вторник, 27 септември 2016 г.

Малки богове

"Боговете не обичат хората да не вършат нищо. Ако не са заети непрекъснато, хората биха могли и да се замислят. Част от мозъка съществува, за да не позволи това. И постига резултати. Кара хората да скучаят насред чудеса."
                                                                        Сър Тери Пратчет
А сега по същество.
Моля някой спешно да каже на професора с 1300 години стаж, който стои на чело на Център "Фонд за лечение на деца", че не е Бог. Моля тази информация да бъде някак трансферирана и до вездесъщите медицински лица в Обществения съвет. Моля това да бъдат родителите на децата, които неговата арогантност и тяхното конюнктурно мълчание обрича. И моля да го кажат достатъчно бавно, ясно и високо, за да ги разберат всички. И да го повторят толкова пъти, колкото е необходимо.

А вие, всички останали, които заедно с мен попадате в графата на "незасегнатите" лично, спрете за миг да вършите неща и се замислете.
Едно 4-годишно момченце се лекува от агресивен костен рак с помощта на дарители в Турция. Историята вече е разказвана, но ще я разкажа пак - накратко. Според членове на ОС, случаят му е разгледан за първи път на 17.08.16г. Детето има дата за преглед в Германия и Общественият съвет гласува "За" детето да отиде, да се прегледа, и след изготвяне на оферта да започне лечение. Повтарям, да започне лечение. На 31.08.16г. директорът отново представя случая на Обществения съвет. Показва оферта за повече от 440 хиляди евро. Развява я и по медиите, удобно спестявайки, че това е цената, която родителите са получили като частни пациенти. А с документа S2, който регламентира лечението на граждани на ЕС в страните от съюза, цената пада повече от два пъти. Не че това има значение, когато говорим за живот. Защото Фондът Точно Затова Беше Създаден. Директорът показва на съвета и единственото към момента експертно становище, в което пише, че лечението може да започне в България. Общественият съвет отново гласува детето все пак да започне лечението си в Германия, където се намира към съответния момент, в очакване на вест от Фонда. На собствени разноски на семейството. Администрацията обаче продължава да НЕ одобрява лечението и представя случая трети път - на 14.09.16г. (Следете датите, пребройте дните, а после сърчнете в гугъл "Сарком на Юинг". Благодаря, нека продължим...) И двете експертни становища ясно показват, че комплексното лечение не може да се извърши в България, то може само да бъде започнато у нас. Въпреки това професорът предлага, а по-голямата част от съвета този път приема, да откаже подпомагане в чужбина. Майката твърди, че през цялото време е била уверявана от служители на Фонда, че всичко е наред и лечението им ще се проведе в Германия. След като случаят става медиен, администрацията на Фонда предлага на Обществения съвет да подпише протоколи от заседанията на 17-ти и 31-ви, със съдържание, което не отговаря на техните записки и спомени.

Спрете за миг да вършите неща, и си представете, че това е вашето дете.

Никой от нас не си представя такива неща, нали?
Но и никой от нас не е застрахован.

Това дете и семейството му не са жертва на глупост, небрежност или мързел. Поне не само. Те са жертва на серия закононарушения.
1. На първо място, нарушен е Правилникът (който професорът сам си написа, но и това не го мотивира да го спазва) за работа на Фонда. Няма подписан в тридневен срок протокол от заседанията, няма издадена в тридневен срок заповед след решението на ОС до родителите, няма подписан договор, на базата на който Фондът осъществява подпомагането. Случаят се разглежда три пъти, макар правилникът да разрешава две разглеждания. Фондът дори не е опитал да потърси оферта за детето. След медийното внимание по случая, Фондът разкри кои са експертите по случая, което също е нарушение на правилника, тъй като в интерес на безпристрасността им тяхната самоличност би следвало да не се огласява.

2. На второ място администрацията на Фонда е създала документ с невярно съдържание. Не съм юрист, но Наказателния кодекс твърди, че наказанието за това е лишаване от свобода до три години. 

3. На трето място, медицинските становища по случая недвусмислено казват, че в България може да се проведе адювантна химиотерапия, която е първи етап от лечението. Никой от двамата специалисти, началници на две от трите клиники по детска онкохематология в България, не се ангажира с комплексното лечение на детето и не се ангажира с прогнози. Защото в България просто няма опит в лечението на това заболяване. В Германия се предлага лечение, което освен да му спаси живота, може да спаси и ръката му, за да не го бележи болестта необратимо.
Сега четете внимателно, проф. Пилософ (да, той ме чете ;) ), защото ще ви съобщя новина.
България е ратифицирала Конвенцията за правата на детето. Това означава, че се задължава да я прилага, и че текстовете й, като наднационално законодателство, обезсилват всички закони, наредби и правилничета. Та, чл. 24 (1) на Конвенцията гласи
"Държавите - страни по Конвенцията ,признават правото на детето да се ползва от най-високия достижим стандарт на здравословно състояние и от здравните услуги за лечение на заболяванията и за възстановяване на неговото здраве. Държавите, страни по Конвенцията, се стремят да осигурят никое дете да не бъде лишено от правото си на достъп до такива здравни услуги"
Най-висок стандарт, професоре, благодаря ви за вниманието, лягайте си сега, че тежка седмица ви чака.

Очаквайте продължение.
 

3 коментара:

  1. Браво! Не оставяйте и минутка покой на тези вогони...

    ОтговорИзтриване
  2. Продължавайте все така! Някой хора просто ТРЯБВА да разберат.

    ОтговорИзтриване