Новият правилник на Фонда

В памет на Panterish, която не беше дете и няма нищо общо с Фонда. 
Защото някои неща са важни. 

На 08. 12. 2017г. в Държавен вестник беше публикуван "Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца“.
Документът е печален резултат от усилията на гражданската общност да участва в нормотворчеството в сферата на здравеопазванаето и липсата на желание у взимащите решения в тази сфера да се вслушват в глас, различен от своя собствен.

Проектът на тези промени беше иницииран от вече бившия зам. министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков с декларираното желание "нещата да потръгнат". Бяха проведени серия от срещи с лекари, с вече бивши членове на Обществения съвет на институцията, с активисти. Създаде се работна група с участието на представители на Министерството на здравеопазването (МЗ), тогавашния директор на Фонда д-р Тинка Троева, юристи и представители на организации, работещи в сферата на дарителството и детското здравеопазване. Бяха внесени буквално десетки предложения за промени, тъй като в последния си вариант (разписан през 2016г. от екип на проф. Владимир Пилософ, оглавявал Фонда в този период), правилникът създаде редица спънки както пред семействата на болни деца, така и пред лечебните заведения, които се опитват да ги лекуват. След няколко тежки заседания с дълги дискусии, през юни групата негласно прекрати работа, като... просто МЗ спря да свиква заседания.
В средата на август на страницата на министерството се появи проект, който сериозно се разминаваше с първоначално обсъжданите идеи. Ето този. Освен че ни възмути и разочарова (умението да се разочароваш от едно и също нещо в продължение на десет години вероятно е специфичен талант на активиста), той провокира серия от предложения, много от които вече бяха предлагани и приети в работната група, но - странно - неотразени в окончателния текст на проектопромените.
Понеже сме активни граждани, а - както вече отбелязах - активните граждани страдат от естествено скудоумие и болестна упоритост, започнахме да внасяме вече веднъж внасяните предложения отново. В периода на общественото обсъждане. Можете да ги намерите ето тук.
Енергия за цялостен преглед на всички посочени в линковете документи отдавна нямам. Затова - бърз прелет над окончателните промени.

1. Какво се случи?
Въпреки упоритото взиране във взаимодействието между МЗ и Министерския съвет (МС), до днес никой от активно заинтересованите от работата на ЦФЛД не беше забелязал движение в посока приемане на промени. А напрежение имаше. И то беше породено от куп неясноти - относно това в какъв вид ще се приемат промените в крайна сметка; относно  това кога ще се приемат; относно това ще решат ли процедурните проблеми със закупуването на медицински изделия и на лекарства; относно това ще облекчат ли, или отново ще утежнят административния товар върху родителите; относно това ще се приеме ли скандалното намерение за цензуриране на гласа на Обществения съвет чрез забрана на членовете му да говорят, освен на специално определен говорител. Оказа се, че не движение липсва, а прозрачност.
Доскоро Правилникът за работа на Фонда се приемаше с решение на МС. Както и съставът на Обществения съвет. Тази процедура беше разписана умишлено при създаването на Фонда, за да не бъде той пряко зависим от капризите на всеки следващ здравен министър. След определени нормативни промени (нека юристите помогнат с тълкуванието им, ако желаят), процедурата е променена, и дейността на Фонда вече е изцяло подчинена на волята на Мининистъра на здравеопазването.

И така, министър Кирил Ананиев е подписал промените, и от 08.12.2017г. те са факт.

2. Какво се променя?
Публикуваните промени са изброени в 19 параграфа. Имайки предвид, че досега действащият Правилник се състои от 46 члена, тази цифра създава усещане за размах на промените. Осезаемите разлики обаче са само две (по-долу ще обясня защо), и се отнасят до финансирането на лечение в България и до прозрачността в работата на Фонда.

2.1. Център "Фонд за лечение на деца" ще организира обществени поръчки за медицински изделия, високоспециализирани медицински апарати и  уреди за индивидуална употреба. От една страна, това е добра новина. Основно за децата, които се нуждаят от ортопедични и/или неврохирургични операции. Досегашният текст забраняваше на Фонда да заплаща изделия, които не са закупени по реда на Закона за обществените поръчки. Частните лечебни заведения обаче не са задължени да работят по този закон, и няколко групи деца с тежки заболявания бяха оставени без подпомагане, тъй като единствените екипи, притежаващи компетенции да им помогнат, работят именно в частни лечебни заведения. Промяната дава възможност всички лекари и болници, желаещи да работят с Фонда, да подадат списък с необходимите им медицински изделия, а Фондът да проведе обществена поръчка и да ги закупи на договорена от него цена. За периода до финализирането на поръчката частните болници могат да осигуряват необходимите им изделия от друга болница, която обаче ги е закупила по ЗОП. Доколко тази норма би била ефективна е под въпрос, защото едва ли болницата Х би организирала обществена поръчка за изделия, за чието прилагане компетенции и инструментариум има единствено болницата У. Отговорът на този въпрос се очаква да стане ясен в следващите месеци. Тази норма обаче крие и други подводни камъни. Портфолиото с медицински изделия е огромно и съдържа буквално хиляди позиции. Кои от тях ще бъдат включени в обществената поръчка и какво ще се случи, ако пациентът има нужда от изделие, което липсва в поръчката? Какво би се случило, ако след преглед в болница Х пациентът подаде заявление за подпомагане във Фонда, но междувременно прецени да се оперира в болница У? Как ще се гарантира качеството на МИ - някои от тях имат евтини азиатски аналози, чиято безопасност и качество обаче не са доказани?

2.2. Общественият съвет на Фонда ще определи говорител, който регулярно и при нужда ще подава информация към обществеността и медиите, след съгласуване със съвета. Новата фигура в съвета се определя с новосъздадения чл. 19а. Текстът на тази норма е смекчен спрямо проекта. Проектът налагаше забрана на всички останали членове на ОС да говорят публично за работата си, което на практика обезмисляше съществуването на Обществен съвет.

"Сегашните изменения предвиждат, че членовете на Обществения съвет следва да излъчат говорител, който да коментира въпросите от работата на Фонда само след като той съгласува това с Обществения съвет. При неспазване на задължението за съгласуване, МЗ може да освободи този член на Съвета.
Не е ясно дали членовете на ОС могат да коментират работата на Фонда извън официалните изявления на говорителя. Според мен - да. Няма предвидена и санкция за тази съвсем нормална проява на правото на изразяване, защитено в Конституцията.
Това изменение обаче, заедно с променения регистър, който функционира "на тъмно" от месеци, застрашава прозрачността в работата на Фонда и смисъла от съществуването на Обществен съвет. Надявам се, че членовете му ще продължават да осигуряват прозрачност занапред без да се страхуват."

пише във фейсбук-профила си адв. Мария Шаркова, която е специалист по медицинско право. Това обаче не прави положението розово, само намалява интензитета на сивото (не знам в кой от 50-те му нюанса сме в момента). През последната година и половина (от арестите през април 2016-та) с промени в правилата и неправомерни действия, администрацията на Фонда затваряше все повече достъпа на гражданите до работата си, и демонстрираше недоволството си от това, че трябва да се съобразява с Обществен съвет. Този ход е просто поредната стъпка в обезличаването на съвета преди окончателното му премахване (викайте ми Ванга). Овластяването на министъра да "уволнява" и "назначава" членове на съвета, които би следвало да извършват контролна, надзорна и консултативна дейност над контролирания от него Фонд доброволно и в интерес на обществото, противоречи на всяка логика и смисъл.

2.3. Документите за кандидатстване за подпомагане вече могат да се подават чрез упълномощено лице.

2.4. Придружителят на детето при лечение в чужбина трябва да е с непрекъснати здравноосигурителни права или валидна медицинска застраховка за целия период на лечението на детето. В това изискване има известна логика, тъй като на всеки може да се случи да се разболее или да пострада по време на пребиваването си в чужбина. Част от семействата на деца с хронични заболяания и състояния, които се нуждаят от лечение в друга държава обаче, са и хрочнично бедни. Необходимостта единият родител да остане у дома и да се грижи за детето го изхвърля от пазара на труда и го поставя в особена категория хора, които често не успяват да се възползват от възможностите на социалната система, и остават неосигурени. Това - действително - е проблем, много по-голям от излизането на тези родители в чужбина, но да се преструваме, че това не би било спирачка за лечението на някои деца, ще е все едно да не виждаме слон в стаята. Отново.  

2.5. Регламентират се неприсъствените заседания на Обществения съвет.

2.6. Дава се възможност на министъра, чрез определен от него експертен съвет, да има последната дума по казуси, в които директорът на Фонда и членовете на ОС не могат да стигнат до консенсусно лечение. 

3. Какво НЕ се променя?
3.1. Все още лечебно-контролни комисии могат да самонасочват деца за лечение в собствените си болници без нужда от санкция на външен експерт.
3.2. Все още експерти на Фонда са националните консултанти и определени от тях специалисти. И възможността за конфликт на интереси е около 100%.
3.3. Все още родителите са принуждавани сами да превеждат медицинската си документация, което понякога е сериозно логистично и финансово предизвикателство.
3.4. Все още няма регламен за процедурата по издаване на формляр S2, необходим при лечение на деца в държави от ЕС, и той се издава на добра воля, при условия и срокове, за които администрациите на МЗ, ЦФЛД и НЗОК се споразумеят помежду си.
3.5. Все още не е коригирана процедурата за заплащане на лекарства, които се купуват от болниците по реда на Наредба 10 (за условията и реда за лечение с неразрешени за употреба в Република България лекарствени продукти). Заради тази процедура периодично деца с тежки хронични и онкологични заболявания остават без лечение, или лечението им се бави с месеци.
3.6. Все още радикално решение на проблема със сивия пазар на медицински изделия няма. Защото предложението проблемът да се реши радикално, вместо да се търси витиеват изход за заплащаните от ЦФЛД изделия, е било прието "по принцип". Каквото и да означава това в правния мир.

Както каза вчера една от най-ценните ми учителки и съратнички в активизма, "ще си вземем пуканките и ще гледаме какво ще стане." И ефективността от това действие ще е равностойна на тази от всички положени през последните 20 месеца усилия.