Да лъжеш на инат

или какво ВСЪЩНОСТ пише в предложението за промени на правилника на Фонда за лечение на деца

Концентрацията на власт и пари в едни и същи ръце води до корупция. 

В здравеопазването, освен до корупция, води и до смърт, и това отдавна сме го доказали емпирично, няма нужда да проверяваме твърдението.

На пресконференция миналия четвъртък зам. здравният министър Ваньо Шарков и директорът на Център "Фонд за лечение на деца" (ЦФЛД) Владимир Пилософ разказаха на медиите колко много ще се улесни достъпът на деца до лечение след влизането в сила на промените в правилника на ЦФЛД. На журналистите беше раздадена презентация с основните предложения. (Любопитен факт е, че снимката на майка с бебе, която можете да видите на един от слайдовете, е направена на протеста пред МЗ срещу унищожаването на Фонда.) От изложеното в презентацията и описаното в слайдовете колегите журналисти и техните публики разбраха, че:

- сроковете за одобрение се скъсяват;

- част от децата ще минават по напълно облекчена процедура;

- заседанията на Обществения съвет (ОС) вече няма да се провалят поради липса на кворум, тъй като ще има резервни членове.

В края на деня на сайта на Министерството на здравеопазването беше публикуван и пълния текст на промените. Министерството доказано не си взима поука, и въпреки че ВАС отменя един след друг нормативните му актове, то продължава да предлага непълни, недообмислени и неаргументирани текстове. Но анализът на процедурата ще оставя на юристите.

Както може би знаете, съгласно чл. 18а от Закона за нормативните актове, от ноември всяка промяна на нормативен акт, както и всеки нов такъв, ще трябва да са придружени не само с "мотиви", но и с оценка на въздействието. Този текст все още не е влязъл в сила, макар че за мен е необяснимо как изобщо е възможно да се предложи определена регулация, без да е направен анализ какви ще са последствията от нея.

Убедена съм, че в Министерството на здравеопазването знаят какви ще са последствията от предложените промени. Както каза един баща на болно дете "Всичко се прави в името на човека. А вече знаем и кой е човека."

Факт.

Всъщност са група представители на вида homo sapiens. Точно човеци не са, защото това определение включва и набор психологически и емоционални качества, които на конкретната група й липсват.

Но да се върна на темата - тъй като от Министерството на здравеопазването се постараха да ви замажат очите относно това какъв ще е ефектът от промените в правилника, ще се опитам да ви го разкажа и аз, с another point of view, нали…

1. Твърдението, описано в мотивите към проекта, че с промените се предвижда възможност за финансиране на превод, транспорт и престой за детето и един придружител е манипулативно. Тези разходи се финансират и в момента. Разликата е, че с промените се предлага това подпомагане да се извършва "в размери до определените в Наредбата за служебните командировки и специализации в чужбина, приета с Постановление № 115 на Министерски съвет от 2004г. (обн. ДВ., бр. 50 от 2004г.), както и при необходимост устен превод по време на престоя и лечението при условия и по ред, определени от директора на фонда"(чл.3 (3)). Това на практика ще има следния ефект: 1. Ще ограничи подпомагането в случаите, в които разходите за транспорт и/или престой надвишават определените в наредбата; 2. Ще постави родителите в пряка зависимост от директора на Фонда, тъй като текстът предвижда той да определя реда и условията за подпомагане при всеки конкретен случай. 

2. В ал. (4) на същия член, регламентираща финансирането на 3 контролни прегледа в чужбина, след осъществяване на лечение там, се допълва условието: "в случай  че е налице доказана медицинска необходимост, определена от лечебното заведение, осъществило лечението/ трансплантацията и наблюдението на състоянието не може да бъде провеждано в страната" Това означава, че за да замине на контролен преглед след онкологично лечение например, детето трябва да се сдобие: 1. с документ от болницата, осъществила лечението, че това е необходимо; 2. с документ от някоя от нововъведените структури (ще ги обсъдим по-долу), че контролният преглед не може да се извърши в България. По моето скромно мнение на нехабилитирано лице без медицинско образование, това създава условия за възпрепятстване на заминаването на децата по формални причини. Между другото, този уикенд в Правец бяха събрани трансплантолози от цял свят. Не, не е друга тема. Един от основните проблеми за вече трансплантираните пациенти, които се открояват, е тяхното правилно проследяване. За незапознатите обяснявам - трансплантацията не е еднократен акт на излекуване. След нея пациентите цял живот се поддържат с комбинация от медикаменти, която е специфична за всеки един и може да се наложи да бъде променена при промяна в състоянието му. Грешката може да е равна на смърт. България все още има какво да учи в тази сфера, особено в проследяването на трансплантирани деца. Усложняването на изпращането на тези деца за преглед навън не е в техен интерес.

3. Чл 4. също въвежда ново ограничение, този път коректно описано в мотивите, но премълчано на пресконференцията (както и редица други неудобни факти). Министерството предлага Фондът да спре да финансира "методи, които не се финансират от здравноосигурителните или здравнозастрахователните институции в съответната държава, където се прилага методът" . На първо четене се сещам за децата с ДЦП, които се оперират по метода "Улзибат" от руски екип в клиника в сръбския град Чуприя, защото както съм ви разказвала, този въпрос ме засяга лично. Е, те вече няма да могат да се лекуват там. При по-добра подготовка вероятно ще се сетя и за по-драстични примери, но засега и това ми е достатъчно. Методът - доказано - е значително по-щадящ от прилаганите в България методи с отворена операция, децата страдат по-малко. Срещу това МЗ поставя икономия от няколко хиляди лева, долу-горе на стойността на някои медицински изделия... „Какво тук значи някаква си личност“.

4. Според измененията на ал. (4) на същия член, Фондът вече няма да финансира представителни разходи на специалистите, които идват в България, за да лекуват български деца и да предадат своя опит. Не знам за каква точно сума става дума, но според доклада за отчет за 2015-та, през миналата година у нас са гостували общо 7 (седем) чужди специалисти, които са консултирали и лекували общо 63 деца. Трудно ми е да преценя как точно орязването на представителните разходи ще подпомогне бюджета на Фонда, но тъй като на дадената пресконференция зам. министър Ваньо Шарков подхвърли за "вечери"... Сметката можете да си я направите сами. Just saying..

5. Промяна в чл. 6 е една от любимите ми. С нея се въвежда следното изискване "директор, който е магистър по  медицина с призната медицинска специалност". В същото време чл. 8, който регламентира функциите му, е променен козметично, и реално нито една от тях не изисква медицинско образование. Стои въпросът на какво нормативно основание към министрите на здравеопазването, директорите на НЗОК, РЗОК, лечебни заведения или частни здравни фондове няма изискване за медицинско образование, а към ЦФЛД има. Имам теория по случая, но тъй като е неуважително да я изложа в пълнота, ще ви дам само жокер - вгледайте се в егото на проф. д-р педиатър с трийсет години практика Пилософ. Да, дотам я докарахме, да си чешем егото с нормативни актове. Извън това ще отбележа, че в 12-годишната си история Фондът функционираше безпроблемно само и единствено в периода, в който беше управляван от не-лекар.

6. Според новосъздадената точка 3а в ал. (1) на чл. 7, директорът "Предлага на Обществения съвет списъка по чл. 3, ал. 1, т. 1, буква „г”". Това е списъкът с медицински изделия, които Фондът заплаща. С риск да позная, бих предположила, че в ОС ще се намират максимум двама души, лекари, които ще имат представа какво на практика стои зад съдържанието на въпросния списък. Но това е оптимистичният вариант, тъй като всяко изделие е строго специфично в дадената медицинска специалност и наличието на много добър онкохематолог в съвета никак няма да помогне за разгадаването загадката на ортопедичните изделия например. Има риск от списъка да липсват изделия, или да са включени такива на точно определени производители, без да има кой да реагира компетентно на този проблем. А накрая отговорността да бъде стоварена върху ОС. Отново just saying, защото детайлите около медицинските изделия са много интересни...

7. Според новодобавената т.5 в ал. (1) на чл. 26 член на ОС може да бъде сменен "по искане на министъра на здравеопазването, когато член на съвета не гласува, в това число и неприсъствено повече от 4 поредни пъти без уважителна причина". Липсата на логика и смисъл в този текст ме смущава. Предходната точка предполага възможност за смяна на член на ОС, който отсъства от 4 поредни заседания. Защо обаче и по каква причина трябва да се отстрани някой, който присъства, но не гласува. И кой, и защо би ходил на заседания, без да дава гласа си? 

8. Предлаганата промяна в чл. 27 отнема на Обществения съвет възможността да предлага външни експерти или да иска изслушването им пред съвета при необходимост. Иначе казано - комуникацията между ОС и експертите може да се случва само и единствено с посредничеството на директора на Фонда.

9. Чл 28. (2) "В списъка по ал. 1 задължително се включват националните консултанти и председателите на научните дружества по съответните медицински специалности. За експерти по ал. 1 могат да бъдат определяни и други медицински специалисти, предложени от националните консултанти/председателите на научните дружества." Фондът беше създаден през 2004г, но до 2010 на практика създаваше само шум в системата. Тогава правилникът му беше променен, НПО и медии влязоха в реална надзорна функция чрез представителите си в ОС и институцията заработи. Една от промените, които завъртяха колелото, беше отнемането на монопола на националните консултанти в даването на становища. Това беше и продължава да жизненоважно по ред причини. На първо място, всеки монопол създава условия за злоупотреба с положение. Под една или друга форма. Може би никой няма да си позволи директно да изнудва родители за положително становище, но рискът, че становищата ще се бавят, или ще обслужват интерес, различен от този на детето, остава. Защото даващият становището знае, че е бетониран по правилник. На второ място (айде, убийте ме) - нововъведенията в българската медицина често не идват през националните консултанти. Идват, най-често, през по-млади и все още ентусиазирани лекари, които искрено искат да се развиват и да помагат. Мога да дам примери - една лекарка в Плевен, която е единствения тесен специалист по рядкото кожно заболяване Булозна епидермолиза; един неврохирург, който въведе някои методи за хирургично лечение на резистентна епилепсия; един ортопед, който единствен познава метод , по който бяха лекувани десетки деца с ДЦП. Късогледо и самовлюбено е твърдението, че националните консултанти "знаят най-добре", то най-малкото не важи във всички случаи. Отново ще дам пример - настоящият национален консултант по ортопедия, например, никога не се е занимавал с оперативно лечение на сколиоза. Или с поставяне на външни фиксатори при ахондроплазия. Любопитно ми е как тогава ще се произнесе при такива казуси. Тази промяна ще доведе до 1/ некомпетентни, непълноценни и/или недостоверни становища; 2/ зависимост на болните деца и семействата им от точно определена група специалисти.

10. Точка 5, ал. (5) на същия член постановява, че външните експерти "участват в съвместно обсъждане и оценка на заявления за финансово подпомагане с други външни експерти (лекарски консилиуми), в случаите, когато това е изискано от директора на фонда". Първо, насрочването на консилиум изисква време (нещо за скъсяване на срокове ли говорехме?) И второ, по-съществено: вече коментирах по-горе, че експерти ще са самите национални консултанти или само посочени от тях специалисти. Искате ли да позная как ще завърши един консилиум от лекари, подбрани по този начин, и чии интерес ще е водещ? Не, не е този на детето, опитайте пак!

11. Идеята, заложена в чл.29а Фондът да си партнира с високоспециализирани детски лечебни заведения в страната не е лоша по същество. Остава да видим обаче (защото не е описан регламента на това партньорство) дали няма да се окаже, че ги обслужва. Как? Например като насочва случаи натам, независимо от географското местонахождение на детето, като не споделя (за да не кажа КРИЕ) информация от родители за други възможни методи на лечение и лечебни заведения... Ей така. 

12. Че сроковете са съкратени - съкратени са. В чл. 30 (1) 4. пише, че за кандидатстване е нужна "издадена преди не повече от 2 6 месеца медицинска документация, удостоверяваща състоянието, поставената предварителна или окончателна диагноза, проведеното до момента на подаване на заявлението лечение и комплексен план за лечение, включващ необходимостта от осъществяване на медицинските дейности, за които се иска подпомагане;" Отново уникално решение, "улесняващо" родителите. Поради спецификите на нашата здравна система, ще има семейства, чиито медицински документи просто не могат да бъдат набавени в този срок. Всички други институции (МЗ, НЗОК), работят с 6-месечния срок на давност на документацията. и това не е случайно.

13.  Ключова промяна във функционирането на институцията се прави с промените, разписани от новия чл. 30а до чл. 33 включително. Текстовете (няма да ги цитирам, тъй като са много, множе да ги видите в линка по-горе) променят изоснови процедурата, по която ще се одобрява подпомагането на лечението на деца. На практика промените предвиждат следното: ще се създаде кръг от лечебни заведения и специалисти (вече ги споменах по-горе, същите са), които ще могат да предлагат чрез свои Лекарски консултативни комисии лечение, неподлежащо на санкция (становище) от външен експерт. Всички останали лекари/болници, които насочват деца за подпомагане, ще трябва да получат одобрението на същия този кръг от лекари и лечебни заведения. Властта да комуникира с тях, да вади и добавя лица и болници в този кръг пък, е дадена изцяло в ръцете на директора. Давам хипотетичен пример. Всяка прилика с действителни лица и лечебни заведения е случайна. Взимаме например една ортопедична болница, чиито директор е национален консултант по ортопедия. ЛКК от неговото лечебно заведение, съставено от посочени от него, като национален консултант, лекари, ще препоръчва операции, в които се влагат импланти за хиляди левове. Той, като национален консултант, ще следи медицински обосновано ли е искането, а като директор ще носи отговорност изделието да е закупено по Закона за обществените поръчки... А единственият механизъм за контрол, който имаше до момента Фондът - търсенето на мнение на независим лекар - вече няма да съществува. 

#неговорязакомисионниотимпланти

На пресконференцията, която споменах в началото на текста, проф. Пилософ ме обвини, че поставям под въпрос добронамереността на българските лекари. 

Само че, както правилно отбеляза тогава колегата Мария Чернева, не аз, а здравният министър Петър Москов ги обвинява в злоупотреби. 

А и не знам дали директорът Пилософ вече се е срещал със случаи на деца, които са претърпели 15 операции на крайниците, и продължават да са неподвижни. Можем да му посочим няколко, за справка. 

Седмица след публикуването на тези промени, неправителствени организации реагираха с публикуването на 20 въпроса и анализ на проекта. Зад документа стоят инициативата „Спаси, дари на“, Българския дарителски форум, Националната асоциация на децата и младежите с диабет и Фондация "Макове за Мери". „На практика проектът утвърждава тенденция, за която отдавна предупреждаваме, че ще доведе до неблагополучия за децата, нуждаещи се от финансово и организационно подпомагане за лечението си - ограничаване на лечението на деца в чужбина със средства на ЦФЛД и увеличаване на финансирането, но само за лекарства и консумативи, при лечение в България“, пише в заключението на писмото им, адресирано до здравния министър Петър Москов и премиера Бойко Борисов. 

Изненадайте ни. 

Вслушайте се!