Нов ден, нова глупост

Когато месеци наред едни и същи овластени лица тиражират едни и същи лъжи, това не прави лъжите истини.

Но да караме поред.

През изминалите седмици представителите на неправителствения сектор в Обществения съвет на Център "Фонд за лечение на деца" получиха серия сигнали, че плащанията от Фонда към клиники у нас и в чужбина се бавят; че се бави придвижването на документите на вече одобрени за лечение деца; че родителите настоятелно са съветвани сами да си закупуват самолетни билети, да си търсят квартири и да си осигуряват престоя в чужбина. На въпроса защо, по дяволите, тези сигнали отиват в НПО-тата, а не в деловодството на МЗ и на личния мейл на министъра (контактите им можете да намерите тук и тук ), се намира прост отговор - защото никой не вярва на системата. За съжаление обаче, външните механизми за влияние върху тази система са силно ограничени, затова отново ще припомня нещо, което повтарям от месеци - обаждайте се на НПО-тата, но пращайте всичките си сигнали, жалби и въпроси И на посочените в линковете по-горе контакти. Така и само така ще получите помощ и решение на проблемите си. Не защото е редно да бъде така, а защото в момента друг начин няма.

Ще дам няколко примера за случващото се, след което ще направя кратък обзор на последните медийни изяви на проф. Владимир Пилософ, този (както разбрахме) педиатър с десетилетна практика и корифей на информационните системи в здравния сектор, оле.

Както някои от вас знаят, след протеста на 1-ви юни създадохме публична, общодостъпна група във Фейсбук. Тя се казва "ЗА РАБОТЕЩ ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА" и целта й е да улесни и модерира връзката между родителите, членовете на Обществения съвет, активистите, медиите и обществото. Благодарение на "отварянето" на диалога и незавидната ми роля на администратор на тази група, научих детайли, които сега ще си позволя да споделя с вас, опазвайки всички лични данни, разбира се.

1/ Случай 1
Тук развръзката е по-скоро положителна, защото детето замина на лечение, получи го и се прибра. Благодарение на смелостта на майката, всички можем да прочетем как се е стигнало до положителната развръзка. Пост 1, дата 21-ви юни:

Да споделя..след няколко писма до фонда, до министъра на здравепазването, няколко разгвора с една госпожа от фонда, вчера вече като ми казаха че чакали още някакво си становище и аз обясних, че няма за какво да го чакат и им цитирах правилника. Днес звъннах отново и казаха, че утре ще минем на заседание и че заседание, разбира се, щяло да има......

 Пост 2, дата 24 юни, ден преди заминаването на детето:

В 4 следобед още нямам емейл с билети... които уж са купени... освен това преди винаги кореспонденцията е вървяла предимно по мейл. Сега е предимно по телефона. И се чудя - за да могат да кажат после, че не е вярно ли? И телефонът си звъни, тралала, и никой не го дииигаааа, след малко ще пиша едно мейлче на горещата линия...

Пост 3, дата 28-ми юни, детето е в Германия, но:

Така моите приключения продължават но вече от Германия. Вчера като пристигнахме, се оказа, че освен че плащането не е направено в петък, както ми казаха няма изпратена S2 форма, с две думи нищо!
Обадих се на г-жа Атанасова, която ми отговаря на н-тото повикване и ми казва "Аз ви търсих". Да ама уви аз сателитен номер нямам. И казва плащането не е направено, понеже не сте изпратили актуално състоя ние на дарителска сметка обаждали са ви се от правния отдел и са ви казали че ако не фо направите няма да има превод. Аз отговарям че единственият, който ми се е обаждал за сметката, е тя, и аз съм и обяснила че в 3 следобед преди заминаването няма как да и пратя извлечение на сметка, която не е на мое име, и че мъжа ми е н работа в друг град и като се прибере банкара няма да рабпти. Обяснявам че има цели 300 лева в сметката. Тя ми обяснява как всички родители я натискаме да купува билети преди да е направено плащането. Билети, които предния ден тя каза, че няма да купи докато не преведат пари. Билетите, за които аз така съм я юркала, и ги получих в 17.15, след като звънях 3-4 пъти следобед да напомням. По-късно мъжът ми е звънял и друга госпожа му обяснила, че парите били задържани от БНБ, затова не е направен превода.
Какво с случва в болницата. Докторите на своя глава решават да ни приемат и почват да уговарят мениджмънта да не ни връща - нали все пак предния път всичко е било ок с плащането. Госпожата, която се занимава с нашия, случай ми казва S2 го няма.

 За да съкратим обясненията (можете да намерите всички постове на тази майка в публичната група и да проследите случая, разказан от първо лице) ще довърша без цитати - формулярът S2, който всъщност дава право на лечение и трябва да е в приемащата клиника Преди Детето, беше изпратен в края на престоя. Към вчерашната дата (05.07.2016г.) потвърждение за постъпило в болницата плащане няма. Това е проблем не заради конкретния случай на конкретното дете, а защото доверието с чуждите клиники се гради с години. Некоректното отношение се плаща - при следващо запитване болницата просто отказва да приеме дете от държавата - некоректен платец. Или изобщо не отговаря на запитването. Така цената за некомпетентността или умишленото забавяне на администрацията се плаща от децата, които ще кандидатстват за подпомагане в бъдеще. Това вече сме го играли, но новата администрация на Фонда не обича да учи стари уроци...

2/ Случай 2
Следим случай 2 от месеци. Става дума за дете с рецидив на тежко онкологично заболяване, което веднъж беше възпрепятствано да замине на лечение в чужбина. За щастие усилията на медиците у нас се оказаха достатъчни за постигане на ремисия. Родителите до последно се въздържаха от публичност, разчитайки, че случаят на детето ще бъде придвижен "по нормалния начин". И беше, на пръв поглед. На втори обаче е необходимо да споделя, че се наложиха доста "ненормални" действия, за да се случат нещата в точното време и точното лечебно заведение.  Родителите сами си намериха оферта, тъй като администрацията на Фонда се сети да търси такава в последния петък преди заседанието, на което документите на детето трябваше да се разгледат. Купиха си сами и самолетни билети, уредиха си настаняването. За Фонда остана само да придвижи документите им към НЗОК за издаване на формуляр S2 навреме. И това се случи. Но след 1/ посещение на бащата лично във Фонда; 2/ обаждане от лицето Х на ръководния фактор У с молба за съдействие.
А в деня след заседанието на 29-ти юни телефоните на фонда бяха изключени. 

3/ Случай 3
От Обществения съвет алармираха за дете, излекувано от рак. Туморът е заплашвал да го остави без краче, но лекари в чужбина са успели да излекуват рака и да запазят крачето. За целта са ползвани медицински изделия, които трябва да бъдат премахнати в точно определен срок след поставянето. Заради работата "по часовник" на ЦФЛД, заминаването на детето се забави, и мястото на интервенцията започва да се инфектира. От чуждата болница казаха на родителите, че ще ги приемат със или без плащане, защото е решаващо за изхода от лечението.
Случаят беше придвижен след жалба до Министъра на здравеопазването.

4/ Случай 4
С мен се свърза единият родител на дете, получило отказ за лечение в чужбина.  Мотивът е логичен и по правилник - има възможност за лечение в България. Детето е малко, с множество диагнози е, и изпитва всекидневно страдание. Не подлежи на пълно излекуване, но родителите искат да направят всичко възможно, за да облекчат състоянието му. След като в една голяма университетска болница ги съветват да изоставят детето си, защото е безнадеждно, а в друга им казват да си пие хапчетата, защото нищо друго не може да се направи, хората решават да поискат консултация в чужбина. Документите им са готови за разглеждане още на 20-ти април, но заради епичната бродерия ала ГДБОП остават за друг път. Другият път е заседанието на ОС на 18-ти май. След него родителите се обаждат по телефона и ги уведомяват, че имат отказ. Започват да чакат писмо с решението, в което да прочетат защо надеждите им са били попарени. Но писмо не пристига. Пътуват до София, за да научат лично от проф. Пилософ, че за такива безнадеждни случаи няма пари, че нищо не може да се направи и че трябва да се лекуват в България. Къде в България не казва нито професорът, нито Решението.
По време на старото ръководство на ЦФЛД децата, които получаваха отказ за чужбина, защото могат да се лекуват в България, бяха насочвани към конкретна болница и лекар. Дори им се насрочваше преглед.

5/ Случай 5
Мисля, че знаете коя е Мануела Малеева.
Аз не се интересувам от тенис, но и аз знам.
То е срамота да не знае човек...
Та Мануела Малеева се грижи да посредничи между България и Швейцария, за да подпомогне разработването на качествени (повтарям, качествени) ортези за деца с проблеми във физическото развитие (най-често ДЦП). През последните години ортезите се заплащат от Фонда. Оказа се обаче, че новото ръководство е измислило как да направи така, че фирмата, изработваща тези помощни средства, сама да изгуби желание да работи с него. На заседанията си членовете на Обществния съвет са одобрили голям брой деца, нуждаещи се от ортези. Администрацията обаче не е уведомила фирмата за това, нито е изпратила на родителите решението (заповед на директора), с което те могат да докажат пред фирмата, че ортезите им ще бъдат платени от държавата. Така през последните два месеца фирмата на добра воля е изработила най-спешните помощни средства. Останалите деца обаче все още чакат, въпреки статуса си на "одобрени". Какво точно чакат може да попитате професора по педиатрия, според когото хронично болните деца могат да чакат.

И това, уважаеми, е само върха на айсберга.

Междувременно проф. Пилософ се изяви в две медии. В едната, BIT - по принуда. В другата,  БНР - доброволно.
От изявата по телевизията разбираме, че всичко е наред (което не е новина, но е лъжа). И че до 10-12 дни ще бъде дадена пресконференция, на която Министерството на здравеопазването и ръководството на Фонда ще ни изложат пространно намеренията си.
Чакаме.
Радиоинтервюто е значително по-наситено с интересна информация. Например още в началото научаваме, че Фондът мисли за Brexit и как българските деца ще се лекуват в Англия след него. Това е, естествено, един от най-актуалните проблеми на институцията, не ли?
Втората (по важност?) тема в интервюто е новият правилник. Тук професорът вече е във вихъра си.

"На Фонда бе възложена задачата да финансира немалка част особено от ортопедични импланти и импланти, които са необходими за неврохирургия."

Да, така е. Това се случи през 2010-та година. Какво се промени оттогава до днес, освен че бюджетът за импланти нарасна от 100 хил на 6 млн лв, и че група ортопеди от една точно определена болница в полите на Витоша позабогатяха? Разказвала съм го вече - ей тук.

"Специално когато става въпрос за лечение в България, и то искане на импланти, нашата вътрешна процедура трябва да бъде опростена, да бъде аналогично на това, което прави НЗОК, защото фактически съществена разлика между двете няма."

Има. Разликата е, че НЗОК има 28 областни подразделения, всяко от тях има контролно звено, Централното управление също има 3 каруци хора, които се занимават с контрол. ЦФЛД има ОБЩА администрация от 8, повтарям ОСЕМ човека и контролът може да бъде само и единствено формален. Радвам се, че най-после си признахте в прав текст, че цялото упражнение е било за преразпределението на пазара на импланти. Сега не е нужно да го казваме ние, просто ще се позоваваме на вас. Без главна буква. Колкото до намека, че в бъдеще на болницата ще се плаща чак когато се получи фактурата за съответното изделие, ще попитам наивно - а досега как се е плащало?

"комитет за децата с ДЦП"

Идеята да се създаде мултидисциплинарен център, който да поеме грижата за тези деца, за периодичното им проследяване, за продължаването, коригирането и осъвременяването на терапията им, е закъсняла, но нужна. В ролята си на председател на Българската педиатрична асоциация проф. Пилософ можеше и трябваше да инициира създаването на такъв център много отдавна. Можеше и трябваше отдавана да е подал сигнал, че хиляди деца и техните семейства (между 10 и 15 хил само с ДЦП, отделно другите хронични състояния и заболявания) не получават адекватна подкрепа, лечение, рехабилитация, социална защита. Можеше и трябваше да е инициирал системата от грижи, за която сега щял бил "да се бори със зъби и нокти". Защото Фондът няма отношение (или поне доскоро нямаше) към текущото лечение на хронични заболявания. То би следвало да е осигурено от здравноосигурителната система и да е достъпно за Всяко Нуждаещо Се Дете, а не само за тези, подали молба в ЦФЛД. Ако не е ясно, мога да го нарисувам.
А извън принципния проблем с достъпа, ще вметна няколко въпроса. Кой ще влезе в този комитет? Кой ще напише критериите за оценка състоянието на децата? Кой ще казва от какво лечение има нужда дадено дете - дали няма да са хората, които ще спечелят (от медицински изделия или клинични пътеки) от това лечение? М? Само питам, аз...

"Един от най-големите проблеми е, че няма информационна система. Да, има някакви наченки на деловодна система...."

Старият екип на ЦФЛД успяваше да води навременно и компетентно случаите на децата, използвайки "наченките на деловодна система". Която, впрочем, е същата, ползвана от Министерството на здравеопазването. А по моето скромно мнение на не-професор, не-педиатър с не-трийсет години стаж, "един от най-големите проблеми е, че няма" компетентност, човечност и морал.

Тия три неща.