Да се ядосаме?

Днес в 13ч има заседание на Обществения съвет на Център "Фонд за лечение на деца".

Искам да ви разкажа един случай. Анонимно, защото родителите, за съжаление, не желаят публичност. Става дума за детенце на 2г. С тежка, резистентна епилепсия. Повече от половин година прави по 23-24 пристъпа в денонощие.

През пролетта специалисти в Пловдив съветват родителите да го изоставят, защото "от него нищо няма да стане" (щото ние всички раждаме деца с идеята те да станат Майкъл Фелпс, поне). В София са по-благосклонни - изписват им терапия, от която детето не се повлиява, ама нейсе. 

Родителите подават документи за диагностика в чужбина. През МАРТ. Документите им трябва да се гледат на злополучното заседание през април, което се провали заради бродерията на ГД БОП. В крайна сметка на 18-ти май им е отказано. Близо месец семейството не успява да получи писмено решението на Фонда. Накрая бащата отива ЛИЧНО при другаря Пилософ и получава писмо, в което пише, че имат отказ, защото лечението може да се извърши в България. В коя болница? Не пише, нито проф. д-р бай Х-с-40-години-стаж-като-педиатър благоволява да съобщи. 

Родителите стигат до групата ЗА РАБОТЕЩ ФОНД и след като поискаха съдействие, и след въртене на хиляди телефони, и след замесването на голям брой хора, стана ясно, че доц. Петя Димова от болница "Св. Иван Рилски" е предложила на Фонда да прегледа детето, за да прецени потенциала му за хирургично лечение. Но никой не е съобщил за това на родителите. Това ни провокира да информираме за казуса членове на Обществения съвет с молба те да настояват администрацията да си свърши работата по случая. Така детето беше изпратено на няколко прегледа. Оказа се неподходящо за операция, но му бяха изписани нови медикаменти, които не са достъпни на българския пазар. Последва ново заявление с молба Фондът да купи лекарствата. Ново чакане. Одобрение преди две седмици.

Вчера на бащата е казано: (цитирам диалога ни във ФБ)

"Че никъде не можели да ги намерят.

Но в крайна сметка в Гърция се появили и днес фирмата щяла да каже какво правим.

Аз им казвам че в Германия ги има и са 7 евро и те ми отговарят Ми вземи си ги от там тогава."

Знаете ли, толкова много нецензурни думички знам, че няма да ми стигне денят, за да ви споделя какво мисля за този случай.
Но за неспециалистите ще обясня - има създаден нормативен ред, по който държавата Е ДЛЪЖНА  да осигури лекарствата, които не се продават на нашия пазар. Ако някой директор на някоя отговорна институция не го знае, или поради някаква причина се прави че не го знае, или не иска да го изпълнява, значи не му е там мястото. И понеже става дума за живота и здравето на деца, уволнението е най-нежната мярка, за която се сещам.