петък, 18 юли 2014 г.

Крилете на пеперудата


Преди седем години, когато научих какво е булозна епидермолиза, бях една от малкото в колегията, които успяваха да артикулират името на заболяването. Но познавах косвено десетки хора, които всеки ден се бореха за едно малко момченце с тази болест. Търсеха информация от пациентски организации и специалисти в цял свят, събираха пари, правиха дарителски кампании…


Без успех.


С майката на малкия Криско, спечелил обичта на толкова много непознати сърца – Ели Енева – се запознах години по-късно. И до днес всеки път, когато я видя, ме залива възхищение… Ели не е някаква стандартна хубавица, но когато е наблизо,  изпълва пространството с усещане за жена.


Тъжната съдба на двете й по-малки дечица я прави едно от най-силните оръжия на ДЕБРА-България – организацията на пациентите с булозна епидермолиза. Определението не е преувеличено – организацията съществува от 1994г, но – случайно или не – именно дейността на Ели съвпада по време с най-активните кампании в полза на тези хора. Резултатът е повече от респектиращ - от 1. Юли 2014г. НЗОК най-после подпомага пациентите с ЕБ, през същата година абитуриенти дариха парите за бала си в полза на малчуганите с крехка кожа, а вече всички по-големи медии – и дори магазинните издания и предавания – говорят за пеперудените деца.


В края на миналия месец пациентите, обединени от ДЕБРА – България, се събраха в София, за да се информират за това какво ще направи държавата за тях (най-после, след 20 години борба) и как да се възползват от осигурената възможност. 




Ели, как мина пациентската среща? На снимките не видях представители на институциите…


Така е, от Касата никой не дойде. Седмицата преди срещата ние ходихме, за да ни обяснят каква е процедурата. После ни уведомиха, че няма да могат да пратят човек, защото нашата среща съвпада с друго тяхно събитие, но ако имаме въпроси да им звъним по телефона, и те ще ни отговорят. В общи линии нямаше въпроси, стъпките в процедурата са същите като при другите редки заболявания, като за първия протокол всички ще трябва да отидат до Плевен,а после следващите ще могат да ги вадят в София, Плевен, Стара Загора и Варна.


Ще могат ли хората от цялата страна да пътуват до Плевен?

За някои хора ще е доста сложно. Първо е свързано с пари, второ е свързано с мобилност, наличие на придружител, някой трябва да ги докара до там, да ги закара обратно, да им отваря и затваря вратите, да им носи багажа… От една страна идеята да отидат до Плевен е добра, защото доц. Йорданова там е човекът, който има информация за заболяването, може да определи всеки с каква тежест на заболяването е, защото и тежестта има значение за това до какъв финансов лимит ще можеш да ползваш превръзки. От друга страна обаче се оказва, че комисията може би ще може да се събере само на 21-ви и 31-ви юли, и после чак септември.


За колко пациенти става въпрос?

Около стотина. Но много от хората с най-леката форма сигурно няма да си направят труда, защото техния лимит е 136лв, а те повечето са работещи хора…


Какво означава 136лв в превръзки?

Например една кутия с десет превръзки 10 на 10см.


За колко време може да стигне тя?

Много е трудно да се определи – колко са големи раните, колко бързо заздравяват…


Вие бяхте предложили съвсем други лимити…

Да, ние искахме 500лв за най-леката форма, 3500 за средната и 7000 за най-тежката. А ни отпуснаха прагове 136лв, 900лв и 1846лв.


Дали всички пациенти ще имат възможност да стигнат до комисията в Плевен?

Със сигурност няма да имат. Примерно имаме пациентка на легло в София, състоянието й е тежко и тя не излиза от дома си. Много е трудно да се организира да отиде до Плевен. За някои хора наистина е сложно.


Има ли вариант за тях?

Не знаем още. Имаше предложение специалистът един ден да е в София и пациентите от тук да се прегледат тук. Но щом е комисия е трудно да се вдигнат всички.


Имаме и бебенце, което е в дом, не знам дали изобщо ще се организира някой да го доведе. Родителите не са се отказали от него, но никой не ги подкрепя, а хората нямат големи възможности, не знам как ще се развият нещата с това дете. В един медико-социален дом нямат опит с такова заболяване, а – каквато и да е майката – тя ще се грижи по-добре за него. Не е това начина да се гледат деца. Сигурно полагат усилия хората, но това не са усилията, които една майка би положила.


Ти заговори за своите деца и искам да използвам случая да обърна служебния разговор в личен. От известно време живееш в София. Трудно ли ти беше да напуснеш Варна?

Не, въобще не ми беше трудно. Не знам… Последната седмица, преди да тръгнем, обикалях из Варна, гледах морето, и бях с някаква предварителна носталгия. Но носталгията ми приключи с преместването. Оказа се, че и тук ми е добре, в София се случват много неща, които да ангажират човек, имам приятели.


Винаги си ме впечатлявала със спокойната си твърдост – умението да си отстояваш позициите без да изпадаш в крайни емоции…

Когато ми е притеснено и аз избухвам. Но покрай двамата малки свикнах… открих героя в себе си. Научих се да се съсредоточавам, и да действам малко като робот. Иначе нямаше как да понеса месеци наред да причинявам болка на детето си за негово добро. Всеки ден да гледам неща, които са травмиращи за всеки. Явно се научих да изключвам една част от себе си, докато свърша работата. Обикновено после тази част се връща и може и да ме срине, но работата вече е свършена. Така беше и на срещата ни сега… Като се прибрах вечерта, тогава ми дойдоха емоции, стана ми мъчно от всички тези съдби – житейски, финансови, всякакви…


Как се свиква с идеята, че нещо в теб е разболяло детето ти?

Доста време се чувствах виновна, макар да съзнавах, че не е нещо съзнателно. Неизвестно е и откъде е дошло. Може да е нещо, което съм наследила от поколенията преди мен, или нещо, случило се през моя живот. Никой не може да каже. В един момент ми мина това чувство за вина, защото придадох друг смисъл на живота на малките ми деца. За да не е едно зло, което ми се е стоварило ей така, изневиделица. Аз не смятам, че има за какво да бъда наказвана… не смятам, че има основание залегнало в миналото това да ми се случи. Затова смятам, че има основание, залегнало в бъдещето.

Всички неща, които правя в пациентската организация на хора с булозна епидермолиза и в Алианса на хората с редки болести всъщност придава смисъл на живота на децата ми. Те не са дошли напразно на тоя свят, а са станали причина нещо хубаво да се случи на някой друг. За мен това е лечебно и успокояващо.


Как се промени начина ти на живот?

Много разшири периметъра на интересите ми. Дотогава се интересувах основно от семейството, близки приятели, колеги и дотам. Това ми премести фокуса върху неща, които се случват на ниво общество.


А отношението ти към хората по принцип промени ли се?

Даде ми нещо общо с хора, които са съвсем различни – социална среда, образование, начин на живот… Мога да се свържа с много повече хора, защото имам разбиране за болката им. И това много разширява света ми.


Обвинявала ли си някого?

Ядосвала съм се на хора, обвинявала съм ги за моменти, в които са постъпвали неинформирано, не са ме слушали… Но в по-дълъг план не. Имаше си обективни причини да се развият така нещата. Аз положих всички усилия, не се упреквам за решенията си, смятам,че бяха адекватни.Изследванията след това го доказаха. И двете ми по-малки деца бяха с подформата на булозна епидермолиза, при която децата не доживяват до една годинка. Не виждам какво повече можеше да се направи, а дори и да беше направено, от един момент нататък се получаваше следното: правиш всичко възможно, даваш всичко от себе си, храниш го капка по капка, сменяш превръзки часове наред, само за да му осигуриш още един ден такъв живот. През който то ще страда, ще го боли, ще е отпаднало… Това беше всъщност най-тежкото. Че усилията и грижите, които полагаш, не водят д резултат. А се получава точно обратното – колкото повече се грижиш, точкова повече дни в страдание му осигуряваш. И то в нарастващо страдание.

Има ли информация колко майки  у нас са загубили деца от това заболяване?

За последните седем години се сещам за 4.

Смяташ ли, че за родителите на деца с редки заболявания може да се направи повече?

Да, абсолютно може да се направи. На първо място да се осигури адекватна психологическа помощ за родителите, защото шокът наистина е много голям. По време на бременността всички си предствяме едно здраво дете, как ще се грижим за него, как ще ни радва... Загубата на мечтите, на представите за живота, е много травматична, и  е необходимо да има подкрепа от ден първи. У нас няма организирана система за подкрепа. В Алианса точно това се опитваме да направим, да поддържаме контакт с психолози, които да откликват веднага при нужда. Защото грижата за децата, дори продължителността на живота им, зависи от психологическото състояние на родителите.Казвам го, защото се интересувам от темата като бъдещ психотерапевт, не съм го прочела в някое списание.

Защото в такива моменти се чувстваме откъснати, изоставени от света. Когато синът ми се роди с нелечимо заболяване, за което почти никой нищо не знае, няма какво да се направи, се чувствах като майка в средновековието. Раждаш го и си абсолютно безпомощен. Не знаеш дали първата настинка няма да му е и последна. Това е много тежко, всеки родител има инстинкт да действа. А когато няма какво да направиш, влизаш в противоречие с нещо базисно в психиката си. И е трудно за понасяне.


Как се престрашихте след Криско да опитате отново да имате дете?

Направихме много промени в начина си на живот. Бях си променила диетата, ходех на йога, взимах хомеопатични лекарства… Широк набор от какви ли не методики, бяха около петнайсет. Естествено, бяхме говорили с една генетична лаборатория в Австрия, оттам ни посъветваха след като забременея, в 12-та седмица да да се направи хорионбиопсия и до към 16-та седмица могат да кажат дали детето ще е здраво и евентуално да се направи аборт по медицински показания. Попитах колко са им достоверни изследванията – казаха, че в последните 10 години не са грешили.

И така, когато забременях отидохме в Австрия, направихме изследване, и върнаха резултат, че детето ще е здрав носител. Впоследствие се оказа, че те не са определили точно другия ген, който причинява заболяването. Та – мислехме си, че сме се застраховали. Ходихме на всички видове фетални морфологии, тук в София, защото тук са най-добрите специалисти. Правих и амниоцентеза по-късно. …

Но в крайна сметка…

А се престрашихме, защото желанието ни за дете беше голямо. Мислехме си, че от нас зависи да имаме здраво дете, но се оказа, че идеята, че съзнателно си управляваме живота, е преувеличена.


Каза, че смисълът на случилото се с малкия ти син и малката ти дъщеря, вероятно е в бъдещето. Имаш ли цел?

Основната ми цел беше никоя от другите майки, на които ще се родят такива деца, да не се чувства самотна, изолирана и неразбрана. Аз имах късмета да получа изключително голяма обществена подкрепа. Форум bg-mamma, момичетата там търсеха информация за заболяването, събираха пари… реално след втория месец аз съм разполагала с всичко необходимо и най-модерните превързочни материали. И като знам колко тежко беше, като разполагаш всичко необходимо, не мога да си представя какво е да гледаш дете в тежко състояние и да нямаш пари за превръзките, за медикаментите... Донякъде сега си връщам моя дълг към обществото, като правя каквото мога бъдещите семейства в тази ситуация да знаят, че не са сами и да получават помощ.


За мен всичко почна от сина ми. Просто виждам как от едно малко момченце могат да тръгнат толкова много събития в последствие. Всяка майка прави най-доброто за детето си. Най-доброто, което мога да направя за моето дете сега, е само това…

1 коментар: