Паметна бележка

Едно бебе почина преди няколко дни.
Тъжна история.
Фейсбук истеряса - както винаги, когато се случи нещо лошо на територията - и заваляха присъди всякакви.

снимка: в. Сега

Историята обаче отново привлече - бегло и разфокусирано - погледите върху Център "Фонд за лечение на деца", и някои хора си спомниха, че някога имаше такъв Фонд, че той помагаше на болни деца и техните семейства, че там влязоха едни бдителни охранители на законността от ГДБОП през април м.г., че после влезе и нов директор, после полудишащите родители на болните деца се опитаха да ритнат ръжена в знак на протест и после Фондът умря.

Не мислех да пиша, но хвърлянето на гневни изблици в празното пространство ме провокира. 
Хора, запазете това настроение. И го адресирайте където трябва. Защото Фондът Не Работи. Не за едно дете. Той не работи за много, много деца. Просто не ги виждате. Това не значи, че ги няма.

Няма да ви разказвам отново неща, които сa писани  - за корупционните и лобистки практики, заложени в новия правилник, за конфликтите на интереси в Обществения съвет, за спрения и скрит регистър, за пълното отсъствие на отчетност.  


След всяко заседание на Обществения съвет на Център "Фонд за лечение на деца" се публикува информация за това как е протекло заседанието. Ето тук например е последната, от 11. януари. Можете да прочетете колко деца са одобрени за България, колко за чужбина, колко са отложени, колко са отказани и колко са се отказали сами. Последното само по себе си е забележително.

Усилието за прозрачност е похвално, обаче от него няма как да разберете, че Фондът, например, не се е разплащал с някои от партньорите си от месеци. Сигнали има както от външни специалисти, на които се дължат ставнително малки суми за написаните становища, така и от болници, на които не се разплащат одобрените за финансиране и вече приложени лекарства или медицински изделия. Няма как да разберете, че директорът на Фонда, в ролята си на "доайен" на българската педиатрия, съветва външните експерти какво да пишат в становищата си. Нито пък има как да разберете как (не) си говори с родителите, как в устни разговори отказва да изпълнява задължения, които са вменени на Фонда и как той и подчинените му заплашват майките на болни деца. Всъщност тези неща никой не би могъл да ги знае, освен ако не прекарва нощите си в четене на разговори между такива родители, в групи на такива семейства в социалните мрежи. Такава една работа... По-рано днес в профила си в социалните мрежи Красимира Обретенова написа:

"питам доктора кога ще ни оперира, той казва а бе, аз съм готов още утре, защото колкото повече се проточваме толкова повече е риска за детето, обаче има един ужасно глупав проблем.Фондът не е плащал на болницата от 5-6 месеца и не знам администрацията...едикакво си....Утре ще звънна на "проф. Пилософ" да се уточним какво правим, с Вас да се чуем в сряда...."

Да обясня за тези, които не познават казуса. Дъщерята на Красимира, освен множествените увреждания, в момента е с тежка сколиоза. Това е изкривяване на гръбначния стълб, но не такова, от което ви заболява гърбът като ходите на високи токчета. А такова, което превива тялото на две в най-невъобразим ъгъл, измества всички вътрешни органи, пречи на дишането, храненето и функционирането, или каквото е останало от него. Момичето трябваше да се оперира още през есента в чужбина, но Фондът отказа с мотива, че операцията била рискова. Три месеца по-късно рискът е още по-голям, градусът на изкривяването - също. Но, чакайте, според професор Пилософ, който е педиатър с 40 години стаж (освен директорски, нали), хроничноболните деца могат да чакат.  А сега се оказва, че заради неразплатени сметки, чакането може и да продължи.

Друг публично известен случай е този на Гергана Цветанова, която страда от невробластом. Прочетете внимателно всички статуси в групата под линка. Разгледайте качените документи. Не познавам лично майката, затова нищо повече от казаното от нея няма да си позволя да напиша. Само ще ви помоля да потърсите в този профил решението на следната задача - Дадено: лечението на детето струва 600 хил евро. 350 хил от тях са за компонента, която държавата, в лицето на Фонда няма да плати, защото я определя като експериментална. А останалите 250 хил ще плати, но след като приспадне събраната в сметката на майката сума. Търси се: Колко пари всъщност смята да плати Фондът?

Припомням ви Емо Каров. Той също се лекува от рак с дарителски пари, а семейството му съди Фонда.
Кампания събира пари и за тежко ортопедично лечение на Александра, за да може да има нормално детство и да расте пълноценна.

Това са случаите, за които знаем. Медицински състояния, за чието лечение преди Фондът заплащаше.

Питам се, накрая,

щом толкова тежко болни деца се лекуват с дарения,
щом Фондът не плаща и за тези, чието лечение уж е одобрил,

къде са парите на Фонда за лечение на деца и за какво се ползват?