петък, 29 април 2016 г.

Ангелите на Даринка

"Спаси, дари на..." спира кампаниите.
Надявам се тези от вас, които разбират символичното значение на тази стъпка, да предадат посланието и да застанем заедно зад идеята, че не може група най-обикновени хора да стоят на пътя на усилието на една държава да убива децата си.
Вече не става дума за това какво прави Фондът, а за това какво прави държавата.
И можем ли да продължаваме да отглеждаме деца тук.
И защо да полагаме усилието да го правим напук, стискайки палци, че утре няма да сме на мястото на търсещите помощ.

Аз не вярвам, че съм безсмъртна, питам се откъде тая увереност по етажите на "Св. Неделя" 5.

http://www.save-darina.org/content/view/848/1/

Ето и пълния текст на позицията на организацията:

"Мили приятели, родители и наши пораснали деца,
Обръщаме се към вас, с които 10 години заедно работим, вярваме, радваме се, плачем и побеждаваме тук, в общността „Спаси, дари на...”.

Към вас, които направихте чудеса за 65 болни деца в над 100 кампании. Благодарение на вас любимите ни момченца и момиченца получиха своя шанс за живот.

Някои от децата ни вече са студенти, други учат в елитни гимназии, а онези, които бяха бебета, тръгват на училище.
Имаме си и звездни деца, за които си спомняме всеки ден с много любов и тъга...

Обръщаме се към вас, хората, с които сме преживели на практика всичко и затова чувстваме най-близки. За да ви обясним. На другите няма какво да обясняваме.

На 20 април 2016 год. ГДБОП нахлу във фонда за лечение на деца. И не просто арестува и подложи на унижение целия му екип.

Хората с качулки разстреляха фонда. Показно, без съд и присъда.

С което сложиха край на 10-годишната ни неуморна работа да направим тази институция истински полезна за болните деца на България.

Да убиеш е лесно. Просто стреляш и произвеждаш труп.

Когато започнахме първата кампания за Даринка, единодушното мнение беше, че не е човешко, не е нормално, деца с тежки заболявания да разчитат на дарителска помощ, докато един фонд, създаден именно за тях, гордо връща пари в бюджета в края на годината. Бяхме наясно, че и при денонощна работа няма как да помогнем на всички нуждаещи се от лечение деца.
Затова - решихме ние - се налага да поведем битка с държавата.

Поведохме я. Бяхме постоянни и неотстъпчиви в настояването си фондът за лечение на деца да започне да работи както трябва. С ясни правила и срокове, с облекчена процедура и отговорни лица.
Знаехме какво искаме, знаехме и как трябва да се постигне.
Процесите се развиваха точно по етапите, описани от Махатма Ганди: „Първо не ти обръщат внимание, после ти се присмиват, после започват да се борят с теб, а накрая побеждаваш.
4 години търпеливо преминавахме през тези фази, с твърдото убеждение, че друг начин да сме спокойни за децата няма.

Така се стигна до срещата ни с министър Божидар Нанев и екипа му, които предизвикаха промяна в правилника на фонда, назначиха нов директор и сформираха нов обществен съвет.
Осъществиха истинска реформа.
Няма да се разпростираме върху онези събития, всичко е тук, на сайта.

Не сме се заблуждавали, че след промените нещата веднага ще тръгнат по мед и масло. Знаехме, че съпротивата на МЗ ще бъде яростна. Следващите 6 години бяха бурни, трудни, с много работа и париране на ударите на МЗ, които така и не дадоха възможност на фонда да се развие в дарителската си част.
Но въпреки всичко той работеше и помагаше на все повече деца.

До 20.04.2016 год., когато беше разстрелян от упор.

Няма да навлизаме в големи подробности защо сме категорични, че с работата на фонда, такава, каквато беше последните 6 години, е свършено, не защото не желаем, а защото това, което се подготвя сега, е същото, за което на Таня Андреева не й стигнаха няколко дни да осъществи и за което своевременно сме ви информирали.

Елементарно е. Сегашното ръководство на МЗ само продължава оттам, където министър Андреева беше спряна. И нямаме съмнения, че сегашните ще довършат започнатото от кабинета Орешарски.
А то е:
1. Общественият съвет ще бъде превърнат в лекарска комисия, без представители на пациентски организации. За разлика от предишния опит да ни изгонят, този път няма да направят грешката да изключат и БЧК, ДАЗД и АСП. Ще оставят и медиите. Само неправителствените организации и особено „Спаси, дари на...” ще бъдат отстранени. С въздишка на облекчение.

2. Ще бъде спряно със средства на фонда лечението на деца в Европейския съюз с формуляр S2.
Какво на практика означава това: Родителите ще бъдат служебно насочвани към НЗОК за издаване на въпросния формуляр, когато кандидатстват за лечение в Европа. Изключение ще има само за кандидатстващите за трансплантация.

Както неведнъж сме обяснявали, финансирането от Касата ще затрудни и забави лечението на децата, защото НЗОК не осигурява оферти за лечение и не заплаща разходи за придружител, път и престой.
Като казахме „път и престой”, само 3 дни след уволнението на Павел Александров вече имаме заявка, че заплащането на придружител е поставено под въпрос: „... той (проф Пилософ) обясни, че "едно дете няма как да отиде в чужбина да се лекува, без да бъде придружено поне от единия си родител, значи тука разходи ще се правят". "Дали тези разходи трябва да бъдат изцяло за бюджета на държавата, това е друга тема, която трябва да се дискутира.” (цитат от интервю с проф. Пилософ)

Казано като за незапознати, в момента се опипва почвата дали и как родителите ще реагират на това, че ще трябва да плащат със собствени средства пътя и престоя на себе си и болното си дете.
Ако родителите не реагират, в някоя близка сутрин ще се събудят с новината, че трябва да намерят от няколко хиляди до няколко стотин хиляди лева, за да замине детето им на лечение.

Ако намерението за прехвърляне на заплащането на лечение с формуляр S2 се осъществи, на практика фондът ще спре да финансира лечение в чужбина. Така ще се превърне в каса, заплащаща медицински изделия и лекарства за лечение в България. Обратното на онова, за което винаги сме настоявали.

Държим отново да подчертаем – всичко това е изготвено преди 2 години, сега само се подновява. Идеите са същите, хората са същите, единствено министърът е с друго име, но е същият.

Винаги сме работили с убеждението, че всеки трябва да носи отговорност за решенията и действията си. Особено се отнася за държавните чиновници, на които ние плащаме заплатите. Анонимността и безотговорността им е проблем за цялото ни общество.

Затова заявяваме, че от днес нататък ще насочваме към Петър Москов всеки родител, който ни потърси за помощ за лечението на детето си.

Повече кампании няма да организираме.

След като показахме, че има работещ начин децата да не разчитат на дарителската милост, нямаме нито ресурс, нито желание да се връщаме 10 години назад и да започваме всичко отначало.

Решението ни е тежко. Прилича на решение за спиране на животоподдържаща апаратура - по някакъв начин знаеш, че животът не може да продължи такъв, какъвто го познаваш и обичаш, а е трудно, дяволски трудно. Защото този апарат е и за двете страни, и е част от душите ни.

Чехов е бил лекар и казва, че никой не знае къде се намира душата, но всеки знае как боли. Много ни боли, но сме достатъчно дълго на бойното поле, за да знаем кога трябва да спрем апарата.

Кампанията за Вики ще продължи до набиране на необходимата сума. Ще ви информираме и за всички новини за децата ни. Ще продължим да участваме в обществения съвет до август, когато изтича мандата на нашия представител.

Във всички случаи - тук сме.

Не сме разстреляни.

Заедно сме.

Благодарим ви, близки хора!"


Няма коментари:

Публикуване на коментар