Пеперудени бегачи

“На 6 септември (неделя) в София ще се проведе Щафетен маратон, в който ще участва и отборът на "Пеперудените". Бегачите на дълги разстояния знаят колко трудно е да стъпваш, когато краката ти са разранени и те боли, но да продължаваш – нещо, което "пеперудените" деца преживяват всеки ден, защото често имат рани по стъпалата. Посвещаваме бягането си на тези малки, непознати на обществото герои!”, написа в петък в профила си в социалните мрежи Елена Енева. Ако познавате мен, познавате и нея - една от най-дълбоко докосналите ме каузи. Защото каузите се олицетворяват от хора, а Тези хора го правят истински, от сърце.

В неделя, деня на Съединението, те ще бягат заедно със стотици други по софийските улици. Намерете ги и ги разпознайте в тълпата...

Елена, разкажи за хората, за които булозна епидермолиза е непозната сложна дума - каква е каузата на „Пеперудените”?

Целта ни е да привлечем вниманието на обществото към “пеперудените” деца, които страдат от рядкото заболяване Булозна епидермолиза. То прави кожата им много лесно ранима, почти като крилцата на пеперуда. Ходенето, играта, храненето често ги нараняват. Раните и превръзките са всекидневие за тях. Понякога околните се притесняват, че тези деца са заразни или са жертва на насилие и ги избягват, а това не е вярно. “Пеперудените” деца искат да общуват и играят, като всички останали. Нужно е само малко повече внимание, за да не бъдат наранени.

Колко души са включени в отбора, всички ли имат отношение към ЕБ и ако не – как ги привлякохте?

В отбора участват 6 души – двама сме родители на “пеперудени” деца, останалите са хора, които в последните години активно тренират бягане на дълги разстояния. Когато бягаш 10, 20, 40 км пришките и раните по краката са чести. Всички от отбора знаем колко е трудно да стъпваш, когато те боли, но да продължаваш, защото имаш цел – нещо, което децата, страдащи от булозна епидермолиза преживяват всеки ден, защото често имат рани по стъпалата. Обикновено се възхищаваме на големите атлети за тяхната упоритост и издръжливост на болка. Тези деца проявяват не по-малък героизъм всеки ден. Беше много лесно да изберем да посветим бягането си на тях.

Това не е първия ви маратон, как оценявате ползата от включването на тематични отбори с кауза в подобни масови спортни събития?

Масовите спортни събития събуждат отборния дух у хората и желанието да подкрепят участниците. Бихме искали тази подкрепа да се пренасочи към уязвимите членове на обществото ни. Има деца, които никога няма да бягат и за които изминаването на кратки разстояния е трудно и болезнено. Те никога няма да спечелят медали и награди, но това, което правят е не по-малко достойно за споменаване и уважение от усилията на състезателите. Смятам, че тематичните отбори са добър начин за информиране на хората за такива каузи.

Имате ли конкретна цел с включването си в маратона на 6-ти?

Информирането на обществото е много важно, защото помага на семействата, в които има “пеперудено” дете да бъдат по-лесно приети на детската площадка, на улицата, в училище, без да се налага родителите непрекъснато да обясняват за заболяването. От миналата година, хората с крехка кожа получават безплатни превръзки от НЗОК. Докато се задейства процедурата по диагностицирането и отпускането им обаче, минават няколко месеца, а новородените “пеперудени” бебета имат нужда от специални превръзки и медикаменти от ден първи. Затова пациентската организация ДЕБРА България набира дарения, с които да ги осигурява на семействата през първите месеци, както и за да подпомага пациенти в по-тежко състояние. Който желае да помогне, може да посети сайта debrabg.org и да научи повече как да направи дарение.