоадювантното лечение, би могло да се осъществи в България. На следващия етап, след отчитане на ефекта от проведената химиотерапия, решението за оперативна намеса е въпрос, който трябва да се обсъди с участие и мнение на български специалист – ортопед. Възможностите и мястото на провеждане на радиолечението, също трябва да се дискутира и от български специалист-радиолог. Последната предложена терапевтична фаза – химиотерапия, в комбинация с атоложна трансплантация, при достигане до нейното изпълнение, също може да бъде обсъдена за провеждане в България, в центъра в София“.

10. При тези обстоятелства (две становища за провеждане на лечение в България) директорът не може да вземе еднолично решение за изпращане на детето в чуждестранна клиника, вкл. и да се заплати авансово посочената по-горе сума.

11. Налага се за ОС да вземе окончателно решение на заседанието планирано за 14.09.2016 г.   

12. Не е вярно твърдението, че родителите не са получавали информация от нас, тъй като многократно са провеждани телефонни разговори с лелята на детето г-жа К. (с родителите не е възможно да се установи телефонен контакт въпреки многократните ни опити).

Проф.В.Пилософ

Директор на ЦФЛД.