Reminder 2.0

Днес "Спаси, дари на... " обяви, че ще спре да организира дарителски кампании.
Посланието на този отчаян жест е ясно - "не можем повече да се борим срещу държавата, решена да не даде шанс на най-уязвимите". Искрено се надявам, че ще бъде разбрано, и родителите на хилядите подпомогнати през годините от Фонда за лечение на деца ще застанат до нас.

Искам обаче да стане ясно, пределно, болезнено ясно, че ножът е опрял до кокала и то не за мен, за "Спаси, дари на" или дори за Павел Александров. А за родителите на болни деца и за самите болни деца, и ако сега не направим нещо, утре ще е късно. Може би не за всички, но за някои. Дори едно би било твърде много.

Преди малко повече от година участвах е една кръгла маса, посветена на майчиното и детското здравеопазване. Целта на форума беше представителите на МЗ (д-р Ваньо Шарков, в случая) да ни уверят какъв голям приоритет е тази сфера  за настоящия ръководен екип на министерството.

Тогава написах този текст, озаглавен "Децата извън системата".

Сега го копирам отново.

Опитвам се да кажа, че проблем в лечението на деца има. Той е фундаментален. И МЗ не само не взе мерки да ги реши, а заличи с щракване на пръсти един от работещите механизми за попълване на дупките в здравната система. Защото - нека не се лъжем - Фондът правеше точно това.

Ето и пълния текст на публикацията:
"
Днес ми се случи да представям статистика пред хора, които би трябвало да я познават по-добре от мен. Чувствах се не на мястото си, но съм благодарна за възможността.
Бях развълнувана заради надеждата, че да се фокусира вниманието им има значение. Не знам дали ме разбраха, надявам се да са.

Това е текстът, който планирах да им прочета, но не успях. Оказа се, че съм си научила думичките. И слайдовете с цифрички, които - според мен поне - нямат нужда от обяснение. Казват си всичко сами. 

Всеки родител може да ви изреди поне 10 причини защо в България нито детското здравеопазване, нито социалните услуги за деца, нито демографската политика могат да бъдат наречени национален приоритет.

Целта на настоящата презентация обаче не е да прави мащабни обобщения за достъпа до здравеопазване на пациентите под 18г., а да фокусира вниманието върху няколко групи, които ярко се открояват в отчетите на различни инициативи, подпомагащи лечението на деца извън официалните институции на българската здравна система.

Искам да започна оттам, че противно на системно насажданото мнение, че в България съществува проблем с изпращането на тежко болни деца в чужбина, личното ми мнение като журналист и член на ОС на ЦФЛД е, че този проблем е добре регламентиран. ЦФЛД доказа, че при адекватно и работещо ръководство – каквото, вярвам, е ръководството в момента – нуждаещите се деца получават своевременно и адекватно подпомагане, и заминават бързо за най-добрите клиники в Европа и света.За 2014 това са 365 деца.

Проблем има с определени групи деца, които се нуждаят от лечение в България.

Данните на ЦФЛД за 2014г. показват, че за лечение в България са подпомогнати 919 деца. В огромната си част това са деца с неврологични и невро-мускулни заболявания, които се нуждаят от ортопедични операции. Тези операции се заплащат от НЗОК, но при извършването им са необходими скъпоструващи медицински изделия, които касата не поема. Преди 5 години ЦФЛД пое ангажимента да заплаща тези изделия в интерес на децата. За всички обаче е ясно, че с наличния щат от 7 души, и ангажимента да осигури животоспасяващо лечение за тежко болни деца, Фондът няма възможност да окаже реален контрол върху тези процедури.

Няма да навлизам в процедурните затруднения, които като ОС срещаме при одобряването на финансиране на медицински изделия. Важно е обаче да стане ясно, че този механизъм на заплащането им от една страна лишава големи групи деца от достъп до помощта на Фонда (ако родителите им не са информирани за възможността да кандидатстват, например), а от друга страна поставя въпроси относно контрола, който сме в състояние да упражним при изразходването на обществени средства.

Освен това Фондът доплаща медицински изделия за неврохирургични интервенции при деца, изделия, които грубо и непрофесионално ще нарека „клапи“. Те се използват при деца с хидроцефалия, много често поставянето им е спешно и за съжаление също нерядко – пациентите са изоставени деца. НЗОК заплаща за тези изделия твърдата сума от 1800лв, но тяхната цена може да достигне 5000лв. Което означава, че без Фонда тези деца са обречени.

ЦФЛД заплаща и лекарствени продукти, които не са разрешени за употреба в България. (Бел. а., 29.04.2016 - През последната година, вследствие на поредицата нормативни промени, които свиха позитивния лекарствен списък, както и в следствие на оттеглените по пазарни причини медикаменти, Фондът изразходва все по-големи суми за лекарства. Един от знаковите случаи е детето с изключително рядкото заболяване мукополизахаридоза, чието медикаментозно лечение възлиза на 40 000лв месечно и е животоспасяващо и животоподдържащо. Това детето беше "изхвърлено" от реимбурсната листа на НЗОК. Фондът плаща също серия медикаменти за онкологичноболни деца, които не се поемат от НЗОК. Не сте знаели? Нормално - Фондът РАБОТЕШЕ, затова.)

Становище на ЦФЛД отдавна известно както на МЗ, така и на НЗОК е, че всички тези дейности би следвало да са част от портфолиото на НЗОК. И заради по-високия контрол, и заради по-широкия достъп, които могат да бъдат осигурени, ползвайки здравноосигурителния модел.  

Продължавам този преглед с децата, които са подпомогнати от инициативата Българската Коледа.

Искам да ви напомня, че – макар и под егидата на държавния глава – това все пак е една дарителска инициатива. Тази инициатива събира и преразпределя дарителски средства, тоест трудно (да не каже невъзможно) е да бъде наречена „системно решение“ за децата, които получават лечението си от нея. Там цифрите са красноречиви. Само за 2014г  81 деца са подпомогнати за закупуване, подмяна или поддръжка на кохлеарна имплантна система и слухово-речева рехабилитация. 72 деца с редки заболявания са получили лекарства. 347 деца с неврологични  и невро-мускулни заболявания са подпомогнати за рехабилитация на обща стойност. 19 деца са получили медицински изделия или помощни средства. Тоест, общо 519 деца са се лекували благодарение на медийна, дарителска кампания. Въобще не желая да коментирам факта, че президентската институция беше принудена да прави търг за лекарства и медицинска апаратура, което според мен е световен прецедент.

Частните инициативи.

Ще се опитам да ги представя на кратко, макар че дейността им е изключително значима за семействата на децата, които търсят помощ. И е важно да спомена, че това са само най-дълго действащите и най-устойчиви инициативи. Съществуват още десетки такива, стъпващи на корпоративна основа, на регионален или общински принцип.

Отново основната група са децата с неврологични и невро-мускулни заболявания, които имат нужда от средства за физическа, психологическа и социална рехабилитация, логопедична грижа, помощни средства и прочие. Тук, в частните инициативи забелязваме още една значителна група заболявания – групата на децата с проблеми в развитието, които търсят финансиране за услуги, които отново ще нарека с най-общото понятие рехабилитация.

Малко цифри, само за 2014г:

}  ФПББ: 42 деца са подпомогнати  с общо 26 310 лв. за комплексна рехабилитация, психологична и логопедична терапия в рехабилитационни центрове и специализирани кабинети в  цялата страна.  13 деца са подпомогнати за закупуване на помощни средства с общо  10 135 лв: инвалидни колички, проходилки, триколесни велосипеди за терапевтични цели, терапевтични столове и един вертикализатор.

}  Деца, подпомогнати от гражданска инициатива “Спаси, дари на”.За целия период на съществуване на инициативата а подпомогнати 59 деца, за които са направени 81 кампании и са набрани над 4 300 000 лв. За 2014г са подпомогнати 5 деца, за чието лечение са събрани 178 400 лв и 23 424 евро

}  Деца, подпомогнати от инициатива “Протегни ръка” на служители на Прокредит банк общо подкрепени деца от създаването на инициативата през 2004г – над 1600

}  134 деца са подкрепени през 2014, като най-честите причини за подпомогане са нужда рехабилитация, логопедични и психологически консултации, комплексни здравни услуги за деца с  неврологични, невро-мускулни заболявания и проблеми в развитието, както и закупуване на помощни средства

}  ИЗВОДИ:

}  Константна група от 300-500 деца търси подкрепа за физическа, психологическа и социална рехабилитация на деца с неврологични и невромускулни заболявания, както и проблеми в развитието. Това обаче са не повече от 10% от всички деца с такива диагнози в страната.

}  Малка на брой (60-80), но константна като видове заболявания група деца с редки хронични заболявания системно получава лекарствената си терапия от ЦФЛД и “Българската Коледа”.

}  Децата, нуждаещи се от подмяна, пренастройка или ремонт на кохлеарни имплантанти, както и слухово-речева рехабилитация, се финансират на 100% от дарителски инициативи.

}  Съществуват групи заболявания, за които здравната система, финансирана на основата на здравноосигурителния модел, не предлага решения, или предлага частични и недостатъчни възможности за лечение и рехабилитация. Надявам се, че тези групи деца най-после ще влязат във фокуса на взимащите решения, при създаването на настоящата Национална програма за детско здраве.